Arkadaşlar kalıtsal nöropati hastalığına sahibim.7 aylık oğlum var.hastalığım benden başka hiçbir aile bireyinde yok dedemin dedesinde bile yokmuş ilk defa bende var yani.Biyopsi sonucu genetik olduğunu söyledi doktor.Kafama çok takılıyor ya oğlumda da olursa bu hastalık diye.Bu konuda bilgisi olan var mı?Ne yapmam lazım?Biliyorum öyle bir şey varsa yapacak bir şey yok ama bilmek istiyorum.Bu konuda nereye başvurabilirim?
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Genetik olan hastalığımın çocuğuma geçmiş olmasından çok korkuyorum!?
- Konbuyu başlatan yakups
- Başlangıç tarihi
şans artık umarım geçmez..
Fatih hocam eşimde bir problem yok akraba da değiliz.Küçük bir şehirde oturuyorum zannedersem burdaki devlet hastanesinde genetik test mümkün değil.abaüyük ihtimalle geçocuğunuzda olmaz demişsiniz bu konuda bildiğiniz şeyler var mı bilimsel olarak?
Değerli arkadaşım,
Tanımda biraz tuhaflık var... Ailede hiç kimsede görülmeyen ve genetik geçişi gösterilmemiş olan bir nöropati için "kalıtsal" demek zor bir şey. Ama olur mu, olur.
Kalıtsal nöropatilerin de farklı türleri var. Mutlaka geçecek veya geçse bile hastalık yapacak diye bir şey yok. Bazı türlerde hastalık kuşaklar boyu gizli kalabilir.
Bunu anlamanın tek yolu, genetik laboratuar imkanlarına sahip bir hastaneye başvurmanızdır. Örneğin Hacettepe Üni. Çocuk Hastanesi gibi... Veya bulunduğunuz ilin üniversite hastanesi gibi...
Tanımda biraz tuhaflık var... Ailede hiç kimsede görülmeyen ve genetik geçişi gösterilmemiş olan bir nöropati için "kalıtsal" demek zor bir şey. Ama olur mu, olur.
Kalıtsal nöropatilerin de farklı türleri var. Mutlaka geçecek veya geçse bile hastalık yapacak diye bir şey yok. Bazı türlerde hastalık kuşaklar boyu gizli kalabilir.
Bunu anlamanın tek yolu, genetik laboratuar imkanlarına sahip bir hastaneye başvurmanızdır. Örneğin Hacettepe Üni. Çocuk Hastanesi gibi... Veya bulunduğunuz ilin üniversite hastanesi gibi...
geçmiş olsun benimde genetik geçişli bir hastalığım var çocuğum yok ama sizi anlayabiliyorum genetik testlerinizi mutlaka yaptırın derim inşallah hasta değildir ama taşıyıcı da olabilir belki taşıyıcı durumlarında da yapmanız gereken özel bir şeyler vardır aksi durumda olsa en azından çocuğunuzun bedenini bilirsiniz ileride onunda hayatını kötü etkileyecek durumlar olmasının önüne geçebilirsiniz
hıh ersın tan ıyı bı doktor dıyosunda.genetık tahlıllerı yapılmadan senın hastalıgına şıp dıye genetık tanısı yapıstırmasını garıpsemedınızmı
bıde ozelıne gıt bakam ersın tan ın para bı tatlı gelır doktora ozman dıyomu tahlılsız tetkıksız genetık dıye
olan olmus cocuk yapmısınız ıste hayatınızı zehır etmeye degmez her engel genetık olamıyor sonradan kaza hastalık sebebıylede olabılıyor napalım basa gelıcekse cekılecekte bunu daha bısıy olmadan hayatınızı cekılmez yapmasına vesıle olursanız sıze yazık
bıde ozelıne gıt bakam ersın tan ın para bı tatlı gelır doktora ozman dıyomu tahlılsız tetkıksız genetık dıye
olan olmus cocuk yapmısınız ıste hayatınızı zehır etmeye degmez her engel genetık olamıyor sonradan kaza hastalık sebebıylede olabılıyor napalım basa gelıcekse cekılecekte bunu daha bısıy olmadan hayatınızı cekılmez yapmasına vesıle olursanız sıze yazık
pozitif ol pozitif dusun positif olsun duan kalkanin olsun
Ersin Tan'ın özel muayenehanesine gitmiştim zaten.Ondan önce kimse teşhis koyamamıştı.Güvenmekten başka çarem yoktu.Bu konuda bilgim yoktu zaten olsa nasıl genetik oluyor diye sorardım.Bu tür sebebi bilinmeyen hastalıklarda teşhis süreci o kadar zor ki gitmediğim doktor kalmadı.Başka doktorlar en ufak bir bilgi veremediler işin içinden çıkamadılar.Ersin Tan'da bu işin en iyilerindenmiş öyle dediler gittim.Biliyorum hastalık çocuğuma geçtiyse yapacak bir şey yok ama yine de bilmek istiyor insan huzursuzluk oluyor insanda.
Yakup arkadaşım,
Öncelikle içini biraz ferah tut.
Hastalığın kalıtsal olsa bile, soyağacında başka kimse de olmadığına göre çekinik genlerle taşınan bir tür. Burada sorun olan, sende ki türün nasıl bir genetik geçişi olduğudur. Bazı türler baskın genlerle taşınır ve erkek çocuklara geçer. Esasen kalıtsal nöropatide neredeyse her zaman sonraki soya geçiş vardır ama hastalık şiddeti değişiktir. Sen de enteresan bir durum olmuş.
Herhalükarda, bu hastalığın tanısı genetik laboratuarlarında konulabilmektedir. Endişe ve kaygı duymak yerine uygun bir zamanda çocuğunuza gidip test yaptırmanızda fayda var.
Öncelikle içini biraz ferah tut.
Hastalığın kalıtsal olsa bile, soyağacında başka kimse de olmadığına göre çekinik genlerle taşınan bir tür. Burada sorun olan, sende ki türün nasıl bir genetik geçişi olduğudur. Bazı türler baskın genlerle taşınır ve erkek çocuklara geçer. Esasen kalıtsal nöropatide neredeyse her zaman sonraki soya geçiş vardır ama hastalık şiddeti değişiktir. Sen de enteresan bir durum olmuş.
Herhalükarda, bu hastalığın tanısı genetik laboratuarlarında konulabilmektedir. Endişe ve kaygı duymak yerine uygun bir zamanda çocuğunuza gidip test yaptırmanızda fayda var.
MeTePe;
İşin içinden çıkamadım sülalede benden başka kimsede yok üstelik işin garibi emg'de de bir sorun görünmüyor.Ersin Tan emg'den sonra sinir biyopsisi yaparak bu teşhisi koydu.Hatta nöroloji uzmanları muayene edince nasıl nöropati oluyor falan diyorlar ama Ersin Tan ismini görünce raporda bir şey de diyemiyorlar.Peki ben genetik laboratuarına gidince bendeki hastalığın nöropati olup olmadığını kesin olarak anlarlar mı ?Bu araştırma ne kadar sürer?Şu an küçük bir şehirdeyim Ankara İstanbul gibi şehirlerde yapılabilir galiba.Şimdilik imkanım yok gidecek ama ilk fırsatta gitmeye çalışacağım.
İşin içinden çıkamadım sülalede benden başka kimsede yok üstelik işin garibi emg'de de bir sorun görünmüyor.Ersin Tan emg'den sonra sinir biyopsisi yaparak bu teşhisi koydu.Hatta nöroloji uzmanları muayene edince nasıl nöropati oluyor falan diyorlar ama Ersin Tan ismini görünce raporda bir şey de diyemiyorlar.Peki ben genetik laboratuarına gidince bendeki hastalığın nöropati olup olmadığını kesin olarak anlarlar mı ?Bu araştırma ne kadar sürer?Şu an küçük bir şehirdeyim Ankara İstanbul gibi şehirlerde yapılabilir galiba.Şimdilik imkanım yok gidecek ama ilk fırsatta gitmeye çalışacağım.
arkadaşlar tv de duyuyoruz ama suan türkiyede uygulanıyormu cocuk sahibi olmak isteyen kötü geni ayırıp sağlıklı cocuk mümkün mü mesala benim Annanem annem şuanda bende işitme kaybı başladı ilerde cocuğuma nasıl bir önlem almalıyım?
bence sız cok cok kaygı duyacagınıza en kısa zamanda cocugu goturemıyorsanız bıle kendınız genetık testınızı yaptırınız once
doktor olduysa allah olmadı ya. belkı teshıste yanıldı doktor. ersın tan dıyede pekbı matah bırı zannetmeyın her doktor yanılabılır.
doktor olduysa allah olmadı ya. belkı teshıste yanıldı doktor. ersın tan dıyede pekbı matah bırı zannetmeyın her doktor yanılabılır.
Yakup arkadaşım. Anlatmanıza göre bu hastalık çekinik genle taşınan bir hastalık. Sahip olduğunuz genetik yapı çekinik. eşiniz akraba değilmiş bu durumda büyük ihtimalle çocuğunuz sağlıklı olacaktır. Fakat ailenizde akraba evliliği olursa çekinik genlerin karşılaşması söz konusu yani sizin gibi hasta olacaktır. Sanıyorum ki anne babanız da akraba evliliği yapmış
