Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Eşim akondroplazi. Çocuğumuzunda akondroplazi olma olasılığı var mıdır?

erctrh

Yeni Üye
Üyelik
31 May 2012
Konular
1
Mesajlar
8
Reaksiyonlar
0
ARKADAŞLAR akondroplazi ve hipoplazik rahatsizlıgı olan eşim 1 45 boyumda 4 yıllık evliyiz bir kızımız var şimdilik normal gidiyo ama bu durum kalıtsal oldugu için kızım taşıyıcımıdır ikinci bir çocuk istiyoruz ama korkuyorum size sorum akondroplazi olan kişilerin ailerinde bu hastalık varmıydı ve hamilelik öncesi bir tedavi yada engelleyici tedavisi varmı yardım ederseniz sevinirim

benim herhangi bir hastalıgım yok başlık yanlış atılmış sadece eşimde var
 
Slm erctrh,
ismim zeynep. ben de akandroplezi hastasıyım. Bi dahiliye doktoruyla konuşmuştum. doktor bana hamilelik öncesinde mi sırasında mı hatırlayamıyorum ama bi iğne olduğunu bununla tüm genetik hastalıkların bebeğe geçmesinin engellendiğini söylemişti. o yüzden ben hamile olmadan bi gidicem doktora. Kızın taşıyıcı mıdır bilmiorum. ama bence evet. çünkü bana babaanneden geçme bu durum. tanıdıklarım da var. bütün aile normal ama atalarda dedelerde böyle bi durum varmış o kişide de görülmüş. Artık her şey çok ilerledi. İçin rahat olsun herşeyin çözümü var. ;)Sen bi Doktora git ve daha detaylı öğren.
Öğrendiklerini de bizle paylaşmayı unutma ;)
 
cook teşekkür ederim tamam bu konuyu araştırıcam aslında başladım bile ama eşime belli etmeden önce gerçekten çaresi varmı öğrenmek istedim. egerki sizin deginiz gibiyse eşimle konuşup bu konuda yardım alıcaz halile kalmadan önce mutlaka gidicem dokta önce kızım için tekrar teşekkür ederim mutlu ettiniz beni :) konu hakkında bilgi aldıgımda mutlaka yazıcam allaha emenet olun
 
Sevindim :) ben de çok mutlu olurum bana yazarsan. bana dahiliye doktoru demişti pamukkaleüniversitesi hastanesindeki.
 
Selam arkadaşlar

Benim de genetik bir hastalığım var. O nedenle bu konuyu çok uzun bir süredir araştırıyorum. Bu şekilde bir iğne kesinlikle yok. Sanırım doktorun söylediğini yanlış anladınız. Genetik bir hastalığınız varsa iki seçeneğiniz var. Birincisi risk alıp hamile kalıp hamileliğin belli bir ayında anne karnından sıvı alarak bu sıvıyı genetik olarak test edip bebeğin hasta olup olmadığını öğrenmek. Buna amniyosentez deniyor. İkinci seçeneğiniz ise Tüp bebek ve pgt yaptırıp ; sağlıklı embryoyu bulup bu embryoyu anne karnına yerleştirmek.
 
Akasya Slm,
sen ne zman araştırdın. yani demek istediğim şu yeni bi metot olamaz mı bana söylenen?
 
az önce aile doktarumla konuştum sizin bahsettiginiz igneyi sordum İGNE KAN UGUŞMAZLIGI YAŞAYAN ÇİFLER İÇİNMİŞ yani kanı uyşmayanlar üzgünüm mutku haber yok
 
Slm Zeynep

PGT tüp bebek diye ararsan nette epey bilgi bulabilirsin. Ben şu an bu işlemle uğraşıyorum. Bilgiler bu haftaya ait :cool: Genetik hastalık için tek çare tüp bebek ve pgt. Ya da hamile kalıp risk almak. Bebek hasta ise aldırmak.. Ben buna sıcak bakmıyorum. ..
 
tamam hemen araştırıyorum, bende aldırmayı istemiyorum ilk çocugumun testleri eksik cıkmıştı doktor hamilegi sonlandırmaktan başka care yok dedi ve 7 ayındaydım gebeligimin daha sonra daha donanımlı özel hastaneye gittim ve orda degerler düşük olsada herşey normal dedi doktorum şimdi ikincisi ikin bu riski almak istemiyorum her iki cocuktan birinde olma ihtimali var diyo doktorum kadın doguma görünmemi istedi bilgi aldıgım zaman burada paylaşırım teşekkür ediyorum bana bu konuda destek verdiginiz için zeynep ve akasya

Saolun .PGt preimplantasyon genetik tanı demek. Tekrarlayan düşüklerde veya eşlerden birinde genetik sorun olunca tüp bebek aşamasında emriyoya genetik tanı yapılarak sağlıklıların transfer edilmesi demek kısaca.

Selam Arkadaşlar,
PGD ye bizde başlayacağız.Prof.Dr. Volkan Baltacı yapacak..Ama biz tedaviye Ankara Üniv-tüp bebek kliniğinde başladık..Bu özel bir işlem olduğu için, Volkan Baltacı (GENART) ı önerdiler..eşimde dengeli translokasyon taşıyıcılığı çıktı..ve tüp bebek denemesi yapmadan önce bunu yaptırmamızın daha doğru olduğunu söylediler..yoksa denemeler başarız olur, düşük olurmuş ve sonrasında bunun sebebi araştırılırken, PGD önerilirmiş...biz biraz erken öğrendik bu yöntemi..İlk olarak Başkent Üniv.Prof.Dr. Hulusi Zeneloğlu ile görüşmüştük..ama orası özel hastane olduğu için başlamadık orada..ilk "Genetik test" i orada duydum. Hulusi bey "ben öncelikle çiftlere Genetik Test yaptırırım,mutlaka bunu isterim sonuç 1 ay da çıkar" deyince bu da neyin nesi dedik..sonrasında Ank.Üniv.de tedaviye başladığımızda, Dr.umuza bunu sorduk..genetik test yaptırıp, sonucuna göre kaliteli spermleri seçtirelim zaman kazanalım dedik.ve testi yaptırdık..bunu ücretsiz yaptırdık.(ank.Üniv.yolladığıiçin) ama PGD paralı..yani önce genetik test elinizde oluyor..genetik haritanız yani(X ve Y kromozomlarınızın şekilleri) ve eşiminkinde bir kromozom bozukluğu çıktı..Dr.a sorduk."eğer bu testi önce yaptırmasaydınız düşükler olurdu, diyelimki denemeniz tuttu, 4.ayınızda amniyosentez yapıldığında "down sendromlu" bebek olarak görünür ve almak zorunda kalırız" deyince bizde PGDiçin başvuru yaptık. ve 1000 dolar ödedik bunun için..çünkü yurtdışından prob alınması gerekiyormuş..ve kaç embriyo olursa olsun.500-600 dolar alınıyormuş..biz başka bir özel kliniğe sorduk PGD ücretini.orada da emriyo başına 200 dolar alırız dediler..bu şartlarda Volkan beylerin kliniğinde daha uygun oluyor..PGD transfer öncesi yapılan bir işlem...Yumurtalar toplanıyor, dölleniyor ve transferden 1 gün önce işlem yapılıyo..döllenmiş yumurtaların en sağlıklısı seçiliyor...sonrasında kendi Dr.unuz transferinizi yapıyor. bizhenüz o aşamaya gelemedik..
 
Arkadaşlar ben kısaca işlemi açıklayayım size. Normal bir tüp bebek tedavisi gibi tedaviye giriyorsunuz. Tabii öncesinde genetik testlerin tümü yapılmış olmalı. Doktor erkek ve kadın için gerekli tüm muayeneleri yaptıktan sonra karından vurulacak iğneleri veriyor. Bu iğneleri duruma göre 10-15 gün kullanıyorsunuz. Süre sonunda yumurtalar toplanıyor. Spermle birleşip embryo haline geliyor. Bu embryolardan kaliteli olanları tespit ediyorlar. Bunlardan bir parça alıp genetik test yapıyorlar. hasta olmayan varsa anneye transfer ediliyor. Yani yapılan işlem normal tüp bebekle aynı. Tek farkı döllenmiş embriyoya genetik test yapılması ve sadece sağlıklıların transfer edilmesi. Aklınıza takılan başkaca birşey olursa sorun. Elimden geldiğince öğrendiklerimi paylaşırım.
 
ben diger sitelerden bunları buldum arkadaşlarda yararlansın diye buraya ekledim biraz pahallı bi tedavi ama başka şansı olmayanlar için büyükbir umut 2 milyarla 7 milyar arası degişiyo toplam anladıgım kadarıyla.. bakalım şimdilik araştırıyorum daha eşime acıklamadım geniş bir bilgi alıp o şekilde konuşmak istiyorum onu boş yere umutlandırmak yada üzmek istemiyorum
bizim gebe kalma sorunumuz yok sadece dogucaksa saglıklı olsun istiyorum anne olmak cok zor insanın ilke ve inkılapları degişiyor herşey her nefesinm evladım için daha sonra tedavi parası vericeme saglıklı olsun diye veririm daha iyi diyorum ama bakalım herşey için teşekkürler
 
akasya,
anlattığın yöntem yüzde yüz garantili mi? yani risk söz konusu değil mi?
 
blake tıp her tedavide küçük de olsa risk rakamı söyler. Bunda da 0.50 gibi bir yanılma payı bırakıyorlar. Ama zaten hamilelik olsa da yine de amniyosentez tavsiye ediyorlar. Her ihtimale karşı kesin emin olunuyor. Ben şimdiye kadar yanıldıklarını hiç görmedim. İşinin ehli bir merkezse , sağlıklı buldum diyorsa bebek sağlıklı doğuyor.

Yalnız şu var tedavi oldukça pahalı. En az 7-8 bini gözden çıkarmak gerekiyor. İlk seferinde sağlıklı bulunamazsa ya da hamilelik oluşmazsa bu para boşa gidiyor. Tedaviyi tekrarlamak gerekiyor. Biraz şans ve kısmet işi. Maddi manevi zor süreç

Biz aynı zamanda bu giderlerin devletçe karşılanması için uğraş veriyoruz. Sitede de konu açmıştım. E-mail kampanyası başlattık. Ama politik arenada henüz sonuç yok. Yine de bir dernek uğraşıyor. Ben de dava açma aşamasındayım. Bakalım.. Adalet yerini bulursa , emeklerimiz sonuca ulaşırsa bu giderleri devlet karşılayacak..
 
Rica ederim Zeynep. Ben şu an genetik test sonucumu bekliyorum. Bir terslik olmazsa Eylülde bu işleme başlayacağım. Gelişmeleri ve yaşadıklarımı paylaşırım..
 
İnş her şey yolunda gider akasya . ben de ilerde bu yöntemi yaptıracak biri olarak dua edicem hepimiz için. ;) bu arada senin ilk bebğin olacak di mi?
 
Sağolasın Zeynepçiğim.. Evet kısmetse ilk bebek olacak. Yeni evliyim ben.
 
cok teşekkür ederiz şu anakadar verdiginiz bilgiler çok faydalı oldu sizede allah kolaylık versin herşey gönlünüzce olur inşallah
 
Rica ederim arkadaşlar. İşleme başladığımda da sizlere bilgi veririm. Öğrenmek istediğiniz birşey olursa siz de çekinmeyin. Sorun . Ben bütün tecrübelerimi paylaşırım. Hepimiz için herşey güzel olsun....
 
Üst Alt