Ankilozan spondilit hastası çocuğum var. Nelere dikkat etmemiz gerekiyor?

Arkadaşlar merhaba bu siteye yeni üye oldum . benim oğlum 16.5 yaşında devamlı ayağım bacağım boynum belim kalçam ağrıyor deyip duruyordu.bizde numara yapıyor deyip duruyorduk .fakat fizik tedavi uzmanı doktora gittik tahliller ve mr lar neticesinde ANKİLOZAN SPONDİLİT TEŞHİSİ KONDU İLAÇ YAZILDI SALAZOPRİN günde 3 defa ağrı kesici olarak PAROL günde 2 defa yine ağrı kesici olarak MELOX günde 1 defa kesintisiz ilaç kullanacaksınız dediler. böylemidir yani ! çocuk içmek istemiyor kaçıyor bazan atlatıyor unutturuyor .durgunlaştı ve yalnızlaştı
bu hastalık tan muzdarip olanlar anlatırlarsa sevinirim bel eğilmesi oluyormuş, doğrumu tedavisi başka yerlerde varmı ,biz mersinde oturuyoruz nemli ve sıcak iklim bu hastalığı artırırmı yani zararlımı faydalımı,arkadaşlar bende malül emekli astsubayım maaş ım 1084 tl dir bu maaşla oğluma bakabilirmiyim.bu hastalık pahalı bir hastalıkmıdır devlet her ne kadar baksada bazan olmuyor biliyorsunuz.başka şehirlerde iyi doktorlar varmı.başka ilaçlar varmı.oğlum denizcilik lisesinde okuyor 2 . sınıfa geçti denizciliğin bu hastalığa zararı olurmu.bu benzeri sorulardan aklıma gelenler bu kadar ilgilenenlerin cevap yazmasını önemle rica ediyorum herkese selamlar

Oncelikle sizin baba olarak oglunuzun tedavisini aksatmamasi icin yonlendirmeniz gerekir.

Panik yok , evet Ankilozan Spondilit in bilinen kuratif tedavisi yok.. Yasam kalitesini ve sakatligini onlemek amacli medikal ve fiziksel tedavisi var.

Hastalik Immun sistemin yanlis davranmasi sonucu kendi hucrelerine savas acmasi ile , vucudun savunmaya gecip kendi kendine iltihab uretmesi ve iltihabim Sakro-iliak eklemlerden (genelde) baslayarak , Omurgaya ilerlemesi ile , halk dilinde kamburluk olarak bilinen sakatlikla sonuclanir.

Korktunuz..?

Evet korkun.. Ama , az sonra yazacagim onerileri dikkate alirsaniz korkacak 1 sey yok..

Hastalikla yasarken 2 seyi unutmayacak..

1: Medikal (ilac) tedavisini aksatmayacak.
2: Egzersiz gunluk yemek icmek gibi yasamin 1 parcasi olacak.

Siz cooook sanslisiniz. Neden ?.. Erken teshis koyuldu ve tedavisi erken basladi.

Dolayisi ile delikanli kambur kalmayacak..

Cocugunuzun saglik giderleri icin cok fazla masrafiniz olmayacak.. Asil masraf teshis asamasinda doktor doktor alet , makine gir cik lara gidiyor.

Sİz zor olani atlattiniz..

Yapacaginiz en iyi sey , guven veren 1 romotologa duzenli kontrolleri yaptirmak. Hekimin ogutlerine uymak.

Dahasi ; Hasta oldugunu bilerek amaaaaaaan diyerek yasamak..

Gecmis olsun.

çok teşekkür edrim sağolun varolun sesene ömür boyu ilaç kullanacakmıyada 5-10 yıl düzenli olarak ilacını kullansa tamamen geçme durumu olurmu

Cumlelerimi secerek kullaniyorum.. Belliki oglunuz adina endiselisiniz.

Bazen text yazarak yanitlamak kadar guc durum yokdur, gormek de gerekir ki endiseniz ortadan kalksin..

Yani ; Evet ortada ciddi 1 hastalik var ve sakat birakabilir. Agrili ve yasami zehir edecek 1 hastalik bu.

Ama... Tedavisine , beslenmesine , egzersizine dikkat ederse yasam kalitesi oldukca yukselir , hastaligin ilerlemesi yavaslar , hatta tam remisyon (hastaligin bedenden cikmasi degil , pasife gecmesi) bile olabilir.

Bu hastalik alevlenmeler ve durgun sureclerle yasamin tum suresince oglunuzla yasayacak. Oncelikle bunu kabullenip buna gore tedbir alin.

Oglunuz Spor yapiyor ?.. Agir spor yapmasini onermem (hekime danisin lutfen), su sporlarini yapmasini siddetle oneririm. Yercekimsiz ve kas-iskelete yuklenmeden yapilacak en iyi spordur. Eklemleri korur , hastaligin verecegi tahribati azaltir.

Kayginizi anlayabiliyorum.. Ama hastalikla nasil yasayacagini ogrendiginde sizde goreceksiniz ki yasam daha cekilir olacak.

Son 1 uyari.. Hastalikla ilgili bilgilendirin, bilgilenirken kaygilanmamasi icin once siz ogrenin , oglunuza ogretin. Gencecik 1 cocuk hastalik hakkinda yazilan yazilari okudugunda depresyana girebilir.

Mumkun mertebe ogretici siz olun..

hastalık erken teşhis konmuş bende ankilozann spondilitim bizimki biraz daha ileri tnf türü iyneler kullanıyoruz şu anrahatım daha önce verilen salozoprin agrı kesiciler etki göstermedigi için butür iynetürü yan etkisi cok olan fakat agrıları baskılayan ilaclar kullanıyoruz enbrel humbari ve benzeri ilacları oglunuz genç belki kendini kurtara bilir size tavsiyem deniz ve havuz ilaçtan daha etkili yüzme buhastalığa eniyi egzersiz dir yazkış acık belediye havuzları var istanbulda var mersindede varsa tavsiyem kayıt ettirmeniz bu hastalıgın caresi yok genede allahtan umut kesilmez allah şifayı bir yerden çıkarır bu hastalıgın en iyi doktoru sizler siniz hastalıgı boş vermeyin çok sinsi ilerliyor bende bu hastalıga oglunuz yaşında yakalandım 20 seneden fazladır bu hastalıkla yaşı yorum gençligin verdigi boş vermişlik ve maddi konulardan hastalıgı boş verdim hastalık ilk kalçalar bacak omurga boyun sırayla her yeri kapladı agrılar inanılmaz derece ye yükseldi oturmak kalkmak yürümek uyumak bil e haram oluyor agrılardan tavsiyem oglunuzun piskolojisini yüksek tutun egzersizleri(yüzmeyi)özellikle ihmal ettirmeyin ilaçlar ancak biryere kadar yardımcı oluyor hastalıgı tedavi etmiyor sadece ilerlemesini önlüyor allah şifalar versin

Kadınlarda nadir görülmesine rağmen bana da aynı teşhis kondu çocukluktan beri ağrım vardı ve kimse bana inanmıyordu doktorlar bile .. 15 yil sonra teşhisim kondu ve ben geç kalınmasına rağmen kambur olmadım ... Birinci nedeni - hep spor yapardım İkinci nedeni - hep yüzüstü yatardım farkında olmadan .. Bu sayede hastalık ilerlememiş !!!Uludag Üniversitesi Prof. İğne tedavisini önermedi bile 28 yaşındayım ve agri kesici ile yaşayabiliyorum Yani demek istediğim 80 yasına gelse bile eğilmemiş olan hastalar varmış Acilen YÜZMEYE YAZDIRIN uzun süre hareketsiz kalmasına izin vermeyin, bu hastalık hareketle azalır yattıkça artarmış .. En önemlisi ben depresyona girmiştim üzüntüden siz hep moral verin ki ağrılara bas edebilsin

İlac olarak sadece endol kullanıyorum günde 2 kere gerisi spor spor spor...

Selamlar.. bende 20 yıl oldu tanışalı bu hastalıkla..Uzatmayacağım Enbrel kullanıyorum..Herkeste aynı etkisi yok,bayanlarda daha farklı erkeklere nazaran..burju güzel demiş özetlemiş hareketsiz kalmaması lazım yani düzenli;özellikle sırt kaslarını güçlendiren hareketlere muhakkak devam etmeli. Buda yüzme ile sağlanır.Ama en önemli nokta çocuk sıkılacak 'aman yarın yaparım,sıkıldım '' dememesi için iyi iletişim kurulmalı gerekirse hekimden faydanılmalı..Bende az da olsa maalesef eğiklik oldu..ama durmak yok eğzersize ,ilaca devam..Ömür boyu bizimle olan sürekli rahatsız eden bir hastalığımız var ama ,yaşam kalitemizi korumak ve artırmak elimizde..

teşekkür ederim arkadaşlar peki buna rapaor alabiliyormuyuz ben evim barkım yok üştelik mmaşım çok düşük malül raporuda alabiliyormuyuz devlet maaş bağlıyormu rapor yüzde oluyormuş

Raporun %40 çıkması gerekiyor sadece hasta olmak yetiyor mu yoksa eklem eğriliklerine ve hareket kaybına da mı bakıyorlar? Biri aydınlatırsa sevinirim

agrılar rapor için okadar önemlidegil rapor ala bilmeniz icin flimler eklemlerin durumu hareket kısıtlılıgıda önemli anlıyacagınız doktor eline mezrayı alıp ölcüp biçecek hareketkısıtlıgı ve ileri derece degilse zor benim rapor %71 malülen emekli oldum fakat ankilozan olup %40 dahi alamayan var osizin hastalıgın seyride önemli erken emeklilik için %40 ve üzeri rapor almalısınız

rapor için bir yerde çalışıyor olması gerekirmi yoksa böyle rapor alınsa malül emekli olurmu

Uğur bey cok gecmis olsun Allah kolaylık ver cok zor bir durum.. Abdi bey siz de dua edin rapor alacak kadar hasta olmasın cocuğunuz

emeklilik icin pirim gerek onun için çalışmadan emekli olamaz fakat rapor alabilirse %40 ve üzeri 2022engelli maaşından yaralanabilir eger agır engelli ise evde bakımdanda yararlanabilir eger bu maaşlardan birini almak istiyorsa kaymakamlık veya sosyal hizmetler il müdürlügüne başvurarak rapor veren hastanelere sevk ala bilir calışıyorsada defterdarlık kanalı ile hastaneye sevk alabilir alah şifalar versin bu hastalıgı ben 20 senedir buhastalıkla yaşıyorum allah düşmanımın başına vermesin çok sıkıntılı günler geçirdim uyumak hareket etmek adeta cin işken cesinden beter idi şuanda çokrahatım aeta yeniden doğmuş gibiyim tedaviilç havuz sayesinde agrılarım sıfırlandı kardeşimiz karam sarlıga kapılması pisikolojisini yüksek tutun fazla yorulacagı iş yaptırmayın yeter