Fibröz displazı hakkında bilgisi ya da deneyimi olan var mı?

MERHABA arkadaşlar benım, 11 yıl once bacagımdan amelıyat oldum fibröz displazıden gecen hafta cuma gunude elmacık kemiğimden yine fibröz dsilazıden biyopsi yapıldı ancak bugün doktor kafatasının arkasındada görünüyor dedı uzanmıs yuzunden arkaya doğru dedı beyin doktoruna gidicem bu nasıl bi hastalıktır, vucüdün yer yerinde var beyinden hic fibröz displazi ameliyat, olan vardı yada nasıl bır süreç geçirdiniz benı ne gibi bi yol beklıyor, yardımcı olurmusunuz lütfenn

Merhabalar, ben de fibröz displazi hastalığı geçirdim. Femur başındaydı. Fakat anlamadığım bir konu var. 11 yıl önce sintigrafi çekilmediniz mi vücudun başka yerlerinde olup olmadığını anlamak için.. Çünkü benim bildiğim mono ve poli olarak ikiye ayrılıyor bu hastalık. Sonradan tezahür edebiliyor muymus? Birde bu konunda size Prof.Dr. Levent Eralp tavsiye ediyorum. kendisi tümör cerrahı ve mutlaka deneyimlerinden ve bilgilerinden faydalanabilirsiniz. Çok geçmiş olsun..

Benim baya oldu aklimda kalmadi rotgen çekindikten sonra bilindi fibroz displazi daha dogrusu biyopsiden sonra bu hastalik butun kemiklerde her yerde görülebiliniyor fakat sinsi bi hastlaik yavaş buyume yapiyor yani hemen anlamiyor insan benim sağ elmacik kemiğimde var şuan biyopsi yapildi onada fibroz dispalzi tanisi konuldu bacagimdakiyle uyumlu cikti ben şişlikten gittim ama aklima dahi gelmedi ayni hastaligin olacaği ama işte...

HayAllah.. Acil şifalar diliyorum ve doktorumu tekrar tavsiye ediyorum. sintigrafi yi sorun. başka bölgelerde çok küçük dahi olsa varlığı yokluğu tespit edilebiliyor..

Sintigrafi nedir??

az bir dozda radyoaktif madde alınarak yapılan bir görüntüleme. yine hareketsiz bir biçimde yanlış hatırlamıyorsam en az 30 dk sürmüştü
en detaylı bilgiyi bir doktordan veya internetten bakarak ulaşabilirsiniz.

Tamam çok tesekkurler

Arkadaşlar şuan 23 yaşındayım 18 yaşımda 5 yıl önce merdivenden düşme sonucu sol sinüs üzerinde oldukça büyük göze baskı yapan finroz dislplazi tanısı konuldu. Ankara da özel hastaneler hemen ameliyat dedi. Ama Kocaeli umuttepe gittiğim bir cerrah önemli olan göz dedi. İlk önce görme alanı testine soktu. Görme de bir sıkıntı oluşmadı 3 ayda bir tomografi sonra 6 ayda bir yılda 1 diye devam ettim.

Sonuç hiç bir ilaç kullanmadım. Psikolojik olarak evet kötü oluyor ama geçen sene evlendim şuan hamileyim. Şükür Rabbime bir sıkıntı yok. Büyüme yok yüz hatalarım aynı benimde doğuştan olduğunu ve büyüyeceği kadar büyüdüğünü daha fazla büyüyecek alanı kalmadığını söyledi 5 yıldır hiç büyüme olmadı. Şans eseri öğrendim. Korkmayın derim. Bir çok doktor ameliyat diyor ama cocugunuzun kemik gelişimi durmadan 25 yaşına kadar ameliyat uygun değil çünkü tekrarlicaktir. Bu hastalık boş bulduğu alanı doldurur. Umarım yardımcı olmuşumdur. Ama sakinlik en önemlisi iyi huylu ise kesinle ameliyat olmayı duruyor çünkü benimki oldukça büyük emin olun. Ama yüz hatlarım herşey normal ...

Merhaba, ben de fibröz displazi hastasıyım. Buna bağlı olarak bir kafatası ameliyatı , iki bacak ameliyatı ve ayrıyeten 4 kol kırığı geçirdim. Henüz 22 yaşındayım. Ancak hala kollarımda bacaklarımda kafatası kemiğimde fibröz doku mevcut. Sürekli nüksediyor ameliyat olmama rağmen. Bifosfonat grubu ilaçlar çok önerilmiyor ama kesin çözüm olur mu kullanan varsa açıklayabilir mi yan etkileri nasıl oldu? Artık ameliyat veya kemik kırıklıkları geçirmek istemiyorum kesin olarak bi çözüm bulmak istiyorum. Biz fibröz displazi hastaları için artık bir çare bulunulmalı