burayı epeydir takip ediyorum benim kızım gri madde hastası(nöronal ceroid lipofizkinozis) 10 yıldır evde solunum cihazına baglı bu hastalık fazla bilinmiyordu ama ne yazıkki su an ülkemizdede epey görülmeye başlandı su an tedavisi yok sadece cocuklarıyla birlikte savasan anneler aileler var bunun için grupta acmıstım yurt dısından aileler ulaştı ne yazıkki tıp su anda caresiz solunum yolları ile ilgili konularda yardım almak isterim yada yardım etmek çünkü bazen cok yalnız ve caresiz kalıyoruz ne yazıkki
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
