Nörofibromatozis hakkında bilgi..?

Yakın bir arkadaşımın oğlunda cildinde açık kahverengi para büyüklüğünde lekeler çıktı. geçmeyip sayısı 7 olunca doktora götürdü. Doktor Nörofibromatozis teşhisi koymuş. Doktorun dedikleri ve internetten yaptığım araştırmalar açıkçası bizi korkuttu. ilerde omirilikte şekil bozukluğu. kemik beyin de tümör zeka geriliğ vs...yapar iye bilgi aldık. Bu çocuk 11 yaşında. Aranızda böyle bir rahatsızlığı olan yada bu konu hakkında detaylı bilgisi olan varsa görüşlerini öğrenmek istiyorum.

Sevgiyle ve hep sağlıkl kalın....

YOK MU ÇEVRESİNDE BU HASTALIĞI OLAN. YA YAŞ İLERLEDİKÇE SORUN ÇIKAR VS.DENİLİYOR VE BİZİM ÇEVREMİZDE ÖRNEK BİR HASTA YOK. ARKADAŞLAR OLUMLU YADA OLUMSUZ BİLGİSİ OLAN VARSA PAYLAŞIRSA SEVİNİRİM....

Hacettepe'nin nörofibromatozis sitesi aşağıdaki linkte. Bazı bilgiler var. Kendilerine çocuğu iyi bir tıp fakültesinde sürekli takip altına aldırmalarını öner.

http://www.nf.hacettepe.edu.tr/

umarım yardımı olur

bu kadar geç gördüğüm için üzgünüm inananın....Bende 29 yaşındayım ve nf 1 hastasıyım ama sizin kadar şanslı sayılmam teşhis koyulalı 1 sene oluyor henüz...Bende size cerrahpaşa tıp fakültesinde Nöroloji bölümünde DR. Aksel Siva'yı tavsiye ederim...Yalnız randvu almak biraz güç ama sanırım istanbulda gidebileceğiniz en iyi DR. dur..Geçmiş olsun tekrar

Bu hastalığa bitkisel yada ısın tedavisi falan var mı acaba