Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Serebral Ataksi teşhisi konan arkadaşım nelere dikkat etmeli?

A

araf

Yeni Üye
Üyelik
10 Şub 2012
Konular
1
Mesajlar
2
Reaksiyonlar
0
mrb arkadaşlar,sizden yardım istiyorum.10 yıllık arkadaşım freidra ataksi hastası bu gune kadar hep onun yanındaydım hastalığıda az çok biliyorum fakat şimdi babamın başına geldi :( çok üzgünüm 3 gün önce serebellar ataksi teşhisi kondu.bu hastalığa sahip olan neler yapmamız konusunda bızı bılgılendırırse çok sevinirim.biliyorum biraz ümitsiz bir hastalık ama ümidini kaybedeb insan bitmiş demektir ümitsiz olmayalım hiçbirimiz...tşkkürler
 
kalbini kontrol etsin cunku o olduruyo
biliyorum cunku kalbim 155 atardi kardiolog onu 70e indirdi
idebenone bilmem baska ilaclara pek inanma cunku onlar yeterince fayda gostermiyo
sonra kaslari lastik gibi kalmasi icin fyzioterapi yada kas cekme haraketi etmeli
kaslar bazen bazen cok cekiliyo kas kevsetici ver ama cok verme yoksa zorluk ceker (konusmasinda, kuveti kalmaz, derman kalmaz) ilac adi veriyorum: diazepazm, lioresal
bunlar cok onemli
spino serebreral hastaligi dedin ama fa oldugunu demedin
bu hastaliklar farkli ama birbirine bagli
baska bilgim yok
 
kalbinde bişey yok normalde ama kalbe vuruyo mu bilmiyorum? peki bu ilaçlar rapor çıkartılarak mı alınıyor türkiyede varmı yani? fa değil zaten serebellar ataksi dediler.ayrıca refleksoloji diye bir masajla tedavi var bunun faydası oluyor mu,ilerlemesinin durma şansı var değil mi daha kötüye gitmez ?? teşekkür ederim
 
hastalik fa olsun olmasin bisey vardir ya da olabilir cunku norodejeneratif kas hastaligi
kalp bir kas unutma tedbirli olmak gerek
fa bi çesit spinoserebrelar hastaliktir
farklari ya dominante ya resesif
resesif her zaman ilerler
dominante bir anda durabilir ya sonradan yine ilerler ya ilermez sansa gore diyelim
usteki yazdiklarim yinede gecerli
 
Sıkı bir Fizik Tedavi almasını öneririm(Fizyoterapist eşliğinde)Friedreich ataksi hastası olarak azda olsa refleksolojnin faydasını gördüm.Sizde fayda sağlar mı bilemem.
 
serebeller ataksi aahh o bütün hayatımı alt üst eden illet hastalık! bazen ilerler bazen durmuş gibi gözükür.ama o durmak değil yavaş yavaş sinsice ilerlemektir aslında
 
merhabalar annemde de serebellar ataksi var 3 yıldır bunun hiç mi düzelmesi mümkün değil ilaç ta içmiyor götürmediğim doktor kalmadı yurt dışıda dahil kendisi 60 yaşında 3 sene önce bir anda başladı her şey tökezlemeye başladı yürürken sonrası malum doktorlara gittik vsvs çok acı bir şey elimden bir şey gelmiyor kök hücre diyorlar hangisi doğru yanlış bilmiyorum titremeleri çok göbeğinde atmalar oluyor bacaklarıda atıyor çok ayaktayken daha çok sallanıyor bacakları sizde mi öylemi oluyor beyincik küçülmesi dedi doktorlar ne yapıcaz bilmiyorum
 
merhaba bu sohbet 2 sene önce yazılmış oyüzden inşallah yazdıklarım ulaşır..
bana Serebral Ataksi teşhisi kondu.. çok şaşırmadım çünki dedem ve annemde aynı hastalığa sahip ve hastalık genetik. ben cok üzgünüm cünkü cocuklugum dedemi, gençliğimde annemin hastalık sürecini görerek geçti, ve ne yazıkki şimdi annem yardım almadan yürüyemiyor. konuşması çok kötü pek anlasılmıyor. kendimi de böyle olacağını düşünmek çok acı verici ama isyan etmemeye çalısıyorum. 39 yaşındayım, evliyim, 9 yaşında 1 kızım var, şu anda dışarıdan bakan kişiler hastalığı anlamıyor. Ama yaşadıklarım: asla tutunmadan merdiven inemiyorum, ayakta dururken hafif hafif sallanıyorum, zıplayamıyorum, koşamıyorum. Doktor Ersin Tana gittim. Notropil verdi 1 sene kullan dedi birde her akşam fizik tedavi (denge) hareketleri yap dedei. Hastalığın tedavisi yok ama geciktirmek istiyorum... kızım çok küçük daha... bitkisel 1 seyler deniycem... hoca.. hacı ne oluırsa.. gelişmeleri paylaşırım isterseniz...
Babanız nasıl oldu 2 yılda? hangi ilaçları aldı? ne tavsiye edersiniz?
 
ruyaada

Slm rüya hanım umarım bu mesajı okursınuz çünkü yeni üye oldum daha formu çözmüş değilim
Bundan 7 8 sene önce hacettepe AOA TİP2 teşisi koydu hastalık ilerler ölmezsin korkma dediler keşke ölsem kimse olmasa yürüuemiyorum dışarıya çıkmaya korkuyorum hayattan bıktım vesselâm
Ersin tan a ben de gittim notropil verdi 3 ay kullan dedi kullandım vaktım hiçbişe olmuyo bıraktım ilaç kulllannmayı zaten sevmiyorum ailem kızdı falan neyse kayseride Dr yımaz kliniği gittim 1 ay önce adam alternatif tıpla ilgileniyor makinekerle tedaviye başladım 3 poşet ilaç verdi Bitkisel İlaçlar, yağlar ve sular var.kullanıyorım. bu ay sonunda tekrar gideceğim bakalım...
Rabb'imden cümlemize şifalar diliyorum
 
çirkin

Hocam, 1994 yılından bu yana bende serebellar ataksi hastasıyım şu an 39 yaşındayım. Kliniğe gidip geldikten sonra tekrar yazarsan sevinirim. Takipteyim:)
 
Tabi ki yazarım 29 ağustosta tekrar gideceğim bakalım ne olacak.
 
çirkin

teşekkür ederim beni cavapsız bırakmadığınız için, ben 39 yaşındayım ama 2-3 senedir denge kayıpları yaşıyordum... şimdi tutunmadan merdiven inemiyorum ama henüz merdiven çıkarken sıkıntı yok... ama 2 basamak bile inemiyorum :( çalışıyorum engelli olarak rapor alıp emekli olabilmek için 1600 gün yani4 yıl daha çalışmam gerek.. şu anda çalısıyorum ve cok anlasılmıyor hastalıgım ama dikkatli bakan biri adım atışlarımdaki garipliği fark edip "ayakkabımı sıkıyor" falan dıyor... vertigo ilaçlarıda fena değil bu arada dr a sormadan annem kullanıyor diye aldım vasterel diye bir ilaç, birde yazın bir hocaya gittim bergamada :)) malum hastalık şifası yok o yüzden şifa rabbimden.. o bana bir çay karışımı verdi bir de yağ .. yağ ile masaj yapılıyor..o baya iyi geldi... çilek yama dedi.. pastahane ürünleri yeme dedi... telefonlada yardım ediyor ama görmesi cok farklı... Siz kaç yaşındasınız? AOA tam olarak nedir?
 
sizde 2 3 yıldır varmış dediğiniz gibi ilk çıktığı yıllarda bende de farkedilmiyordu fazla ama şimdi çok belli bir şekilde dengesiz ve pat pat yürüyorum 22 yaşımda üniv.de farkettim duvarlara falan çarpıyordum şimdi 30 yaşındayım rapor aldım ekpss ye girdim şimdi çalışıyorum iş yerimde hiçbi sıkıntı yok da dışarı çıkma ya korkuyorum. Aoa ataksi okulomator apraksi şimdi hastalıklar farklı olduğundan tedaviler de farklı mesela kaslarınızda güçsüzlük var mı merdiven inemiyorum dediniz bense tutunduktan ssonra inip çıkmakta bir sorun yok

Ya ben pastane ürünlerini çok seviyorum ama bana şunu ye ya da yeme denilmedi ama şu son gitttiğim Dr et süt ürünleri tüket dedi
 
çirkin

Doktor bana da bir şey söylemedi, gittiğim hoca dedi hmm bide tavuk yeme dedi.... doktora çok canım sıkıldı cok agladım, "neden aglıyorsun ölmezsin sadece bazı seyler kısıtlanır" dedi.. şaka gibi....

annemi görüyorum.. gelecegımı görüyorum.. kızım daha 9 yasında ve onun bır cok şeyıne katılamıycam :( eşimi mağdur bırakıcagım.. düşünmek bıle kötü.. o kadar lanet bişey ki.. ilerki zamanlarda yürüyemiyorsun tamam... artı konuşmanda bozuluyor :( bari tekerlikli sandelyede oturayımda ama sohbet edebileyım kızımla... nerde... :(

kas güçsüzlüğü var evet.. bu cumartesi özel bir fiziktedevi merkezine gideceğim bakalım.. hareket cok önemli diyorlar... kısmet :(

herkese şifalar dilerim
 
Ewet hareketin önemli olduğunu bana da söylediler. Sizi çooook iyi anlıyorum ama şükredin ki bu hastalıkla geç tanıştınız.ben 20li yaşlarımı bununla geçirdim ve ben de şüktediyorum kendi ihtiyaçlarımı kendim görebilliyorum en azından
 
çirkin

öncelikle tesekkür ederim, ben bunu cok arastırmıştım ama bulamamıştım.. annem 51 yasında iken Almanyada kök hücre nakli olmuştu... 15 gün orada kaldı 15-20 bin euro kadar harcandı. hücreler yenilendiği içşin özellikle cildi cok guzelleşti.. konusması tamamen düzeldi.. hatta bu annemin çenesine vurdu :))) yürümeside düzelti.. en azıondan tek basına yürüyor, markete gidiyor torba tasıyor falan.. dedilerki 6 ay hasta olmayacaksın.. yoksa nakledilen hücreler hasta bölgeye gider gibi bişey...ama annem 3 ay sonra bacagını kırdı ve ustune grip olddu.. tedavi yarım kaldı.. sonra Almanyada kı bu yer kapatıldı... bu link süper.. japonyada galiba.. araştırcam süreci paylasırım..
 
öncelikle işine yarayacak oluşuna çok sevindim :))
çok özür sizin annenizde mi bu hastalıktan?
hastane Tayland da valla şeyda hanım araştırma süreciniz nasıl olur bilm,iyorum ama lütfen sık sık siteye girin takipteyim :)
 
pardon yaa tekrar okudum genetik bir hastalık olduğu için dedenizde de varmış annenizde de. ya mesela benim hastalığıma da genetik diyorlar ama ne dedemde ne sülalemde var böyle bişe büyüklerime falan sordum yok yok yok. e o zaman acaba kök hücre tedavisi için hastalık genetik mi olmalı
 
çirkin

genetik belki 3-4 kuşak önceden gelen bir seydir.. diğerleri hep taşıyıcı olmuştur size piyango çıkmıştır :( genetik böyle birsey.. babam farklı sehirden oldugu için bana % 75 olmazsınız demişlerdi.. geçen yıl MR cektirdim.. temiz cıktı... ama klinik muayene..yürüme..koşma, çömelme, kalkma falan... hastalık var cıktı... ozaman var dediler.. aksam esimle konusalım bu kök hücre olayını izleyeceğimiz yolu paylaşırım... görüşmek üzere...
görüşmek üzere...
 
ewet bence de piyango bana vurdu :)
takipteyim görüşmek üzere...

ruyaada
Annenizin tedavisi yarım kalınca hastalık tekrar mı çıktı. Hasta olmasaydı ve Almanyada kı hastane kapatılmasaydı anneniz tekrar gideecek miydi yani kontrol olayı falan var mı.bi de 20 euro falan boşa mı gitmil oldu
 
polencafe' Alıntı:
çirkin

Hocam, 1994 yılından bu yana bende serebellar ataksi hastasıyım şu an 39 yaşındayım. Kliniğe gidip geldikten sonra tekrar yazarsan sevinirim. Takipteyim:)
Genişletmek için tıkla ...

Slm polencafe size bir sorum olacak ben serebellar hastası değilim acaba siZden farklı olarak mı benim gözlerde sorun var
Sizde de var mı gözbebeklrimde titreme var ve çift görüyorum bu yüzdem sürekli midem bulanıyor
rüyaada artık siteye girmiyor galiba ona da soru m vardı ama... umarım siz görürsünüz
 
polencafe' Alıntı:
çirkin

Hocam, 1994 yılından bu yana bende serebellar ataksi hastasıyım şu an 39 yaşındayım. Kliniğe gidip geldikten sonra tekrar yazarsan sevinirim.
Slm polencafe size bir sorum olacak ben serebellar hastası değilim acaba siZden farklı olarak mı benim gözlerde sorun var
Sizde de var mı gözbebeklrimde titreme var ve çift görüyorum bu yüzdem sürekli midem bulanıyor Ruyadaa artık siteye girmiyor galiba ona da soru m vardı ama... umarım siz görürsünüz
Edit / Delete Değiştir Quick reply to this message Cevap Yaz Alıntı Yap Alıntı Yap Çoklu-Alıntı Olarak İşaretle

polencafe' Alıntı:
çirkin

Hocam, 1994 yılından bu yana bende serebellar ataksi hastasıyım şu an 39 yaşındayım. Kliniğe gidip geldikten sonra tekrar yazarsan sevinirim. Takipteyim:)
Genişletmek için tıkla ...

Slm polencafe size bir sorum olacak ben serebellar hastası değilim acaba siZden farklı olarak mı benim gözlerde sorun var
Sizde de var mı gözbebeklrimde titreme var ve çift görüyorum bu yüzdem sürekli midem bulanıyor
ruyaada artık siteye girmiyor galiba ona da soru m vardı ama... umarım siz görürsünüz
Genişletmek için tıkla ...
 
çirkin

Aleykümselam çirkin.
Bende hafif bulanık görüyorum astigmat var ve çoğu zaman gözlerimi kısık bakıyorum. En son bundan bir iki yıl önce doktora gitmiştim. Doktor, Hastalığımdan kaynaklı gözlerimde rahatsızlık olduğunu farketmişti. Ama ben hastalığımın çaresinin olmadığını bildiğim ve hastalığa alıştığım için ne olduğunu sormadım. Halk arasında bir söz vardır. '' Artık keçeyi suya attım, çıkan yerini taşlıyorum. ''
 
çirkin

Daha önce hiç duymamıştım bu sözü o da benim ayıbım olsun
SiZ hastalık başladığında kaç yaşındaydınız.nasıl alıştınız.hayatınızı nasıl idame ediyorsunuz
 
çirkin

Estağfurullah. Sözler yöreden yöreye değişebilir.
17-18 yaşlarındaydım. Şu an 39 yaşındayım. Tabi ilk zamanlarda hastalığım bu kadar ilerlememişti. Serebellar ataksi çok sinsi illerleyen bir hastalıktır.
Alışma konusuna gelince, eğer çaresi yoksa bişeyler yapamıyorsan mecburen alışıyorsun.
Ama kendimi bırakmadım. Esnafım, internet cafe işletiyorum. Ssk' mı kendim yatırıyorum.
 
@polencafe

20 sene...sinsi ilerliyor derken yavaş yavaş mımesela esnafasınız işe nasıl gidip geliyorsunuz denge problemi var ya müşteri yardım istedi ğinde yardım edebiliyor musunuz
 
Ben 28 yaşiindayim dogumdan sonra çikti meydana ama sülalemde yok

Banada yardimci olun lütfen dahada ilerlerse naparim bilmiyom oglm daha iki yaşinda çalişiyorum 1650 günüm var 5 ayi doldurmaya çalişiyorum bence vatsaptan bi grup kuralim yaZişalim ne dersiniz
 
ensarpinar

Ben gitmedim ama bana doktorlar dahi bir rehabilitasyon merkezine gitmemi söylediler. Daha fazla ilerlemeden siz gidebilirseniz gidin.
 
Serebeller ataksi denildi hana 5 yildir gitgide ilerledigininde farkina variyorum ama çalişmak iyi geliyo galiba devamli hareketlilik dalan evde kendim fizik tedavi yapiyoru.m
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt