Total kolektomi olan arkadaşlar yaşadığınız sıkıntıları öğrenmek istiyorum yıllar sonra düzelme var mı durumunuzda sağlığınız nasıl ?
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Total kolektomi olan arkadaşlar yaşadığınız sıkıntıları yazar mısınız?
- Konbuyu başlatan akar_ahmet
- Başlangıç tarihi
Merhaba arkadaşlar 15 ay önce total kolektomi ameliyatı oldum rektum dahil tümü alındı.ishal olayı hâlâ geçmedi ameliyata bağlı sinir zedelenmesi sonucu idrar hissinide kaybettim ve sertleşme olayıda tamamen bitti. sizlerde bu sıkıntıları yaşadınız mı? Özellikle ameliyatı olup da uzun zaman geçmesine ragmen ishal olayınız devam etmekte mi? Benim sağlığım şuan iyi sonuçlarım iyi çıkıyor biraz fazla tuvalete çıkıyorum. sizlerde yazarsanız sevinirim.
Bu konuda deneyimi olan arkadaşlar yorum yapabilirse çok faydalı olur
Sağ taraftaydı 7 ay kadar 2. Ameliyatta içeri alındı.
Merhaba Ahmet bey,
Öncelikle geçmiş olsun, zor bir ameliyatı 2 basamaklı şekilde atlatmışsınız. İkinci bir ameliyatla iliostominiz içeriye alındığına göre siz de benim gibi total kolektomi sonrası j-pouch + ileoanal anastomoz oeprasyonu geçirmişsiniz. İlk zamanlar alışmak zor olur ama zamanla daha rahat edersiniz.
Bundan sonraki dönemde, her şey yolunda giderse, yavaş yavaş kendinizi daha iyi hissedeceksiniz. Enerjinizi toplayacak, günlük hayattaki pek çok şeyi sıkıntısız ya da biraz sıkıntılı da olsa yapabileceksiniz eskisi gibi. Tam olarak toparlanmak 1 yıl ya da biraz daha fazla sürebiliyor. Bu biraz da ameliyat öncesi genel sağlık durumunuzun nasıl olduğuna ve altta yatan hastalığınız ne aşamada olduğuna bağlı. Dışkılama sayınız zamanla düşecek. J-poşlu hastalarda gündüz dışkılama sayısı normalde 4 - 6 arasıdır. Geceleri ise 1 dışkılama ideal olup bazı hastalarda 2'ye çıkabilir. Yine bazı J-poş hastaları akşam yemeklerinin zamanını ve yediklerini çok iyi kontrol ederek geceyi hiç dışkılamadan da geçirebilmektedir. Bu durumu şu aşamada çok dert edip kendinizi üzmeyin. Zamana bırakın....
Eskisi kadar kısıtlayıcı olmasa da yine de yediklerinize dikkat etmeniz gerekecek. Her ne kadar ameliyatı genel cerrahi yapsa da bundan sonra kontrollerinizin Gastroentereloji tarafından yapılması gerekmekte. Bu nedenle inflammatuar barsak hastalıkları ve özellikle J-poş konusunda tecrübeli bir merkezde takip edilmeyi ihmal etmeyin.
İdrar tutamama ve sertleşme ise ciddi sorunlar. Maalesef bu ameliyatın komplikasyonları arasında sayılıyor bu şikayetleriniz. Ben şansa inanmam, ama tecrübeli bir cerrahın ameliyatında bile görülebiliyor bu komplikasyonlar. Sertleşme sorunu ve cinsel isteksizlik bazı hastalarda zamanla düzeliyor.
Öte yandan idrar tutamama konusu (üriner inkontinans) zaman kaybetmeden üzerine gidilmesi gereken bir durum. Zira idrarınızı tutmanızı sağlayan mesane kaslarının idaresinden sorumlu sinirlerin hasar gördüğüne işaret ediyor bu durum. Ameliyat olalı epey zaman geçmiş, hiç düzelme olmadı mı? Bu zaman zarfında bu şikayetinizle ilgili uzman bir hekimle görüştünüz mü? Cerrahlar genelde bu durumu geçiştirecektir. Öncelikle sürekli takip edildiğiniz gastroentereloji uzmanınızla görüşün. Ardından O'nun yönlendirimesi ile bu konuda tecrübeli bir Ürologdan görüş alın. Mutlaka yapılabilecek bir şey vardır diye düşünüyorum.
Başka sormak istediğiniz sorularınız olursa buradan ya da özelden mesaj atabilirsiniz.
Tekrar geçmiş olsun,
Esen kalın
akar_ahmet
Öncelikle geçmiş olsun, zor bir ameliyatı 2 basamaklı şekilde atlatmışsınız. İkinci bir ameliyatla iliostominiz içeriye alındığına göre siz de benim gibi total kolektomi sonrası j-pouch + ileoanal anastomoz oeprasyonu geçirmişsiniz. İlk zamanlar alışmak zor olur ama zamanla daha rahat edersiniz.
Bundan sonraki dönemde, her şey yolunda giderse, yavaş yavaş kendinizi daha iyi hissedeceksiniz. Enerjinizi toplayacak, günlük hayattaki pek çok şeyi sıkıntısız ya da biraz sıkıntılı da olsa yapabileceksiniz eskisi gibi. Tam olarak toparlanmak 1 yıl ya da biraz daha fazla sürebiliyor. Bu biraz da ameliyat öncesi genel sağlık durumunuzun nasıl olduğuna ve altta yatan hastalığınız ne aşamada olduğuna bağlı. Dışkılama sayınız zamanla düşecek. J-poşlu hastalarda gündüz dışkılama sayısı normalde 4 - 6 arasıdır. Geceleri ise 1 dışkılama ideal olup bazı hastalarda 2'ye çıkabilir. Yine bazı J-poş hastaları akşam yemeklerinin zamanını ve yediklerini çok iyi kontrol ederek geceyi hiç dışkılamadan da geçirebilmektedir. Bu durumu şu aşamada çok dert edip kendinizi üzmeyin. Zamana bırakın....
Eskisi kadar kısıtlayıcı olmasa da yine de yediklerinize dikkat etmeniz gerekecek. Her ne kadar ameliyatı genel cerrahi yapsa da bundan sonra kontrollerinizin Gastroentereloji tarafından yapılması gerekmekte. Bu nedenle inflammatuar barsak hastalıkları ve özellikle J-poş konusunda tecrübeli bir merkezde takip edilmeyi ihmal etmeyin.
İdrar tutamama ve sertleşme ise ciddi sorunlar. Maalesef bu ameliyatın komplikasyonları arasında sayılıyor bu şikayetleriniz. Ben şansa inanmam, ama tecrübeli bir cerrahın ameliyatında bile görülebiliyor bu komplikasyonlar. Sertleşme sorunu ve cinsel isteksizlik bazı hastalarda zamanla düzeliyor.
Öte yandan idrar tutamama konusu (üriner inkontinans) zaman kaybetmeden üzerine gidilmesi gereken bir durum. Zira idrarınızı tutmanızı sağlayan mesane kaslarının idaresinden sorumlu sinirlerin hasar gördüğüne işaret ediyor bu durum. Ameliyat olalı epey zaman geçmiş, hiç düzelme olmadı mı? Bu zaman zarfında bu şikayetinizle ilgili uzman bir hekimle görüştünüz mü? Cerrahlar genelde bu durumu geçiştirecektir. Öncelikle sürekli takip edildiğiniz gastroentereloji uzmanınızla görüşün. Ardından O'nun yönlendirimesi ile bu konuda tecrübeli bir Ürologdan görüş alın. Mutlaka yapılabilecek bir şey vardır diye düşünüyorum.
Başka sormak istediğiniz sorularınız olursa buradan ya da özelden mesaj atabilirsiniz.
Tekrar geçmiş olsun,
Esen kalın
akar_ahmet
Cevap yazdıgın için teşekkür ederim Erdogan Er idrar tutamama sorunum yok idrar hissetmeme sorunum var sertleşme sorunu protezle halladilecek galiba eskiye göre durumum gittikçe düzelliyor halsizlik yorgunluk devam ediyor umarım bütün sıkıntılarımız zamanla geçecek sanada çok géçmiş olsun
akar_ahmet
Merhaba Ahmet, yanıtın için teşekkür ederim. Bu arada merak ettim, sen engelli raporu aldın mı? Eğer aldıysan ne oran verdiler? Ben Vergi Dairesinden sevkimi aldım ama henüz hastanede işlemlerime başlamadım. Ben de total kolektomiliyim ve Crohn hastasıyım. Hastalığım ince barsakta devam ediyor maalesef. Rapor için başvurduğumda nasıl bir sonuç alacağımı merak ediyorum. Tecrübelerinden bahsedersen sevinirim.
Esen kal,
Erdoğan
Merhaba Ahmet, yanıtın için teşekkür ederim. Bu arada merak ettim, sen engelli raporu aldın mı? Eğer aldıysan ne oran verdiler? Ben Vergi Dairesinden sevkimi aldım ama henüz hastanede işlemlerime başlamadım. Ben de total kolektomiliyim ve Crohn hastasıyım. Hastalığım ince barsakta devam ediyor maalesef. Rapor için başvurduğumda nasıl bir sonuç alacağımı merak ediyorum. Tecrübelerinden bahsedersen sevinirim.
Esen kal,
Erdoğan
https://i.hizliresim.com/ZErz3g.jpg
Erdogan Er
Geçmiş olsun kilo kaybı ve tuvalete çıkış sayısı genel cerrahın verdiği oranı yükseltiyor bilgine
Erdogan Er
Geçmiş olsun kilo kaybı ve tuvalete çıkış sayısı genel cerrahın verdiği oranı yükseltiyor bilgine
@akar_ahmet
Öncelikle buu kadar hızlı yanıt verdiğin ve raporunu eklediğin için çok teşekkür ederim Ahmet. Bana çok yardımcı oldun.
Göze gitmeyi ben de düşünüyordum. -2.75 miyop ve derecesini şu an hatırlamadığım yakını görme problemim var. Burdan belirli bir yüzde alırım diye düşünüyorum.
Yalnız Gastroya gitmemiş olmana şaşırdım. Benim Crohn rahatsızlığım ince barsakta devam ettiği için Gastro'ya da gözükeceğim rapor alma aşamasında. Halen ciddi ilaçlar alıyorum ve remisyonlarım uzun sürmüyor (Remicade + İmuran + Pentasa - ayrıca kısa aralıklarla Flagy + Cipro) Bu ilaçlara rağmen yaşam kalitem oldukça düşük.
Senin asıl rahatsızlığın neydi? Crohn ya da Ülseratif kolitin mi vardı yoksa doğrudan kolon CA teşhisiyle mi total kolektomi oldun? İnce barsağında şu an bir sıkıntın var mı? Gastro mu seni takip ediyor yoksa Genel Cerrahi mi?
Bu arada bu kadar rahatsızlığa rağmen 1 yıl süreli mi rapor verdiler? hayret doğrusu!! Göz dışında değişebilecek - iyileşebilecek bir rahatsızlığın yok ki? Şok oldum resmen.....
Lütfen yanıt vermede acele etme, fazla zamanını almak ve meşgul etmek istemem seni. Fırsat bulunca yazarsın.
Vakit ayırdığın için şimdiden teşekkür ederim,
Esen kal,
Erdoğan
Not: Dışkılama sayım epey fazla, fakat kilo fazlam var, sebze meyve yiyemediğim için genellikle patates, makarna pilav gibi nışasta oranı ve kalorisi yüksek yiyecekler tüketmek zorunda kalıyorum ki bu da beni obez sınıfına sokuyor.
Öncelikle buu kadar hızlı yanıt verdiğin ve raporunu eklediğin için çok teşekkür ederim Ahmet. Bana çok yardımcı oldun.
Göze gitmeyi ben de düşünüyordum. -2.75 miyop ve derecesini şu an hatırlamadığım yakını görme problemim var. Burdan belirli bir yüzde alırım diye düşünüyorum.
Yalnız Gastroya gitmemiş olmana şaşırdım. Benim Crohn rahatsızlığım ince barsakta devam ettiği için Gastro'ya da gözükeceğim rapor alma aşamasında. Halen ciddi ilaçlar alıyorum ve remisyonlarım uzun sürmüyor (Remicade + İmuran + Pentasa - ayrıca kısa aralıklarla Flagy + Cipro) Bu ilaçlara rağmen yaşam kalitem oldukça düşük.
Senin asıl rahatsızlığın neydi? Crohn ya da Ülseratif kolitin mi vardı yoksa doğrudan kolon CA teşhisiyle mi total kolektomi oldun? İnce barsağında şu an bir sıkıntın var mı? Gastro mu seni takip ediyor yoksa Genel Cerrahi mi?
Bu arada bu kadar rahatsızlığa rağmen 1 yıl süreli mi rapor verdiler? hayret doğrusu!! Göz dışında değişebilecek - iyileşebilecek bir rahatsızlığın yok ki? Şok oldum resmen.....
Lütfen yanıt vermede acele etme, fazla zamanını almak ve meşgul etmek istemem seni. Fırsat bulunca yazarsın.
Vakit ayırdığın için şimdiden teşekkür ederim,
Esen kal,
Erdoğan
Not: Dışkılama sayım epey fazla, fakat kilo fazlam var, sebze meyve yiyemediğim için genellikle patates, makarna pilav gibi nışasta oranı ve kalorisi yüksek yiyecekler tüketmek zorunda kalıyorum ki bu da beni obez sınıfına sokuyor.
Ne demek rica ederim Erdogan Er Gastro ya sadece teshiş biopsi için gittim. Polipler kanserleşmeden gitseydim onlar temizlerdi büyük ihtimal iki tane kitleleşmiş kanserleşen yer olduğu için onların yapacağı birşey yoktu. İnce bağırsakta şimdilik sıkıntı yok kontrollerimi genel cerrah ve onkoloji yapıyor. Belli aralıklarla kan ve tomografi tahllili yapılıyor. Geçen sene %84 verdiler yine bir yıllıktı. Bilmiyorum akıllarından ne geçiyorsa bir yıl olarak verdiler. Burada bağzı yorumlar da 3cüde sürekli veriliyor diye okudum. Doktor umarım sorar derdini sıkıntını sıkıntılarını anlatırsan alacağın oranda artış olabilir. Ne kadar zaman oldu ameliyat olalı ve kaç ameliyat geçirdin sen abii
Bana 1991 yılında Ülseratif Kolit tanısı kondu, 8 yıl süren inişli - çıkışlı bir tedavi sürecinin ardından Haziran 1999'da total kolektomi ve ileo-anal poş ameliyatı oldum. Kalın barsağımın tamamı alındı - rektum dahil. İnce barsağın son kısmından (ileum) bir kese hazırlandı (poş) ve bu anüse bağlandı. Normalde bu tip ameliyatlar iki hatta bazen üç basamakta yapılır. Ama yaşım genç olduğu için ( o zaman 27 yaşındaydım) doktor risk aldı ve tüm operasyonu tek basamakta yaptı, yani anlayacağın ben hiç ostomi torbası kullanmak zorunda kalmadım.
Operasyon sonrası 8 sene çok rahat ettim, her şey normal birisinin hayatına benzer şekildeydi. İlaç kullanmıyordum, hemen hemen her şeyi yiyip içiyordum. Sekiz sene sonra ağrı, ishal, güçsüzlük, halsizlik, hafif ateş gibi şikayetler başladı. Yapılan endoskopik muayenede ince barsağın son kısmından yapılan poşta (kesede) ülserler tespit edildi. Buna tıp dilinde poşit deniyor. Benim geçirdiğim ameliyatı olanların yaklaşık %5'inde görülebiliyor bu durum. Bir kısmında ise kronikleşiyor ve ilaçsız yaşayamıyorsun, tıpkı ÜK ve Crohn hastalığında olduğu gibi.
Benim durumum her sene daha da kötüye gitti. Sonunda hastalığın ince barsağın daha üst kısımlarında da görülmesinden dolayı, doktorlar tanıyı ÜK'dan Crohn'a çevirdi. Şimdi pek çok ilaç kullanarak hastalığı kontrol altında tutmaya çalışıyorlar. Yani benim durumum biraz tuhaf. Normalde acil bir durum olmadıkça Crohn hastalarına total kolektomi yapılmaz, ÜK hastalarına yapılır. Ülseratif kolit hastalığında ince barsak etkilenmediği için de pek çok ÜK hastası total kolektomiden sonra çok rahat ederler.
Şimdi ben total kolektomi olmuş bir Crohn hastasıyım. Bu nedenle rapor için başvurduğumda ben Gastro doktorunu da göreceğim. Tahminlerime göre, Crohn hastalığı nedeniyle sakatlık cetvelindeki %50'lik kısma giriyorum. Aynı cetvelde total kolektomi + ileoanal poş (cetvelde de aynen bu şekilde geçiyor) ameliyatını geçirmişler için özür oranı %20 yazıyor. Benim bir de 5 yıldır ilaçla kontrol altında olan hipertansiyonum var. Söz konusu cetvelde bunun özür oranı %10. Bakalım toplamda nasıl biro ran çıkacak, ve Maliyenin sağlık kurulu bunu olduğu gibi kabul edecek mi....
Senin raporunda bir tek gözle ilgili kısım kafamı karıştırdı. Gözde kalıcı bir hastalık yoksa (körlük gibi), genelde 1 yıl sonra kontrol veriyorlar diye biliyorum. Benzer bir şekilde depresyon gibi hastalıklar için de 1 yıl süreli kontrol gerektiren rapor veriliyormuş. Bu nedenle ben göz ve psikiyatriyi işin içine katmamaya karar verdim şu anda
Forumdaki bazı mesajlarda "eğer başka hastalıklardan %40'ı yakalıyorsanız, psikiyatriyi katmayın, raporunuz bu yüzden süreli olabilir - ama eğer %40'ı yakalamama durumunuz varsa psikiyatriyi dahil edin" şeklinde yazıyor. Acaba senin göz için de aynı durum olabilir mi? %3'lük bir oran için raporu süreli yapmış olma ihtimalleri var mı acaba..
Neyse, yanıtın için tekrar teşekkür eder, sağlık dolu günler dilerim
Esen kal, Erdoğan
akar_ahmet
Operasyon sonrası 8 sene çok rahat ettim, her şey normal birisinin hayatına benzer şekildeydi. İlaç kullanmıyordum, hemen hemen her şeyi yiyip içiyordum. Sekiz sene sonra ağrı, ishal, güçsüzlük, halsizlik, hafif ateş gibi şikayetler başladı. Yapılan endoskopik muayenede ince barsağın son kısmından yapılan poşta (kesede) ülserler tespit edildi. Buna tıp dilinde poşit deniyor. Benim geçirdiğim ameliyatı olanların yaklaşık %5'inde görülebiliyor bu durum. Bir kısmında ise kronikleşiyor ve ilaçsız yaşayamıyorsun, tıpkı ÜK ve Crohn hastalığında olduğu gibi.
Benim durumum her sene daha da kötüye gitti. Sonunda hastalığın ince barsağın daha üst kısımlarında da görülmesinden dolayı, doktorlar tanıyı ÜK'dan Crohn'a çevirdi. Şimdi pek çok ilaç kullanarak hastalığı kontrol altında tutmaya çalışıyorlar. Yani benim durumum biraz tuhaf. Normalde acil bir durum olmadıkça Crohn hastalarına total kolektomi yapılmaz, ÜK hastalarına yapılır. Ülseratif kolit hastalığında ince barsak etkilenmediği için de pek çok ÜK hastası total kolektomiden sonra çok rahat ederler.
Şimdi ben total kolektomi olmuş bir Crohn hastasıyım. Bu nedenle rapor için başvurduğumda ben Gastro doktorunu da göreceğim. Tahminlerime göre, Crohn hastalığı nedeniyle sakatlık cetvelindeki %50'lik kısma giriyorum. Aynı cetvelde total kolektomi + ileoanal poş (cetvelde de aynen bu şekilde geçiyor) ameliyatını geçirmişler için özür oranı %20 yazıyor. Benim bir de 5 yıldır ilaçla kontrol altında olan hipertansiyonum var. Söz konusu cetvelde bunun özür oranı %10. Bakalım toplamda nasıl biro ran çıkacak, ve Maliyenin sağlık kurulu bunu olduğu gibi kabul edecek mi....
Senin raporunda bir tek gözle ilgili kısım kafamı karıştırdı. Gözde kalıcı bir hastalık yoksa (körlük gibi), genelde 1 yıl sonra kontrol veriyorlar diye biliyorum. Benzer bir şekilde depresyon gibi hastalıklar için de 1 yıl süreli kontrol gerektiren rapor veriliyormuş. Bu nedenle ben göz ve psikiyatriyi işin içine katmamaya karar verdim şu anda
Forumdaki bazı mesajlarda "eğer başka hastalıklardan %40'ı yakalıyorsanız, psikiyatriyi katmayın, raporunuz bu yüzden süreli olabilir - ama eğer %40'ı yakalamama durumunuz varsa psikiyatriyi dahil edin" şeklinde yazıyor. Acaba senin göz için de aynı durum olabilir mi? %3'lük bir oran için raporu süreli yapmış olma ihtimalleri var mı acaba..Neyse, yanıtın için tekrar teşekkür eder, sağlık dolu günler dilerim
Esen kal, Erdoğan
akar_ahmet
Geçen sene göz yoktu yinede 1 yıl %84 verdiler. Allah şifa versin cümlemize..
Merhaba,
Öncellikle geçmiş olsun. Ben 2015 yılında ÜK den %50 ve nöroloji ile FTR den toplam %55 sürekli rapor aldım. benimde gözlerimde bozukluk var ama cam ile düzeldiğinden onun için herhangi bir şey vermediler.
Raporumu yenilemek için tekrardan başvurmak istiyorum hastalığım dahada arttı.hastalıkta kullandığınız ilaçlar ve yaşamınıza etkisi rapor oranını arttırıyor günde 6-7 defa tuvalete çıkmak ilaçları maksimum dozlarda kullanmak ve buna rağmen tam düzelmeme durumlarına göre değerlendiriliyor. Ben raporu aldığımda günde 6-7 defa tuvalete çıkıyordudm gece tuvalete çıkmıyordum o zaman salofal adlı ilacı 4gr/gün olarak kullanıyordum ve yanında imuran ve bazen salofalk lavman. bunların hepsi bir kriter. şimdi bu tedaviler yetmediği için humira ramicade denendi ve cimzia başlandı. ama yine remisyona giremedim.
doktora tüm sıkıntılarınızı anlatın genellikle hastaların halinden anlıyorlar.
Allah yardımcınız olsun.
Öncellikle geçmiş olsun. Ben 2015 yılında ÜK den %50 ve nöroloji ile FTR den toplam %55 sürekli rapor aldım. benimde gözlerimde bozukluk var ama cam ile düzeldiğinden onun için herhangi bir şey vermediler.
Raporumu yenilemek için tekrardan başvurmak istiyorum hastalığım dahada arttı.hastalıkta kullandığınız ilaçlar ve yaşamınıza etkisi rapor oranını arttırıyor günde 6-7 defa tuvalete çıkmak ilaçları maksimum dozlarda kullanmak ve buna rağmen tam düzelmeme durumlarına göre değerlendiriliyor. Ben raporu aldığımda günde 6-7 defa tuvalete çıkıyordudm gece tuvalete çıkmıyordum o zaman salofal adlı ilacı 4gr/gün olarak kullanıyordum ve yanında imuran ve bazen salofalk lavman. bunların hepsi bir kriter. şimdi bu tedaviler yetmediği için humira ramicade denendi ve cimzia başlandı. ama yine remisyona giremedim.
doktora tüm sıkıntılarınızı anlatın genellikle hastaların halinden anlıyorlar.
Allah yardımcınız olsun.
