İnce bağırsağımda crohn tutulumu varmış!

Merhaba, öncelikle herkese geçmiş olsun Allah acil şifalar versin.
Ben 1993 doğumlu an itibari ile 27 yaşında bir bireyim. Yaklaşık olarak 2012 yalından bu yana dönemsel karın ve eklem ağrısı şikayeti ile tedavi olmaya çalışıyorum. 2015 yılında Fmf “Ailevi Akdeniz Ateşi “ teşhisi kondu ve tedaviye başlandı. Colucium disperti yaklaşık olarak 5 senedir düzenli kullanmama rağmen ağrılarım bir süre sonra tekrar başladı ve bunun sonucunda 4 kere kolonoskopi ve 7 kez de endoskopi yaptırmak zorunda kaldım. Fakat girdiğim hiç bir işlemde ufak tefek ülserler dışında birşeye rastlanmadı.7 yıl boyunca crp en düşük 57 olarak ölçüsü. 10 Haziran 2020 tarihinde Eskişehir Osmangazi üniversitesi tıp fakültesinde kapsül endoskopi olmam gerektiği tavsiye edildi. Bende bu tavsiyeye uyarak 15 Haziran tarihinden yutma yoluyla kapsül endoskopi oldum. Daha önce çekilen tomografilerde ince bağırsakta her hangi bir daralma görünmezken “kalınlaşma gözüküyordu”, kapsülü dışkılama yoluyla atamadım. Ardından acilen çift balon entroskopiye alındım ve 5 gün hastahaneye yatırıldım. Çift balon entroskopi sonucunda 4 noktada daralma mevcut olduğu ve kaldırım taşı manzarası ile karşılaşıldı şeklinde bir rapor aldım. Şuanda kortizon tedavisi başlamış durumda. 10 gün sonra kilo almama göre immuran başlanacak. 20 Şubat 2020 tarihinden bu yana 25 kilo verdim.

Sorularım;


1- Doktoruma göre 100% crohn hastasıyım. Bundan böyle daha kaliteli nasıl yaşamam mümkün olur?


2- Şayet crohn hastasıysam engelli raporuna baş vurmalımıyım, 27 yaşındayım kafam çok karışık ailem almamı öneriyor, ben o kadar hasta değilim vermezler,ayrıca fişlenmekten de çekiniyorum. Tavsiyeniz olur mu?


3- En önemlisi bu bana göre acaba sinir halim geçecek mi?

Çok geçmiş olsun , aramıza hoş geldin

1 ) Bu hastalık sahibi insanların kaliteli yaşamı yoktur , tuvalet sorunumuz daimi bir problem çünkü. Sadece ilaç ve düzgün beslenme ile hastalığı remisyonda tutmaya çalışarak , nispeten normal bir yaşam sürmeye çalışacaksın.

2 ) Engelli raporu kişisel bir tercih. Ben hastalık yüzünden hiçbir işe giremediğim için , sınava girebilmek amacı ile aldım.
Vermezler diye birşey yok. Hastalık belirgin ise , raporların da destekliyorsa ( ki zaten onlarca hastane yatışın var ) tutulum oranına göre artıp azalabilmekle beraber %50 veriliyor.

3 ) Sinir halin kullandığın ilaçlarla bağlantılı olduğu için geçmeyecek Hastalığın getirdiği olumsuz durumlar can sıkıyor , hastalığını kimseye anlatamıyorsun , yesen bir türlü yemesen bir türlü , bu yüzden çabuk sinirleniyorsun.

Tek yol hastalığı kabullenip ona göre yaşam sürdürmek.
Başka seçeneğimiz yok

Çok teşekkür ederim tavsiyeleriniz için peki tedavime günde 5mg Deltacortril sabah 6 doz, akşam 2 doz, sabah 10 damla d vitamini , sabah akşam 1 tablet Cipro , flagyl s ö a 1 tablet, folbiol 6 ay boyunca günde 1 tablet ve akşamda calcimax d3 verdi. Sizce durumum nasıl, hastalık çok ilerlemiş olabilir mi?

Kullanmaya başladığım ilaçlar bunlar bilgisi olan yardımcı olabilirse sevinirim.