Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

19 yaşında Muskuler Distrofi hastasıyım. Tavsiyeleriniz..?

K

Keklik

Yeni Üye
Üyelik
27 Şub 2009
Konular
1
Mesajlar
1
Reaksiyonlar
0
Merhaba, ben Keklik Semra ben fransadan yaziyoru.m 19 yasindayim 4 senedir distrofi musculer hastasiyim. fizik tedavisi goruyorum. yuremekte oturup kalkmakda merdiven çikmakda zorlaniyorum. bazen yere dustugum zaman tek basima kalkamiyorum. illa iki kisi gelip beni kaldirmasi gerekiyor. hiç bi ilaç kullanmiyorum. burda ki doktorlar daha bisey bulamadi.
bana tavsiyeleriniz nedir acaba??????
 
semra geçmiş olsun.benşuan 44yşd.bende 18 yşd.müsküler distrofiye yakalandım.şu an kesin çareyok.ilaç abd bulunmuş diyolar ama deneme aşamasında.belki önümüzdeki sene bizlere ulaşır..
 
Semra kardesim bende yurtdisinda yasiyorum
galiba yeni geldiniz foruma hosgeldiniz diyorum ... ben biraz daha tercubeli sayilirim :)) bak simdi bu hastalik genetik yani dogumdan itibaren var olan birseydir ... kashastaliklari bazi gruplara ayrilir kimisinin ilerleyisi cok hizlidir dmd hastalarinda oldugu gibi kimisi beckerdir cok yavas ilerler
bir zaman durur birden cokertir sonra yavaslar yine bir sekilde cokertir vs... kimisi
yerde suruklenecek kadar kollarinin yardimi ile hareket eder kimisi dustugunde birak
oturmayi kipirdayamaz bile ...

arkadasin dedigi gibi var birseyler ornegin ptc ilaci var okumusundur biryerlerde burada
basligida var o arastirma icin 25 milyon dolar harcanmis simdiye kadar yani anlayacagin ilac firmalari ciddiyetle uzerinde duruyor tip dunyasina guveniyoruz...
 
Sana tavsiyem elinden geldiğince otururken, yatarken devamlı kollarını ve bacaklarını çalıştır. Tembellik bu hastalığın en iyi dostu. Hareketli ve aktif olmakta her zaman fayda var. Sadece fizik tedavi gördüğünde değil bütün güne yay bu çalışmaları.
 
Hastalığın genetik olduğu söyleniyor gen analizi yaptırdım 24 gen üzerinde çalışılmış hiç bir sorun yok becker hastası olmadığım yazıyor benden öncekilerde ve benim ailemde benden başka kas hastası olanda yok tam teşhis konulabilmiş değil ne yapcam bilmiyorum....
 
umut38 guzel kardesim genetik tanimi yuzlerce yil oncesinide ele alir su an akrabalarinda ailende olmayabilir ancak yuzlerce yil oncesinde birinde vardir...
bak benimde yok ailemde akrabalarimda bu demek degildir benim hastaligim genetik degil...
 
Tşkr ederim cevap verdiğin için gen analizi bunun tespiti için yapılmıştı zaten ama ondanda bir sonuç alamadım doktorum bana bundan sonra ne yapcaksın diye soruyor sen ne yapacağını bilmiyor isen ben ne yapabilirim her yapılan test sonunda soru(?) işaretleri bırakıyor.
 
Önemli olan piskolojik olarak güçlü olman. Bu hastalık boyunca gelgitler yaşayacaksın. Ama her zaman umutla bakman lazım. Bir kere en büyük avantajın daha 19 yaşında olman.Bende bu hastalık 17 yaşımda ortaya çıktı ve şuan 26 yaşındayım. Zaman zaman piskolojik çöküntüler içine girebiliyor insan dün daha zindeydim diyebiliyor bir anda yere düştüğünde uçurumdan düşmüş gibi hissedebiliyor insan. Sabretmek ve beklemek ve direnmek ve çaba göstermek ve yılmamak tavsiyelerim bunlar.
 
zor bır hastalık sabretmesı bıle zor oluyor bazen bende 19 yaşındayım.. :(
 
bende 20 yasndayım 8 yasından beri müsküler distrofi hastasıyım sana tek diyebileeğim sürekli hareket et spora git elinden gelen hareketin fazlasını yap,günde 7 saat uyu,kilo almamaya dikkat et ....acil şifalar hepimize (amin)
 
arkadaşım geçmiş olsun sana tavsiyem bu hastalık çok sinsi ve hareketlerini ne az ne çok yap orta derecede çünkü fazla yapınca çok zararlı oluyor distropin fazla hareketten dolayı lifi kontrol edemiyor ve distropin zarı yırtılıyor ve daha kötü duruma düşürüyor moralin yüksek olsun daima çünkü hastalık okadar zor ki anlatılamıyor :eek:
 
hüseyin ben 19 yaşındayım 2 senedir md hastasıyım şuan için sadece yürme bozukluğum var daha düşme yaşamadım kendime iyi hissetmek için çeşit çeşit bitkisel çaylar yapıp içiyorum sosyalleşmeye çalışıyorum hastalıkta moralin yüksek tutulması lazım .öyleki bazı bilim adamları tedavi süreci yüzde için 60 kendi isteğin etkili yüzde kırk ilaç tedavisi etkili diyorlar hatta einstein bunu yüzde seksen olarak görüyor
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt