Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Önce Ehlers-Danlos Sendromu sonra Ulrich CMD tanısı kondu..?

eren_27

eren_27

Üye
Üyelik
3 Eyl 2009
Konular
8
Mesajlar
97
Reaksiyonlar
0
arkadaşlar kendisi yada yakınında EHLER DANLOS sedromlu olan var mı ?
benim oğlum doğuştan ehler danlos sendromlu ama derseniz bu hastalık hakkında ne biliyorsun inanın neredeyse hiçbir şey sadece vücuttaki kolojen eksikliğinden kaynaklanan bir kas hastalığı olduğunu biliyorum
bilememem de normal noroloji uzmanları haricinde hastalığı duyan diğer uzman doktorlar hemen kitabı açıp oradan bakıyorlar yani anlayacağınız doktorlar bile bu tür bir kas hastalığından bi haber yani

Geçen sene hastalığın ismini birde ULRİCH CMD olarak değiştirdiler. hastalık 14 safhadan oluşuyormu.ş Ulrich te bunlardan biri imiş. DİYECEĞİM BU HASTALIĞIN PENÇESİNDE OLAN ARKADAŞLAR İLE FİKİR ALIŞVERİŞİ YAPARSAK DAHA BAŞARILI OLACAĞIMIZI DÜŞÜNÜYORUM . . .
 
merhaba. ben de ehler danlos sendromu hastasıyım. birçok tipi var bu hastalığın. teşhisi çocukluğumda uzun koşuşturmalar sonunda konuldu ve o zamanlar tip olarak şudur denmedi. ve bu bir sendromdur yaşam boyu sürecek ve de tedavisi şu şartlarda mümkün değil dediler. şimdi internet üzerinden araştırıyorum sanırım tip.1-2 ye dahilim. bu hastalık Türkiye de pek bilinmiyor ve başka hastalıklarla karıştırılabiliniyor. genetik bir durum. aileden geliyor. ve çeşidine göre bikaçbinde bir kişide görülüyor. avrupada daha çok biliniyor. ancak daha bugün araştırmama göre hala bi tedavisi olmadığını anladım. size tavsiyem çocuğunuzu yaralanmalara karşı koruyun. bir yaştan sonra kendi kendini daha iyi koruyacaktır.
 
çok çok geçmiş olsun kardeş kardeş diyorum zira yaşınızı bilmiyorum benden büyükseniz k.bakmayım artık evet ehler danlosun şu anda bilinen 14 tipi var ahtta bazı tıp adamları bunu 16 ya bile çıkartıyor bizimki Ulrich CMD tahmini olarak ehler danlos'un 9-10 tipine denk geliyor yani sizin dediğiniz o çabuk yaralanmalar bizde yok normal insanlardan daha fazla bir risk değil yani bizim için sizde araştırmışsınız zaten dünyada şuana kadar bilinen bir tedavisi yok siz neredesiniz hangi hastahanede tedaviniz devam ediyor doktorunuz kim eğer irtibatta olabilirsek belki bir birimize faydamız olur şimdilik hoşcakalın allah hepimizin yar ve yardımcısı olsun . . .
 
merhaba bende 23 yaşındayım 4 -5 haftadır sürekli vucudumda deri altı kanamaları ve yoğun morarmalar oldu...
bi cok kan uzmanı,içhastalıkları ve cıldıyeciye gittım hepsi deri altı kanaması olarak belirledi ama nedenini bulamadılar.. kan degerlerim normal cıkıo ne demir eksikligim var nede karaciğerimde sorunum.... hiçbirinde sorun cikmadı ve son olarak bu ehlers- danlos sendromu dendi......
bu sendrom sadece kemik,eklem ,deri yumaşaması deil tüm dokularda yumuşama... en azından benimki ölemiş... damarlarımın yumusaması geçirgenliği arttırdığı için deri altında kanama ve morarmalar oluyormuş...
önceki senelerde çarpıntı sorunu için doktora gıttığımde sebebini bulamadan ilac vermislerdi...ve simdiki doktorların söylediğine göre buda bu sendroma bağlıymış.....
bebekliğimden beri etim eklemlerim oldukça yumuşak ve esnek....ben bir jmlastikcinin yapabildiği hareketlerin %90'nını yapabilmekteyim.....
bu hastalığın daha ne gibi sorunlar yapabildiğini bilmiyorum...
genetik bi hastalık oldugu için tam olarak kesin bi tedavi sözkonusu değilmiş....

farklı bilgileri olan arkadasların paylaşmasını rica ediyorum...
 
Selam hayırlı aksamlar hayırlı ramazanlar benım kızım ehler danlos hastası ve kucuklugunde konuldu tanısı sureklı ayakları kırılıyor ve cok hassas bır cılde sahıp suan 13 yasında kırılmalar gecdı ama en ufak hatada anında gorunuyor morarmalar doktorlar sonunda kalbıne ve gozlerıne vurabılır veya hıc bırsey olmya bu+ılır tam bır bılgı verılmıyor bende merak ıcersındeyım daha genır bılgı arıyorumm ve suan yuz felcı oldu aama hastalıgıyla alakası yok dıyorlar bılmıyorum ne yapacagımı sasırmıs durumdayım degısık bılgılerı olan varsa paylassın ve her yıl kalp uzmanına goturun kımde bu hastalık varsaa
 
bende ehler danlos hastasıyım arkadaşlar şuan 26 yaşındayım teşhis koyulalıda 15 yıl oluyo tabiki bi takım sıkıntıları var kas küçsüzlüğü ve vücudumda her zaman morluklar ehler danlosa bağlı kalp rahatsızlığım var kanama pıhtılaşma zamanımda uzama gibi seyler işte benim ailem 3-4 yaşındayken fark ettiler ama çocuk doktorları birsey yok demiş en sonunda muğlaya izmirden bi doktor gelmişti ve beni ve kardeşimi ege üni versitesine sevk etti tabi yıllar sonra teşhis kondu ama okul yaşamım biraz sıkıntılı geçti
doktorlarımız düşmesinler aman dedikçe arkadşlarımız dahada iter kakardı bizi ve biz hasta çocuklar olurduk herkesin gözünde
hatta bi kere kardeşimin öğretmeni hastaysa tenefüse çıkmasın oynamasın hiçbir arakadşıyla demişti babama

ben şuan hamileyim hamileliğim boyumca daha çok sıkıntı çektim hastalığım hakkında bir çok doktor fazla bilgiye sahip değil en büyük sorunda burda bana da tip 2 ama kesin değil dediler bizim teşhisimiz italyada konmuştu egede hematolji bölümünde prof dr kaan kavaklı sayesinde müthiş bi doktor
 
evet arkadaşlar siteye girmeyeli uzun zaman olmuş ve mesaj bırakan birkaç kişi olmuşuz. facebookta yabancı birçok eds grupları var. onlar da bizim gibi sorunlarına çözüm arayışı içindeler. ama bu sendroma malesef ki çözüm yok sadece başa çıkmayı öğrenebiliyoruz. sağlıklı günler
 
Merhaba Arkadaşlar...
Benim adım Baras ben doğduğum günden beri bu hastalığı biliyorum ve bu hastalıkla yaşıyorum 13 yaşındayım bu sendromla ilgili sorusu olan kişilere elimden geldiğince yardım etmek isterim ve onlarında deneyimlerini benimle paylaşmalarını isterim....Ve mesaj atarsanız sevinirim :D
 
Selamun Aleyküm,

Ben 24 yaşındayım. Bu sene Fen - Edebiyat Fakültesi İngilizce Matematik Bölümünü bitirdim. Bu hastalığın ismini GATA'da askerlik müracatı için gittiğimde yeni öğrendim ama sizler gibi bende doğuştan bu hastalığa sahibim. Ellerim ve ayaklarım pamuk gibi :) ve derim esnek. Bunların haricinde eklemlerimde esnek. Zaman zaman ellerim ve ayaklarım darbeler yediğinde şişmeler oluyor ama bir kaç gün içinde geçiyor. Çocukluğumda futbol ve basketbol hiç oynamadım. Sadece bunlara dikkat ettim. Spor yönünden belki zayıfım ama diğer bir çok yönde kendimi geliştirdim. Bu hastalık bu güne kadar spor hariç hiçbir olayda bana mani olmadı. İçiniz ferah olsun. Göndelik hayatınıza dikkat edin sadece ve hareketli sporlardan kaçının. Mutluluğunuzu asla hiçbir şey için bozmayın. Gülücüklerinizden daha kıymetli hiçbir şey yok bu dünyada... :eek:
Bana ulaşmak isteyenler facebooktan beni bulabilir.
 
merhaba ben de ehler danlos sendromu hastası olduğumu bugün öğrendim.derim çok yumuşak esnek ve bütün vücudumda böyle çok çabuk morarıyorum ve kanıyorum . yaralarım geç iyileşiyor . doktorum c vitamini yazdı bu hastalığın çözümü olmadığını söyledi genetik bi hastalıkmış ama ben araştırıcam bence tedavisi olan bi hastalık olmalı . kremlerle cilde bir sürü müdahelede bulunabiliyor bence bizim rahatsızlığımızda düzeltilebilir ancak türkiyedeki doktorlar bu konuda çok bilgisizler ne diyeceklerini onlarda bilmiyorlar biz kendi aramızda tartışarak konuşarak araştırarak hastalığın aşamalarını beraber çözebiliriz. Herkese acil şifalar dilerim .
 
Selamün aleyküm arkadaşlar bende Ehler danlos sendromu hastasıyım ben hastalığımı çocukluğumdan beri biliyorum ama artık doktora falanda gitmiyorum sadece ağrım sızım olduğunda gidiyorum skolyozum var sırtımda hastalığımızın tedavisi yok die biliyorum çocukken baya bi düşüp yaralanmışım yani ilk yürümeye başladığımda falan ama artık dikkat ediyoruz napalım bunada şükür beterin beteri var ALLAH beterinden saklasın herkezin ALLAH şifasını versin...

Bana buradan ulaşabilirsiniz : https://www.facebook.com/aliakdede
 
mrb benim oğlumda ehlers danlos sendromo ıstanbul şişli eğitim hastanesinde takip ediliyor oğluma doktoru yüzme önerdi bir yıldır yüzmeye gidiyor bunun faydası oluyor tabiki bu hastalığın tedavisi yok beslenmesine dikkat edin hergun yoğurt yumurta ve süt kahvaltıda mutlaka yedirin faydasını göreceksiniz benim oğlum şuan iyi yürüyor konuşuyor normal bir cocuk gibi ama ehlers danlos sendromu ben inanıyorum ki benim oğlum iyleşecek sizde buna inanın allahtan hz eyüp peygambere şifa verdiği gibi oğlunuza şifa vermesini isteyin mutlaka karşılık bulacaksınız allah yardımcımız olsun cocuklarımızı bize bağışlasın

mrb bu hastalığın tedavisi şuan yok yurt dışında bu hastalık çok daha iyi biliniyor benim oğlumda ehlers danlos sendromu bize yüzme önerildi çok faydası oluyor doktoru yaşadığı müddetce yüzmeye gitsin faydası olur dedi şişli eğitim hastanesinde genetik dk ümran çetinçelik gitmenizi tavsiye ederim pazartesi ve çarşamba günleri orda allah yardımcımız olsun
 
herkese slmlar.. ben tamamen tesadüfen eds hastası oldugumu anlamışi bulunmaktayım. facebookta bir video vardı elastik cildi olan adam tıkladım ve bunun bir hastalık oldugunu anladım:) benimde parmaklarım çok esnek derim başkalarına nazaran daha esnek v.s v.s ve en kötüsüde beni şoka sokan kalp ve bunun gibi daha ciddi organlarında bu hastalık endeni ile riske girecek olması :/ neyse çok fazla kötü senaryo yazmaya gerek yok sanırım. kısa sürede birçok yazı okudum tedavisinin olmadıgını anladım fakat yüzme benimde en sevdiğim spor unda dogru birşey yaptıgımı anladım. eklemlerimde sızı oluyor ara sıra çünki bunu su hafifletiyor.

ve birde şu başlık dikatimi çekti
"Ehlers-Danlos sendromu cilt, eklem ve kan damarı duvarları başta olmak üzere bağ dokularını etkileyen genetik bir rahatsızlıktır. Rahatsızlığın gözlemlendiği kişilerde bağ dokularının en önemli bileşenlerinden kolojen üretimi genetik mutasyon nedeni ile düzenli gerçekleşmez."

bundan anlaşıldığı kadarıyla bizlerin kolojen üretimini arttırmak için en azından dışarıdan destekle buna yardımcı olabiliriz diye düşünüyorum. he tabiki eğer genetik sebeplerden ötürü nekadar alırsak alalım kolojen oluşumu düzene girmeyebilir ama yinede denemekte fayda var.
bende kolajen içeren besinleri tercih etmeye karar verdim ne kadar dogru olur bilmem ama onlarda şunlar;

http://yenisohbetci.com/kolajen-iceren-besinler/


ben bir yıl öncede s,igarayı bırakmıştım tesadüf olmuş sigarada bildiğinğiz gibi vücuttaki hertürlü vitamin alımını olumsuz yönde etkilemekte. buda bir + oldu benim için. neyse arkadaşlar bu sayfayı takipteyim yeni bilgileri almak için.
 
mrb bu hastalığını kendim farketim yazmışsın bunun için doktora gittin mi belki başka bir hastalık olabilir aynı şikayetler benim oğlumda var fakat doktoru ehd sendromondan şüpeleniyor raporunda ehd tanısı var fakat tam tehşiz koymadı sadece şüpeleniyorum belirtiler bunu gösteriyor dedi bu hastalığın tedavisi yok neler olacağını tahmin edemiyorum çünkü oğlumun geleceğinden endişeleniyorum bu hastalık vücudun her yerini etkiliyor şuan iyi gece bir gemiye binmişsiniz deniz çok dalgalı ve yolunuzu bulamıyorsunuz bence bizde yolumuzu bulamıyoruz
 
ben küçükken hem ablam hemde ben çeşitli testlerden geçtik.. ama ben kesin tanıyı bilmiyorum. annemler de işde denileni yapmışlar ama bence o raporlarda bu hastalık oldugunu sanmıyorum. akraba evliliğinden kaynaklanan bi durum olarak yazılmıştır. kalça çıkıgı ve tedavisi sır5asında çapada yapılan araştırmalar bunlar. işin ilginci anneme o zamanlar kilo almaları gerekiyor iştah açıcılar serumlar v.s verdirmişler ve şimdi kilo vermek için diyet uyguluyorum.. bence size tavsiyem kilo aldırmayın zayıfsa öyle kalsın. protein sebza v.s gibi dengeli beslenmesine dikkat edin sadece. ben şuan 33 yaşındayım şimdi daha gelişmiştir herşey hiç karamsarlıga düşmeyin. daha esnek daha fit bir vücudu olucaktır emin olun kilo almazsa. kendine dikkat ederek yaşadıgı sürece ki herkesin böyle yaşaması gerekiyor! çok fazla sorun yaşayacagını sanmıyorum..
 
Selam ßenim oglumda ehler dollos sendurum D.Ç.K vasküler tipi ve ßag doku hastalığı 11/26/1996 yılında doğduğu Gün Tehşis konmuştu O Günden bu yana uğraşıyoruz .. 16 yıl geçmesine rağmen Hala uğraşmak istemeyen doktorlar var Kibarca Kapılarında kovuyorlar bu Hastalıkla Sadece Baş başayız .. ALLAH yardımcımız olsun .. içinde sayılı doktorlarımız var .. ALLAH onlardan razı olsun .. 16 yıl boyunca Yüzlerce Doktor Tanıdım İçinde sadece 4 tane çıktı .. bunu içinden 1 tane öyle bir doktor Tanıdık ki .. ALLAH ondan razı olsun .. Tükenip ve bittiğimiz anda karşımıza çıktı .. öyle bir güç verdi ki ayakta durabilmeyi öğrendik .. Bu hastalıkla Nasıl Baş edeceğimizi öğretti korkmayın ben hastalarıma şifa vermek için varım onlardan korkmam dedi .. Hastalığa bağlı oluşan anevrizma tamir etti .. Tıp dünyası Bir tane daha bu doktor gibi doktor bulacağını sanmıyorum bizde dahil . Her gün kafamı yastıga koydugum da doktorumuz onur selçuk beye dua ediyorum .. Evinde 5 kişilik bir ailem var ama 6 kişilik hayat yaşıyoruz .. çünki doktorumuz da bizim le ve kalbimizde onu hiç unutmuyoruz.. ve bütün aile çok seviyoruz .. Doc.Dr.onur selçuk gökselin sağlıklı ve mutlu bir ömür yaşamasını diliyoruz .. saygılarımızla .. MuHaMMet FuRKaN KıRıK ve ailesi ..
 
Selamlar.. beım kızım 6 yasında ... emekleme cagından beri arastırıyoruz, anca bugun hastalıgın adı kondu. ınternetten arastırdım yorumlarınızı gordum.. Benım kızımda ayaklarında dısa basma sorunu ve bunun yanındada kosamama merdıven cıkamama gıbı durumlar var. Amelıyat edeceklerdi ama doktorlar Ehler danlos tanısından dolayı cekındıler. bır kas uzmanı profosor amelıyat olabılır dedı.. bu aksam yorumlarınızı okuduktan sonra bıraz cekıncelerım var. Acaba amelıyat ettırmesek mi..?? cevaplarınızı beklıyorum lutfen bıraz bılgılerınızı paylasın.. asırı dıs dokulmelerı oldu 3 yasında demekkı bu hastalıktanmış.. sasırmıs durumdayız eşimle :( cevap yazmak ısten arkadaslar burdan veya facebok dan da yazabılırler herkese gecmıs olsun selamlar..
http://facebook.com/sindoma55
 
arkadaşlar hepimize sağlıklı mutlu günler dilerim arada sayfamıza bakıyorum yazmaya devam edelim birbirimizden öğreneceğimiz şeyler olabilir.
 
1metehan1;

ben 38 yaşındayım ve bu hastalıkla büyüdüm..İlk teşhis sen olamazsın canım..Benden öncesi de var sonrası da..Yiğenim 17 yaşında ve onda da ehlers danlos sendromu var..Onun ki biraz daha ileri derece de..Onun bebekliğinde kondu teşhisi ve şuan hala sürekli doktor gözetiminde yaşıyor.Yiğenimin yaşamı Avrupa ve dünya tıp toplantılarına bile taşındı...
 
Selam hayırlı geceler cumleten benım kızım ehler danlos ve kolunda cıkmalar basladı fazla ıs yapmıyor hareket yapmıyır korkusuna amalıyat olamaz dıyolar burdakı doktorlar ben fransadayım varsa bılgısı olan eklesın benı lutfenn sefıka peker ugur facce adresımm
 
Herkese geçmiş olsun.
Ben de 5 gün önce internette başka bir hastalığı araştırırken tesadüfen 24 yaşındaki oğlumun Ehlers Danlos Sendromu hastası olabileceğini farkettim. Aynı gün 2 ayrı fizik doktoruna götürdüm. Klinik muayenede EDS yüksek ihtimalle olabileceğini söylediler. Deri elastikiyeti, eklem gevşekliği var. Küçüklüğünden beri eklem ve kas ağrıları çeker. Romatizmal hiç bir şey bulamamışlardı. O yüzden hep büyüme ağrısı denildi. Çocuk 24 yaşında ağrıları gittikçe artıyor. Özellikle sırt ağrıları çok arttı. 5 yıl önce bileği kırıldı. İki kez ameliyat oldu. O incecik kemiğin kaynaması yıllarını aldı. Hala oradaki dokuların hasarı düzelemedi. Ağrıları devam ediyor. Nabzı küçüklüğünden beri çok düşük. Dakikada 50-65 arası. Ritim bozukluğu da var. Geçmişte kardiyolojik araştırmadan geçirdik. Büyüme çağında normaldir dendi. Ama hala devam ediyor. Ana damarları çok belirgin. Lastik gibi. Aslında her yeri lastik gibi.

Aranızda tip belirlemesi yaptıran varsa nerede yaptırttığını yazabilirmi. Bu benim için çok önemli. En azından vasküler tipmi değilmi bilirsem ona göre hayatını planlayabiliriz. Lütfen hangi merkezlerde takip yapıldığını bilen varsa bilgilerini paylaşsın.
 
Merhaba ,

ben 12 yaşındayım

9 aylık bebekken ailem rahatsızlığımı fark etmiş ve doktora götürmüşler yapılan bazı test ve tetkiklerden sonra EDS tanısı konulmuş.
Ben de eklem ve derilerim de kırılmalar yaşıyorum ayrıca bu rahatsızlık damarlarda esneklik yaptığı için gözlerim de sorun yaşadım ameliyatla düzeldi.
Maalesef bu rahatsızlığın henüz bir tedavisi yok ama ben umutluyum. Ben tanı ve tedavi sürecini Ankara da geçirdim. Öncelikle eds hastalığımı takip eden doktorum Serdar Ceylaner doktora teşekkür eder ve eds tanısının konulması için Belçika da ki doktorum Dr.Pool ile tanışmamıza vesile olduğu için minnetlerimi sunarım.
Gözlerimi ameliyat eden Hacettepe üniversitesi doktorlarınında ellerine sağlık diyorum.Ayrıca Serdar doktorun tavsiyesi ile bodruma taşınıp bol bol yüzmeye çalışıyorum.

Nacizane bende benim gibi olan arkadaşlarıma yüzmeyi tavsiye ediyorum.Allah hepimizin yardımcısı olsun.
 
Ben 19 yaşımdayım ehler danlos tip 6 hastasıyım. Bu teşhis bana 13 yaşımda hacettepede konuldu. Kaslarım güçsüz eklemlerim gevşek omuz eklemim bile kolaylıkla çıkabiliyor. Kaslarım çok zayıf ve düştüğümde vücudum çok çabuk yaralanıyor ve iz kalıyor. Gözlerimin beyazı hafif mavimsi görünüyor. 2009 da Hacettepe' de kfoskolyozdan ameliyat oldum. Ameliyattan önce 9 yıl korse kullandım. Ameliyat zamanımda doktorum Ahmet Alanay'dan öğrendim ki korse kullanmak bana zarar vermiş kaslarımın güçlenmesini engellemiş. Korse kullanmanızı önermiyorum. Bu arada dokyorum Prof.Dr.Ahmet Alanay'a teşekkür ediyorum.
 
Bende hipermobilite, hiç geçmeyen eklem ağrıları, sürekli burkulma, bağlarda yırtılmalar, yarı çıkıklar, kalp problemleri vs var. Birçok doktora gittim kimse çözemedi. Baya araştırdım, Ehlers Danlos belirtilerinin çoğu var bende. İstanbul'da oturuyorum, doktor tavsiye edebilecek olan var mı?
 
Bende de hipermobilite var. Bu hastalık için % kaç rapor alabilirim.
 
Merhaba ınsallah gerı donus saglarsınız bu hastalıkla ılgılı durumunuz nedır en azından bılen ınsanlara denk gelmıssınız bende 33 yasındayım ve cok zorlanıyorum edındım bazı bılgıler benı korkutuyor hayatınız nasıl iş yapabılme nefes yetebılme gıbı nasıl devam edıcek bole bılmıyırum bedenım bır kafeste gıbı enerjım hemen bıtıyor dızlerım cok gerıye gıdıyor dık duramıyorum ve dayanmadan iş yapamıyorum evde odalar arasında nefes nefese kalıyorum iş yerınde cok zorlanıyorym cunku hemen yoruluyorum bırde uyku uyurken bayılırmıscasına uyuyorum cok zor uyanıyorum bu yıl verısler gözüme carpıyor bunun gıbı bırcok yakınma dısardanda cok saglıklı gorundumuz ıcın ınsanlar anlamıyor helekı doktorlar nasıl oldugunuzu yasımız yakın oldugu ıcın merak ettım
 
merhabalar bende de bu hastalık varmış . kendimi bildim bileli cildim inceydi ve hemen yara olurdu ve çabuk iyileşmezdi. ayrıca kifosoklyoz var. eklemler esnek. yani birçok belirtisi vardı. ama doktorlar senin rahatsızlığın şudur demediler. taki bundan bir ay önce başka sebeple cildiye doktoruna gidene kadar. orada bu teşhisi koydular. 32 yaşında rahatsızlığıma bir isim konuldu. bu rahatsızlığın acısını çok çektim. ama bu benim öğretmen olmama engel olmadı. iyi günler :)
 
Son düzenleme:
Merhaba 14 yaşındaki oğlumun ehler danlos olduğunu öğrendim sizin tipi ne

Merhaba iletişime geçebilirmiyiz

Merhaba oğlumda eds var yazışabilirmiyiz
 
Mesajlar çok eski fakat yeni okuyacak kişilere faydası olabilir diyerekten bilgi vermek istedim.
Ehlers danlosun birden çok tipi var.
Her hipermobil insan Ehlers Danlos değildir, öncelikle buna dikkat edelim. Genetik testte çıkmayan tek ehler danlos tipi hipermobil ehlers danlosdur yani hEDS.
İnternete beighton skor yazıp, sonuçlara kendinizde bakın. 5 üstü puanınız varsa ise, comorbid hastalıklarınız uyuşuyorsa( Alerjiler, ayağa kalkınca kalp hızlanması yani PoTS, tansiyon değişiklikleri, eklem çıkıkları gibi) doktora başvurabilirsiniz. İstanbul içi doktor önerilerim, endokrin Refik Tanakol, Nöroloji Banu taşcı fresko( Kendisi hEDS konusunda özellikle en bilgili doktor olabilir), Genetik Yasemin Alanay. Doktorların hepsi çok iyi fakat özelde, fiyatlar pahalı gelebilir. Devlette teşhis almak isteyenler Çapa Hastanesinde Fizyoterapi bölümüne başvurabilir fakat Prof doktor rica edin Uzmanların çogu hEDS nedir bilmiyor.
Yine devlet olarak Marmara Pendik araştırmadan Dilek Gogas hocaya görünebilirse kendiside çok müthiş bir insandır.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt