1 yaşındaki oğlumuza DMD teşhisi kondu. Neler yapabiliriz? [Soru]

merhaba oglum 1 yaşında tesadüfen bazı kan sonuçları yüksek çıktıgı için yapılan araştırmalarda dmd teşhisi kondu ogluma. doktor 3 4 yaşına geldiğinde tekerlekli sandalyeye mahkum kalacagını zamanla kollarını bile hareket ettiremeyeceğini zekasının geri olacagını söyledi dünyamız karardı hiç bir tedavisinin olmadıgını söyledi yaklaşık 1 haftadır mahfolduk haluk topaloglunu tavsiye etti herkes ona gidcez gerçekten bu hastalık bunlara sebep oluyomu hiç umut gerçekten yokmu bide canı acıyacakmı bütün bunlar olurekn yazarsanız çok sevinirim inşallah hepimizi mutlu edcek bi çaresi olur

Siz gerçekten konunun uzmanı bir dr.a göründüğünüzden eminmisiniz?Nasıl olur da bir dr.henüz 1 yaşında bir çocuk için için bu kadar kesin ve net konuşur doğrusu anlamakta güçlük çekiyorum.Benim gerçek hayatta ve msn ile tanıştığım M.D.hastası arkadaşlarımnın hepsi çok zeki insanlar ve kişilikleri oturmuş şahıslardır ayrıca müsk.dist.için bir çok araştırmalar var ilaçları deneme aşamasında bu konu ile ilgili bilgileri bu siteden bulabilirsiniz,bulunacak bi tedavi yönteminden geliştirilecek bir ilaçtan henüz 1 yaşında olduğu için ilk önce çocuğunuz yararlanacak ama kabul etmelisiniz ki zor bi süreç,sizin durumunuzda olan çok aile var.
Allah yardımcınız olsun,geçmiş olsun...

bize bı unıv.hast.de prof.bir nörolog yapılan gen testinden sonra dmd teşhisi koydu.ama başka hiç bir tahlil test vs. bir şey yapmadı. bu gen testinin yanlış olma ihtimali varmı.hiç böyle bi olay(yanlış test)başına gelen varmı varsa lutfen yazsın??
birde prof.dr.Haluk TOPALOGLUNA giden tanıyan varmı??

haluk topaloğlu benim doktorumdur.3 ayda bir kontrol için gideriz.kendisi bilgilidir ama çoğu hastaları gibi bende biraz soğukluğundan şikayetçiyim.ama doktor bey ne yapsın.gerçekleri söylüyor ki adam

baran 90 arkadasım sogukluk derken neyı kastettın anlamadım.hastalarıyla ılgılenmemesımı? yoksa bazı seylerı (gerceklerı) soylemesımı.ben baya bı kısıden haluk hocanın cok umut verıcı konustugunu duydum ama tabı bu sadece duyum sen tanıyorsun hocayı..ve bu arada cetana dıye bı ilaç kanadada kullanılıyormuş bilen arastıran varmı arkadaslar.....mumkunse ellerınde somut bılgıler olanlar varsa lutfen bızımle paylassın.

cvp

öncelikle geçmiş olsun dr unuz belki doğrubir teşhis koymuştur belkide yanılmıştır fakat seni yönlendirdiğiyer doğru bir yer orada gerekli tüm tahliller ve tetkiklerden sonra gerçeği öğrenebilirsiniz canı yanarmı diyorsunuz elbette yanacak ama bu öyle korkulacak birşey değil tıpkı enjeksiyon yapargibi ama buna katlanmanız gerek çünkü erken teşhiste enazından hastalığın seyrini durdurma imkanı var ben haluk topaloğluna gitmedim ama işin uzmanı bir dr ona gidipgerekli tüm tetkikleri yaptırınız inşaallah öyle değildir eğer tanı kesinleşir isede moralinizi hiç bozmayın zekası çok fazla etkilenmez birde gerçekten şimdilik bir tedavisi yok bukonuda yapılan çalışmalar var tekerlekli sandalye vehareket edememegibi durumlar hastalığın seyrine bağlı ALLAH yardımcınız olsun

ben SMA hastası olduğum için belki bana fazla umut verici konuşmamış olabilir.çünkü sma alanında yapılan çalışmalar bildiğim kadarı ile çok nadir.ama haluk topaloğluyu onaylıyorum.iyi doktor bence.catena hakkında canadada kullanılıyor mu kullanılmıyormu bilmiyorum.kimisi satışta diyor kimisi satışta değil daha diyor.en iyisi ilacın sitesine göz atmak