SLM BEN FMF HASTASIYIM BU HASTALIKTAN KİM VAR?
* FMF (Ailesel Akdeniz Ateşi Hastalığı). FMF İngilizce'deki ( Familial Mediterranean Fever )
* FMF (Ailesel Akdeniz Ateşi Hastalığı). FMF İngilizce'deki ( Familial Mediterranean Fever )
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF) Hastalığı olan kim var?
- Konbuyu başlatan RECAİ BİRCAN
- Başlangıç tarihi
FMF
Merhaba benim eşimin abisinde FMF hastalığı var.Onun böbreklerini etkiledi biliyorsundur farklı farklı oluyor.5 yıl önce böbrek nakli oldu,maşaallah şimdi turp gibi.Onunki çocukken ortaya çıkmış ama o zaman bu hastalık bilinmiyormuş(hala teşhisi güç.Eğer aile geçmişinde varsa araştırıyorlar,gen tahlili ile teşhis konuyor)Tıp Fakültesinde okurken ataklarını hocaları merak edip arasştırmış ve ortaya çıkmış.Bir tek ilacı var ama abimiz geç başladığı için böbrekleri gitti.Ama çok şükür şimdi iyi.İlacı aksatmadan kullanmak çok önemli,ömür boyu kullanılıyor bu sayede normal hayatını sürdürüyorsun.Arap kökenlilerde daha çok görülüyor,kuşaktan kuşağa aktarılıyor.Abimizin çocuklarıda taşıyıcı çıktı eşlerinde bu hastalık olursa çocukları hasta doğacak,olmazsa ya sağlıklı yada taşıyıcı olacaklar.Önceden ilaç kısırlık yapıyor sanılmıştı sonra araştırdılar yapmadığı ortaya çıktı.Bildiklerim bunlar.Sizede şifa diliyorum.
Merhaba benim eşimin abisinde FMF hastalığı var.Onun böbreklerini etkiledi biliyorsundur farklı farklı oluyor.5 yıl önce böbrek nakli oldu,maşaallah şimdi turp gibi.Onunki çocukken ortaya çıkmış ama o zaman bu hastalık bilinmiyormuş(hala teşhisi güç.Eğer aile geçmişinde varsa araştırıyorlar,gen tahlili ile teşhis konuyor)Tıp Fakültesinde okurken ataklarını hocaları merak edip arasştırmış ve ortaya çıkmış.Bir tek ilacı var ama abimiz geç başladığı için böbrekleri gitti.Ama çok şükür şimdi iyi.İlacı aksatmadan kullanmak çok önemli,ömür boyu kullanılıyor bu sayede normal hayatını sürdürüyorsun.Arap kökenlilerde daha çok görülüyor,kuşaktan kuşağa aktarılıyor.Abimizin çocuklarıda taşıyıcı çıktı eşlerinde bu hastalık olursa çocukları hasta doğacak,olmazsa ya sağlıklı yada taşıyıcı olacaklar.Önceden ilaç kısırlık yapıyor sanılmıştı sonra araştırdılar yapmadığı ortaya çıktı.Bildiklerim bunlar.Sizede şifa diliyorum.
Merhaba:
Ben de FMF hastasıyım Colchicum Dispert tek ilacımız ömür boyu kullanmak durumundayız. Müge hanım'ın dediği gibi düzenli kullanmak önemli ama ataklara engel olmuyor. Son 1 yıldır hemen hemen her ay atak geçiiyorum 3 günüme mal oluyor. FMF uzantılı başka rahatsızlıklarımda var.
Herkese sağlıklı günler dilerim.
Ben de FMF hastasıyım Colchicum Dispert tek ilacımız ömür boyu kullanmak durumundayız. Müge hanım'ın dediği gibi düzenli kullanmak önemli ama ataklara engel olmuyor. Son 1 yıldır hemen hemen her ay atak geçiiyorum 3 günüme mal oluyor. FMF uzantılı başka rahatsızlıklarımda var.
Herkese sağlıklı günler dilerim.
bende fmf hastasıyım rapor alırken kıvrım kıvrım kıvrandıgın ana gelirse belki %40 alırsın sanmam alcanız can catlasa%20 ben böbrekleri kaybettim 12 sene diyaliz ve 3 senedır böbrek nakli artı kolsişine devam gunde 3 tane gecmiş olsun.....
Ben de fmf hastasıyım.İlaçı düzgün kullanmadığım için böbreklerde amilidioz oluştu ve böbreklerimi kaybettim.2006 Yılında nakil oldum.Şuan daha dikkat ediyorum becburen.Sizden ricam o küçüçük ilacı hiç aksatmadan içmeye devam edin.Kolsişin de etkili gelmesse şuan anakinra denilen iğne var daha etkili olduğunu söylüyor doktorlar.Tabiki daha zahmetli hergün iğne olmaktansa o küçüçük hapı içmeyi tercih ederim.
Sağlıçakla kalın.
Sağlıçakla kalın.
Ben de fmf hastasıyım.İlaçı düzgün kullanmadığım için böbreklerde amilidioz oluştu ve böbreklerimi kaybettim.2006 Yılında nakil oldum.Şuan daha dikkat ediyorum becburen.Sizden ricam o küçüçük ilacı hiç aksatmadan içmeye devam edin.Kolsişin de etkili gelmesse şuan anakinra denilen iğne var daha etkili olduğunu söylüyor doktorlar.Tabiki daha zahmetli hergün iğne olmaktansa o küçüçük hapı içmeyi tercih ederim.
Sağlıçakla kalın.
Sağlıçakla kalın.
geçmiş olsun kardeşiniz kaç yaşında colchicum dispert ilacını kaçyıldır alıyor düzenli olarak günde üç tane içmesi lazım hiç ama hiç aksatmayacak şekilde ömür boyu tedavisi bu ilaçtır unatmayın dünyayı da gezseniz bu ilaçtan başka çare yok vakit iyi bir romatoloji doktoruna görünüp ilaca deavam etsin yoksa allah mahfaza böbreklerini mahveder ilaca devam ettiği sürece nöbet hafif seyrek geçmesi lazım yada hiç gelmez ben yıllardır kullanıyorum allaha şükürler olsun iyiyim...
5 yasındayken bu hastalık başladı. tabi ben cocuk oldugumdan kac yasından beri kullandıgını hatırlamıorum.
kolşişin ilacları kullanıyor. o kucuk haplardan. uzak sehırde okudugu ıcın duzenli olarak icip icmediğini bilemiorum.
doktora da gitti kontrole. kolşişine devam et diyip yolluor. nobetleri bazen seyrekleşio gene de gecirior nobeti.
bi ömur devam etcek böle denildi. tabi haliyle seyrek de(bazen aylarca gecirmior nobeti) olsa zayıflıor ve bi daha toparlanamıor.
görseniz zayıf ama cok saglıklı gorunuor ama işte. her nobette duygusal olarak da zayıflıor.
su anda 21 yasında.
siz en son nobeti ne zaman geçirdiniz?
kolşişin ilacları kullanıyor. o kucuk haplardan. uzak sehırde okudugu ıcın duzenli olarak icip icmediğini bilemiorum.
doktora da gitti kontrole. kolşişine devam et diyip yolluor. nobetleri bazen seyrekleşio gene de gecirior nobeti.
bi ömur devam etcek böle denildi. tabi haliyle seyrek de(bazen aylarca gecirmior nobeti) olsa zayıflıor ve bi daha toparlanamıor.
görseniz zayıf ama cok saglıklı gorunuor ama işte. her nobette duygusal olarak da zayıflıor.
su anda 21 yasında.
siz en son nobeti ne zaman geçirdiniz?
muzir geçmiş olsun diyorum şimdi ne yapmak lazım doktor değilim ama tecrübeme dayanarak söylüyorumbi kere colchicum dispert ilacını kesinlikle hiç aksatmadan hergün üç tane içecek hiç kaçamak olmayacak yani derse ya boşver bu gün birtane içeyim olma olmaz günde üçtane şaşmayacak aşırı yorgunluğa gelmez aşırı soğuğa gelmez fazla süt içme alışkanlığı olmasın üzüntü sıkıntıdan uzak dursun icacı kesin aksatmasın bakın şnasıl şifa buluyor çok haifi geçirir nöbeti benim nöbet yediyıl önceydi şimdi allaha şükürler olsun teyet geçiyor allah şifalar versin yinede bir romatoloji uzmanı görsün colchicum dispert devam devam ömür boyu tedavimiz bu ilaçtır
sıkıntılı
5 yıl önce ilk kez karşılaşştk karın ağrısı ile şuan kızım 13 yaşında 12 yaşında iken teşhis konuldu henüz ilaca bailanmadı..ama bu sıra çok sıkıntılı sancılar çekiyor.araştırmaya girdim tek ila.ç tedaviis varmış.bir arkadaştada bu rahaytsızlık olduğunu duydum..2 kızımnda ..bana bitkisel bi rilaç tavsiye etti. kendininkilerde bayağı etkili olmuş.şimi onu denemeye başlıyorum..herkese geçmiş olsun
lütfen bu hastalık hakkında bilgisi olanlar paylaşırsa seviirimm
5 yıl önce ilk kez karşılaşştk karın ağrısı ile şuan kızım 13 yaşında 12 yaşında iken teşhis konuldu henüz ilaca bailanmadı..ama bu sıra çok sıkıntılı sancılar çekiyor.araştırmaya girdim tek ila.ç tedaviis varmış.bir arkadaştada bu rahaytsızlık olduğunu duydum..2 kızımnda ..bana bitkisel bi rilaç tavsiye etti. kendininkilerde bayağı etkili olmuş.şimi onu denemeye başlıyorum..herkese geçmiş olsun
lütfen bu hastalık hakkında bilgisi olanlar paylaşırsa seviirimm
esra taş;
arkadaşım sakın ama sakın bitkisel ürünler kullanmayınız.
FMF+Amiloidoz hastasıyım bende 17 yıldır.
FMF zaten böbrek hastalığıdır. Nefroloji uzmanları bakar bu hastaları.
Siz bitkisel ilaç kullandığınız an, kızınızın böbrekleri belli bir an sonra kullanılamaz hale gelir (allah korusun)
Bitkisel ürünlerin her çeşidini bende kullandım, doktora bile söylemedim kullandığımı, kızıyorlardı çünkü, ısırgan otundan, kekik çayına, aloa vera'dan bir sürü bitkisel ilacı kullandım.
Sonuç ne mi oldu?
Bana kurtulur, iyileşir gözüyle bakan profersör doktorum, bu ilaçları kullanınca böbreklerim iflas etti. Diyalize bağlandım.
Siz, siz olun kimsenin anlattığına inanmayın.
Doktor ilaç vermemiş bakın, bu iyi birşey, karın ağrısı atakları geldiği zaman acile gidin yada doktorun numarası varsa arayın konuşun. Veya Parol var ağrı kesici, hiç yan etkisi yoktur, kızınıza onu içirin.
Lütfen pişman olacak şeyler yapmayın, ceremesini hem siz, hem kızınız çeker ilerde.
arkadaşım sakın ama sakın bitkisel ürünler kullanmayınız.
FMF+Amiloidoz hastasıyım bende 17 yıldır.
FMF zaten böbrek hastalığıdır. Nefroloji uzmanları bakar bu hastaları.
Siz bitkisel ilaç kullandığınız an, kızınızın böbrekleri belli bir an sonra kullanılamaz hale gelir (allah korusun)
Bitkisel ürünlerin her çeşidini bende kullandım, doktora bile söylemedim kullandığımı, kızıyorlardı çünkü, ısırgan otundan, kekik çayına, aloa vera'dan bir sürü bitkisel ilacı kullandım.
Sonuç ne mi oldu?
Bana kurtulur, iyileşir gözüyle bakan profersör doktorum, bu ilaçları kullanınca böbreklerim iflas etti. Diyalize bağlandım.
Siz, siz olun kimsenin anlattığına inanmayın.
Doktor ilaç vermemiş bakın, bu iyi birşey, karın ağrısı atakları geldiği zaman acile gidin yada doktorun numarası varsa arayın konuşun. Veya Parol var ağrı kesici, hiç yan etkisi yoktur, kızınıza onu içirin.
Lütfen pişman olacak şeyler yapmayın, ceremesini hem siz, hem kızınız çeker ilerde.
merhaba arkadaşlar, benim 4 yaşında bi kızım var, daha yeni fmf teşhisi konuldu, çok ama çok üzülüyorum, hayatım mahvoldu, kolşine başladık, ama bu ilacın da yan etkileri çokmuş, ne yapacağımı bilmiyorum....
Benim bir arkadaşım FMF hastası. Engelli raporu alabilir mı? Bilgilendirirseniz çok sevinirim.
bende fmf hastasıyım
Bende fmf olduğumu böbrek yetmezliği ile birlikte öğrendim. karın ağrısı şikayetlerim hep oluyordu ama teşhis konulmamıştı. 5 yıl önce öğrendim 2 yıl diyalize girdim geçen yıl böbrek nakli oldum şimdi fmf den dolayı kreatinim yükseliyor sürekli enfeksiyon oluyor. 4 yıl önce bağırsak endoskopisi yapıldı amiloidoz yok dediler.uzun süreli diyare oluyor doktorum diyare geçmezse endoskopi yapalım diyor, kolşisin ilacımı hiç bırakmadım 5 yıldır düzenli kullanıyorum şuan amiloid birikimi oluşmuş olabilir mi?
Bende fmf olduğumu böbrek yetmezliği ile birlikte öğrendim. karın ağrısı şikayetlerim hep oluyordu ama teşhis konulmamıştı. 5 yıl önce öğrendim 2 yıl diyalize girdim geçen yıl böbrek nakli oldum şimdi fmf den dolayı kreatinim yükseliyor sürekli enfeksiyon oluyor. 4 yıl önce bağırsak endoskopisi yapıldı amiloidoz yok dediler.uzun süreli diyare oluyor doktorum diyare geçmezse endoskopi yapalım diyor, kolşisin ilacımı hiç bırakmadım 5 yıldır düzenli kullanıyorum şuan amiloid birikimi oluşmuş olabilir mi?
Bende 1994 den beri FMF +Apendektomi var.Yaş 27 bekarım. Bu hastalığın ufak yanetkileri çabuk bacak ağrı kireçlenme topallama karın ağrısı enfeksiyon geçiriom işim çabuk sonlanıyor, kendimi ifade edemiom.Artık kendimi yenemeyince 3ay Colchicum Disperti ihmaal edip hayattan kurtulasım geliyor...
Tahlilde CRP 20-30 arası çıkıo çok kötü değil sorun çabuk halsizlik kafa şuur çökmesi geçici TANSİYONU etkilio hastaneye gitmek nefret ettiğim iş...
MORAL BEYİN böyle anlamadım kendimi...
Tahlilde CRP 20-30 arası çıkıo çok kötü değil sorun çabuk halsizlik kafa şuur çökmesi geçici TANSİYONU etkilio hastaneye gitmek nefret ettiğim iş...
MORAL BEYİN böyle anlamadım kendimi...
Merhaba arkadaşlar bende fmf hastasıyım 10 yaşlarına kadar göğüs ağrısı karın ağrısı ayak ağrısı kilo alamama boyumun uzamaması yediğim yemekleri kusuyordum gelişemiyordu vücudum daha sonra çok şükür hastanr hastane gezerken ankarada ulus çocuk hastanesinde teşhis konuldu ve colchicum dispert kullanmaya başladım ve ağrılarım azaldı suan 25 yasındayım 8 aydır kalça kemiğimde sıvı artışı oldu fmf e bağlı olarak olarak ve yürümekte çok zorlanıhorum sol ayağıma her bastığımda bacağımla birlikte kalça krmiğim sızlıyor çok kmtü bi durum ve bu zamana kadar 5 6 tane işe girdim çıktım ve çalışamıyorum ayak ağrılarım artıyor ve son işim oturaklı bi işti kalça kemiğindeki ağrı yüzünden o iştende çıkmak zorunda kaldım anlayacağınız çalışamıyorum
Crp 50 oranında çok yükseklerde durumum baya kötü hep yatıyorum aylardır dısarı çıkamıyorum gezemiyorum topallarken başkaları bana nasıl bakıyor diye düşünüyorum bikere mağazaya gitmiştik zor zar çok topallıyordum adamın biri grldi sen protezmi kullanıyosun dedi onda protez varmıs çünkü çok kötü bi his oldu
Benim merak ettiğim bu hastalığım ve suanki durumumdan dolayı engelli raporu alma sansım varmıdır bilen varmı çünkü hiç bir işte çalışamıyorum bu ağrılar beni mafediyor allah kimsenin başına vermesin ama doğuştan gelen birşey arkadaşlar allah hepimize her hastaya şifa versin
Crp 50 oranında çok yükseklerde durumum baya kötü hep yatıyorum aylardır dısarı çıkamıyorum gezemiyorum topallarken başkaları bana nasıl bakıyor diye düşünüyorum bikere mağazaya gitmiştik zor zar çok topallıyordum adamın biri grldi sen protezmi kullanıyosun dedi onda protez varmıs çünkü çok kötü bi his oldu
Benim merak ettiğim bu hastalığım ve suanki durumumdan dolayı engelli raporu alma sansım varmıdır bilen varmı çünkü hiç bir işte çalışamıyorum bu ağrılar beni mafediyor allah kimsenin başına vermesin ama doğuştan gelen birşey arkadaşlar allah hepimize her hastaya şifa versin
Selam arkadaşlar eşimin kardeşinde de bu hastalık var çocuğu taşıyıcı olabilir mi ve kızımda epilepsi hastası ailesel akdeniz ateşi ile epilepsi arasında bir bağ olabilir mi bilgisi olan var mı
SM-G355HQ cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
SM-G355HQ cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
Merhaba arkadaşlar ben 4-5 yaşlarında beri dönem dönem karın ağrısı çekiyorum fmf hastası olduğumu 5 gün önce geçirdiğim ataktan sonra öğrendim.daha önceleri ülser teşhisi konmuştu.son nöbetimde hastanede yattım ne atikon ne morfin ağrılarımı dindirmedi sadece serumla birlikte arveles yaklaşık 2-3 saat beni rahatlattı.ilaca yeni başladım doktorum günde 2 doz başlattı yeterli olur mu ?
Forumdaki yazıları okudum ağladım çektiğim sancılar aklıma geldi.
Herkese gemiş olsun..ataksız günler dilerim
Forumdaki yazıları okudum ağladım çektiğim sancılar aklıma geldi.
Herkese gemiş olsun..ataksız günler dilerim
suyum
mrh suyum,
kardeşime 12 yıldır kesin teşhis konulmamakla birlikte bugün geldiğimiz nokta böbrekte protein kaçağı ve amiloidoz. sevindirici olan tarafı henüz böbreğin fiziksel bir bozulması olmaması. ancak protein kaçağı engellenemez ise böbrekte yetmezlik başlayacakmış. doktorumuz yurtdışı kolsin ve anakinra ilaç başlayacak. acaba bu anakinra iğne protein kaçağını engeller böbreği korur mu? bilginiz var mı bu konuda.
mrh suyum,
kardeşime 12 yıldır kesin teşhis konulmamakla birlikte bugün geldiğimiz nokta böbrekte protein kaçağı ve amiloidoz. sevindirici olan tarafı henüz böbreğin fiziksel bir bozulması olmaması. ancak protein kaçağı engellenemez ise böbrekte yetmezlik başlayacakmış. doktorumuz yurtdışı kolsin ve anakinra ilaç başlayacak. acaba bu anakinra iğne protein kaçağını engeller böbreği korur mu? bilginiz var mı bu konuda.
İyi gunler bende 5yasimda tanistim cocukken tanıştığım icin bu hastaligi cok iyi biliyoruz colcihisine kullaniyorum ve atak aninda kinereti vuruyorum o baya bi iyi geliyor ve gecen sene MS oldugumu öğrendim ataklarim sıklaştı MS+FMF hastasiyim
