1.5 aylık bebeğim amniyotik bant sendromu ile doğdu..?

kızım oldu. şu anda 1,5 aylık . amniyotik bant semdromu. sol ayak bilekten sonra eğri ödemli kaval kemiği kısa ve ayak deformite. sağ ayak parmakları ve el parmaklarda da sorun var. çok kafaya takılacak şeyler değil. fakat en ciddi sol ayak .

kanuni eğitim araştırma ortopediye gittim : birşey yapamadı yorum bile yapamadı. estetik cerrahiye ve pediatri ortopediye görünün dedi.

çapaya gittik : daha çok küçük dedi 6 ay sonra bir daha gel dedi. hocalarımıza gösteririz durumu bakarlar
dedi belki ampütasyon bile yapılma kararı çıkabilirmiş.

marmara eğitim araştırma hastanesine gittik : dokularda sorun var estetik cerrahiye gidin dedi bize de bir sene sonra tekrar gelin
değerlendirme yapalım dediler


sonra buralarda araştırma yaptım prof dr Mehmet Kocaoğlu dan randevu aldım önümüzdeki hafta perşembe oraya gideceğim bakalım ne diyecek . bu arada sonraki haftada da baltalimanı kemik hastanesinden de randevu aldım .



Bana nasıl yönlendirme yapabilirsiniz. doktor ve hastane tavsiyesi bulunur musunuz.

http://g1209.hizliresim.com/11/w/dg8d5.jpg

ayak resmin için yukarıya tıklayın

Allah yardımcınız olsun, tez zamanda şifa versin..

saolun

kızım Çapa da ameliyat oldu ayağın daralan kısmında açtılar .öncelikle ön kısmını açtılar sonrasında arka kısmını açmak için 2 nci ameliyat olacak. belki 3 ncü 4 ncü ameliyatları da olabilirmiş. ayağı kurtarmaya ve dolaşım bozukluğunu düzenlemeye çalışıyorlar . eğer ayağı belli bir forma sokarlarsa 2-3 yaşında kemik uzatma ve eğrilik düzeltme ameliyatları olacak.

merhaba benım de 1 yasında bı kızım var ynı hastalık degil ama benzer sorunlar el parmakları ayakları dizleri vs eklem leri sıkıntılı bizim hastalığımız artrogrıpozıs ayaklar bızde de ıce donuk bizzdde ameliyat olacagız ellerine ortez kullanıyor yardımcı olabilcegım bişey olursa sorabilirsiniz

evet kızım şimdi 14 aylık oldu çapada ikinci ameliyatını oldu sol ayak 360 derece daralan bant kısmı açıldı. şu anda çapada yürüme analizi servisinde takipde. ayağında tibia da açı olduğu için açık kırılma riskine karşı ortez kullanıyor. diğer tarafdan yürüme eğilimine yardımcı bir cihaz. bakalım sabırla elimizden geldiği kadar uğraşıyoruz. en azında plastik cerrahinin operasyonları başarılı geçti. ayak önceki görüntüsünden daha iyi durumda. en önemlisi ampüte durumunu artık konuşmuyoruz. önümüzdeki süreçte 3-4 yıl sonra asıl beklentimiz uzatma ve eğrilik düzeltme ameliyatını başarıyla gerçekleşmesi. Allah cümlemizin yardımcısı olsun ...

slm mitix öncelikle çok geçmiş olsun allahdan acil şifa dilerim... benim 2 aylık oglum var daha bu güne kadar böyle bir hastalıktan haberimiz bile yoktu, annemler bizim bebegin koluna bakınca biri digerine göre daha az geliştigini fark ettiler. hemen hastaneye götürdük amniyotik bant teşhisi koydular. bende internetten araştırdım ve çok daha kötü durumda olanları gördüm allahaşükürler olsun benim oglumun çok büyük bir sıkıntısı gözükmüyor, biz 2 aylık olana kadarda fark etmedik ama şimdi bir eli digerine göre yavaş gelişiyor hafif bir lastik sıkması gibi izi var. Korktugum şey eger gelişmesi bu şekilde devam ederse 20 yaşına gelince engelli olacak bir elini kullanamayacak. sizden rıcam bu hastalıgın bir tedavisi amaliyatı varmı ve hangi hastaneye götürmemizi tavsiye edersiniz. cevabınızı bekliyorum teşekkürler. arkadaşlar hepinize geçmiş olsun, amniyonik bant sendurumu ile bilgi sahibi olan varsa yapacagı açıklamalar için tşk.

nacre

merhaba
uzun süredir forumda girmedim . size çok çok geçmiş olsun .
amniotik band genetik bir rahatsızlık değil. trafik kazası düşünün . çocuk bu kazayı anne karnında geçiriyor.
dış çevreden gelen faktörler çocuğun uzuvlarına dolanıyor hatta koparıyor.
ümidinizi kaybetmeyin . çok doktora gidin farklı görüşler alın . mutlaka Allah size bir yol gösterecek.

benim kızım şu anda 4,5 yaşında ayağında afo (ortez) ile yürüyor hatta koşuyor. tabiki yürüme balansı ve atikliği normal bir çocuk kadar değil ama şükürler olsun şu durumumuza rabbimize..

türkiyede maalesef sağlık hizmeti almak çok zor . edindiğim tecrübe göre amiotik banlar plastik cerrahi -el ayak cerrahi-fizyoterapi- ortapedi- pediatri ortapedi gibi servisler size yardımcı olacaklardır. ben istanbulda gitmediğim devlet hastanesi kalmadı en sonunda Çapa da karar kıldık .
çapa da EL - ayak cerrahisinde (Ömer hoca- Utkan Hoca) tarafından bantlar açıldı
yürüme analizinde ayağına ortez takıldı yürütüldü.
şu anda çapa da Halil Hoca ilizarov polikiliğinde takipde. kemik uzatma ayağın rotasını düzeltme gibi cerrahi işlemler için uygun zamanı kolluruz.. 4,5 yaşında 4,5 cm kısalık var ..

merhaba kızım ÇAPA da ilizarov operasyonu geçirdi

@mitix Merhabalar,

Öncelikle çok geçmiş olsun. Kardeşimiz 6 yaşına gelmiş ve konudan takip edebildiğim kadarıyla gittikçe daha iyiye gidiyor. Umarım çok daha iyi olduğu günleri de görürüz hep birlikte.

1995 yılında ben de amniyotik bant sendromuyla doğdum. Küçükken çok zor günler geçirdim (hatta ailemle geçirdik). Bugün çok daha iyiyim diyebilirim, hatta çoğu "sağlıklı" insandan daha iyi...

Kızınıza uzun ve her geçen günü daha sağlıklı bir ömür diliyorum. Aynı hastalığı paylaşan tıp fakültesi öğrencisi bir abisinden sevgilerle...

Bu arada size gelecek ümidi aşılayacaksa, ben kim miyim?

Sevgi, saygı ve ümitle,
Mert
Engelli, Öğrenci, İnsan

çok teşekkürler güzel dilekleriniz için . Allah hepimizin yardımcısı olsun . 6 senedir çok zor günler geçirdik. bu operasyon bizim için dönem noktasıydı. şu anda en zorlandığımız durum her gün vidaları açarken evde kıyametler kopuyor. kızım çığlık attıkça biz eriyoruz. inşallah bu günlerde geçecek .

Merhabalar benimde 2 yasinda oglumun Sol bas parmaklari basic digerleri dogustan yok .acaba bu durumda ne yapabiliriz veya Boyle bir durumda olupta tedavi ettiren var mi

aydemir karacar

merhaba

Öncellikle çok çok geçmiş olsun . benim de kızımın doğuşdan 3 parmağı yok . fakat biz bu durumla çok kafa yormadık en konsantre olduğumuz olay ayaktı. zaten olmayan uzva protezden başka çare de yok . burada durumu daha kabul edilebilir hale getirmek için basık parmak için belki bir şeyler yapılabilir. çünkü benimde kızımın parmaklarında boğumlar vardı ve cerrahi müdahale edildi. amaç deformiteyi ve dokunun beslenmesini normalleştirme . tavsiyem el-ayak cerrahisi ve plastik cerrahiye görünmeniz. ve önemlisi de çok doktordan fazlaca öneri almak ve mutlaka birisine daha çok güvenecek ve o yol üzerinden devam edeceksiniz. geçmiş olsun

tüm operasyonlardan önceki ilk hali.






sonra ilizarov. rotasyon ve uzatma ..

Cok sagol tavsiyeleriniz icin tesekkurler.

Merhaba kızınızın parmakları varmıydı benim bebeğim parmaksız doğdu bunun için ameliyat ile parmak oluştırulabiliyor mu süreciniz hakkında bilgi verebilirmisiniz ilk resimde parmak yok gibi gördüm sonra sanki oluşmuş






sonra ilizarov. rotasyon ve uzatma ..



[/QUOTE]