12 yaşındaki çocuğuma Flask Nörojenik Mesane teşhisi kondu..?

Merhaba,kızım 12 yaşında doğduğundan beri idrar yolu enfeksiyonu geçiriyor.
Cok doktora gittik en sonunda iki gün önce urodinami yapıldı ve flask nörojenik mesane yazıyor teşhiste. Mesane kasları hiç çalışmıyor dendi.
Beyin ve sinir cerrahisi bölümüne gittik, nörolojik bir durum yok,omurilikte vb.sikinti yok dendi. Sebebini bilmiyorum ama doğuştan olduğunu düşünüyorum. Gunde 6 kez tak yapsın deyip gönderdiler,

şimdi o kadar çaresiz hissediyorum ki bu yaştaki çocuğun psikolojisini olumsuz yönde etkiliyecek.Nasil yapacağım, tedavisi yok mu, biofeedback yada fizik tedavi ise yarar mı? Doktorlar birşey söylemedi,
şimdi ne yapmalıyım,idrarını hep zorlanarak karın kaslarını kullanarak yapıyormuş,böbreğe kaçak olabilirmiş.Simdilik böbrekler iyi durumda, sintigrafi cektirmistik 2 yıl önce, ultrason bakıldı dün.
Mesane pili dedi üniversitesi deki hoca, çocuklarda ise yarıyor mu,pek uygulanmıyor sanırım çocuklara.Lutfen bana yol gösterin, teşekkür ederim

Eylül 81

Öncelikle şu ana kadar böbreklerin zarar görmemiş olması umut verici. Benim çocuğum olsa şöyle ilerlerdim:

1- Mutlaka 2. bir çocuk ürologundan da görüş alırdım
2- Mutlaka ama mutlaka bir çocuk psikiyatristi ile görüşmesini sağlardım. Ergenliğin zorluğuna bir de bu tür bir rahatsızlık eklenince düzenli psikolojik destek çok çok çok önemli bir hal alır.
3- TAK önemli ve uygulaması alışınca çok zor olmayan bir yöntem. %100 sağlıklı şekilde hayata devam etmeyi sağlayacak basit, kimseye ihtiyaç duyurmayan bir uygulama. Bence mümkünse aynı uygulamayı yapan bir abla bulup ondan bu yöntemi öğrenmesi sağlanmalı.
4- Düzenli su içmeye, mesanede aşırı idrar olmasına izin vermemeye, 400cc olur olmaz (bu zamanla anlaşılabilir bir durum haline gelir çoğu zaman) hemen TAK yapmaya, asla ama asla iki tak arasında uzun saatler bırakmamaya, bir şekilde süre açılmışsa sonrasında yeterli su tüketerek TAK sayısını günlük 6'ya çıkartmaya özen gösterilmeli.
5- İki günde bir Solgar'ın 1000mg'lık C vitamininden (Ester versiyonu OLMASIN) bir tablet içmeli.
6- Her yıl mutlaka böbrek sağlığını kontrol ettirmeli.
7- Bence güvendiği birkaç arkadaşına durumunu mutlaka anlatsın. Yani bu durum ile tek başına yüzleşmek zorunda kalmamalı. HAstalık bu, olur, aşılır.

Zor, ama bu durum ne geleceğine, ne anne olmasına, ne hayattan geri durmasına mani olur. Bu süreci güçlü olarak atlatırsa, sırtı yere gelmez. Sevgiden, saygıdan, dayanışmadan ödün vermeyin yeter.

OturanBoğa
Çok teşekkür ederim,evet 2.,bir görüş alacağım.Acikcasi psikolojik olarak yıpranması dan,tak yaparken acı cekmesinden, enfeksiyon kapmasindan korkuyorum..Başa gelen çekilir tabi.Ama bir anne olarak önce ben durumu kabullenmeliyim sanırım.Biofeedback ve fizik tedavi faydalı olmuyor mu,tecrübelerinizi paylaşırsanız çok sevinirim,boş yere umutlanmam en azından

Eylül 81

Maalesef bilinen bir tedavisi yok. Mesane iç basıncını azaltacak ilaçlar, çok atak zamanı ise botoks uygulaması olmalı.
TAK yaparken acı çekmeyecek. Alışınca hiç zor gelmeyecek. İşin psikolojik boyutu daha önemli şu anda.

Olası idrar kaçırmalarına karşı büyük/yetişkin mesane pedi kullanılabilir.

Sağlıklı beslenmeli. Kabızlık işleri daha da zorlaştırır, bundan kaçınılmalı. Gazlı içecekler, çay-kahve, acılı ve çok baharatlı yiyecekler iyi gelmez. Kendi kendini tanıması, ne zamana TAK yapması gerektiğini anlaması işleri çok kolaylaştıracak. Bu da zaman demek.

OturanBoğa
idrar kaçırması olmuyor,ileride mi olacak acaba,damlatma şeklinde bazen iç çamaşırında görüyorum ama genelde kuru..Bu nasıl bir hastalık kimi idrarımı tutamıyor,kimi ise yapmakta zorlanıyor.Ankarada bu konuda fizik tedavi uygulayan bir ürologla görüştüm,haftaya muayeneye gideceğiz.Fizik tedavi ile ilgili çok ümitli konuşuyor, umarım fayda görür burada sevincimi paylaşırım.Verdiginiz cevaplarla beni aydınlattığıniz için çok teşekkür ederim

Mesane kapasitesi 410 ml çıktı.Kapasitesinde sıkıntı yok dediler.Kaslari çalışmadığı için bosaltamiyor.

Eylül 81 Çok iyi 1 sağlıkcı arkadaşım var. Ona sorabilirsin. Bu konularda uzmandır

Çok iyi olur, nasıl ulaşırım kendisine?Nerede yaşıyor acaba?

Eylül 81

Mesane üzerine tık-tık vurarak işeme refleksinin tetiklenmesi, birkaç fizik tedavi ile oradaki kasların işlerlik kazanması gibi yöntemler var. Bunlar da mutlaka denenmeli. Klasik tıptan sakın ama sakın şaşmayın. Şu otmuş, bu haltmış diye yüz şey duyacaksınız. Umursamayın. Tıp ne diyorsa o.

Ankara'da hangi doktoru önerirsiniz? Murat Dayanc ile ilgili çok güzel yorumlar var.Serdar Tekgül mü Murat Dayanc mı acaba?

İki çocuk urologuna gittik Ankara'da..İkisi de uroflow yaptı ve ultrasonla bakınca mesanesini boşaltıyor bu çocuk dediler.Sondalik bir durumu yok dediler..Benim anlamadığım karın kaslarını kullanarak idrarını yapması zararliysa bu doktorlar neden öyle birşeyden bahsetmedi.Koruyucu antibiyotik başladık, biofeedback ve pelvik taban egzersizleri yapılıyor bu hafta..Saat başı tuvalete gönderiyorduk daha önce,şimdi mesanesini tam doldurunca daha iyi boşaltım yaptığını 2- 3 saatte bir tuvalete gitmesini söylediler..Bu olayın mantığını anlayan var mı acaba?

Gerçekten çok su icirince mesanesini daha rahat boşaltıyor..Az su ictiginde içeride idrar kalıyor ve yapamıyor..Ultrasonla baktıklarında hep bunu gördük.Gun içinde 2 lt suyu 2 saatte bir bir bardak olacak şekilde içsin dediler..Ayrıca sıvı alımı hiç yok.Simdi onu deniyoruz ama kızım böyle hiç bosaltamiyorum diyor.Umarim bu tedaviden sonra iyi şeyler yazarım,bizim gibi olanlara umut olur

Eylül 81

Mesanedeki basınç çok su içince artıyor ve bu basınç mesanenin daha kolay/hızlı boşaltılabilmesini sağlıyor. Ama burada aslolan bu basıncın böbreklere zarar verip vermediği. Böbreklere doğru idrar kaçarsa ya da oralarda bir genişlemeye neden olursa, bu önemli bir soruna yol açabilir.
Bunun olup olmadığını bir kez ürodinami yaparak anlayabilirsiniz. Ya da o zor olursa renkli sıvı verip aşırı sıkışmış haldeyken görüntüleme yöntemi ile idrarın böbreklere doğru dönüp dönmediğini kontrol edebilirler. Bu ikisinden birini mutlaka ama mutlaka yaptırın.

Urodinami yapıldı ama kaçak var mı söylenmedi...Böbrek sintigrafisi çektirdik sorum yok böbreklerde dendi.Voiding yapılsa iyi olur dendi

Voiding yaptırmalıyız sanırım öyle anlıyorum

Fizyoterapistler eşliğinde karın basıncını doğru yönlendirerek idrar yapmayı öğretmeye çalışıyorlar,kendini sıkmadan, ıkınma dan... Umarım faydalı olur

Biofeedback ve karın basıncını doğru yönlendirerek idrar yapma gibi uygulamalara devam ediyoruz..Her uroflow da 20ml,30 ml en fazla 50 ml idrar kalıyor.Bazen 5-10 ml.Doktor çok iyi gittiğini söylüyor.Tak yapmaya gerek olmadığını bu şekilde idrarını bosaltabilecegini söylüyorlar.Ama bir gün çok iyiyken,bir gün çok az idrar yapıyor,bu da beni korkutuyor.İdrar yolu enfeksiyonundan korunmak için önereceğiniz ek bir takviye var mı acaba? Şimdiden teşekkür ederim