2004 yılında kardeşime lupus teşhisi kondu yaklaşık on yıldır uyuyan lupus uyandı böbrek tutulumu yeniden başladı bir buçuk ay tedavinin sonunda kortizon ve diyaliz vs vs tedaviden sonra böbrekler çalıştı şükürler olsun dedik yaradan onu bize bağışladı dedik derken sol kolunda his kaybı ve felç şeklinde kendini gösterdi Göztepe'ye yatırdık nöroloji servisi felç geçiriyor diye aspirin tedavisine başladılar bir gece 24 saat böyle geçti bu arada konuşma da bozulma başladı beyninden emar çekildi Dr görüntüyü ödem olarak değerlendirip ödem tedavisine başladı hasta bu arada üşüyor ve terliyor derken ödem tedavisinden vazgeçiliyor antibiyotik tedavisine başlanıyor fakat hasta ağırlaşıyor yoğun bakıma alınıyor derken nefes almada güçlük çektiği için anestezi yoğun bakıma alınıyor bir kaç günden sonra beyninde (hidrosefali) gelişiyor (beyin sıvısının artması) beyni sıkıştırıyo ve diranaj açılıyor beyni öyle sıkıştırmış ki beyin zarar görmüş yattığı ilk günden sonra ondan birdaha insani bir hareket görmedik kendini tedaviye kapattı (doktorların demesi) ve kendisini 22 05 2015 de kaybettik bunu buraya yazmaktaki amacım bu hastalık (ben bunu öğrendim ) hiç hafife alınmaması gereken çok ciddi bir hastalık herkeste farklı gelişiyor fakat şakasıda yok doktorlar konuyu çok basit değerlendiriyor (biz böyle gördük) nefroloji ye ilk tedaviden sonra emar çekilmez miydi siz beyin tutulumunu tahmin etmedinizmi diye sordum sağlam insana neden emar çekelim yada tahlillerde belirti yoktu vs vs diyo nöroloji ödem diyo antibiyotik gerekli değil sonucu lupus yaratıyor biz lupusu halletmemiz lazım diyor asistan doktor antibiyotik tedavisine başlıyo DÇ . Doktor run haberi yok romotoloji bölümü polikliniklerde var yatan bölümünde yok konsilitasyon yapıyorlarmış ne kadar yapıyorlarsa pisikolojik tarafı hiç ortada yok zaten aslında en önemli konularından bir tanesi pisikoloji ben hiç pisikolok görmedim bu hastalıktan muzdarip olanlar lütfen hafife almayın aktif dönemde başka organları da tutuyor bizzat yaşadık moraliniz bozmadan hastalığı kabullenip tedaviyi aksatmadan sevdilerinizle bol bol vakit geçirebilirsiniz doktor seçimi ve hastahane seçimi çok çok önemli hastanın yaşı 41 hastalık süresi 12 yıl erkek soru sormak isterseniz mudemurat@gmail.com umarım bu yazdıklarımı sağlık bakanlığı da duyar benim gördüğüm olumsuzlukları Bir bir gün bu şartları kendileri yada sevdikleri de yaşadığında belki anlarlar belki