Akustik Nörinom (köşe tümörü) hakkında bilgisi paylaşımı..?

Merhaba arkadaşlar,

akustik kanallarda akustik nörinom teshisi koyulan arkadaşlar,tedavi olanlar ve yeni tanışanlar bu başlık altında tecrübelerimizi paylaşıp birbirimize destek olalım.

Ben 2014 Şubat ayında sağ kulaģımda 2cm işitme,denge ve yüz sinirleri arasında oluşup uzanan rahatsızlığımi ilk ogrendigimde bunun ne olduğunu bilmiyordum ve sorabilecegim tanıdığım kimse yoktu.
Iyi huylu olduğunu bildigim halde acabalar kafamdaydi. Yaşadığım il Muglada rahatsizligimi farkeden doktorum (Allah razi olsun) beni Ankarada Gazi hastanesine yönlendirdi.
15 nisan 2014 yılında Gazi Universitesi Gökhan Kurt hocamızın kontrolünde gamma knife oldum.
Aradan 8aydan fazla geçti.2kez kontrole gittim 3er ay ara ile.Son gittigim kontrolde tümörüm ışınlara cevap vermiş ve suanki boyu 1.5cm gözüküyor .Dktroum üzerine basarak gamma knife ile büyümeyi durdurabileceklerini söylemişti fakat bende böyle iyi bir etki gösterdi.
birdahaki kontrolum nisan ayında.

Ayni rahatsızlıktan olan arkadaşlar burada tecrübelerini paylaşabilir birbirimize destek olabiliriz.
Yeni öğrenen arkadaslara öncelikle tek birsey söyleyeceğim herseyden önce moralinizi yüksek tutun. Az rastlanan rahatsizlik olmasına rağmen iyi huylu bir tümör. Tip artik cok ilerledi umutsuzluk düşünmeyin. Ben hep pozitif baktim aynı zamanda yaşam koçu olduğum icinde olabilir Güleoynaya girdim tedaviye ertrsi 2 hafta belki daha fazla süre boyunca denge kaybim olmasina rağmen gezdim dolaştım kafam cok güzel diye dalga geçtim.

Herkese simdiden geçmiş olsun acil sifalar

Merhaba geçmiş olsun..
Malesef ben de varım.. NF hastası mısınız? NF(Nerofibromatozis) Tip2

Merhaba sizede geçmiş olsun.schvannoma benimki hatta sizin sorunuz üzerine raporu çıkarıp baktım akustik kanala doğru uzanan 3sinirin tam ortasinda daha cok duymaya baski yapmış durumdaydi.zaten ilk belirti sağ kulagımdaki isitmemin azalmasi oldu.

Tekrar merhaba NF Hastası olup olmadığınız emarda yazmaz ben tanıştığım arkadaşım sorduğunda doktoruma yönelterek öğrenmiştim
Benim de aynı rahatsızlık Köşe tümörü aküstik nörünom Schvannom tümör..
İşitme sinirlerimin üzerindeydi ameliyat oldum iki taraftan da ve artık işitme engelliyim
Hiç duymuyorum, dudak okuyarak anlaşabiliyorum.
Ayrıca omuriliğimde vs tümörlerim var yine schvannom

Ve teşekkür ederim Allah herkese acil şifalar versin

Sevgimcan48 GEÇMİŞ OLSUN

bende de var o dediklerinizden yalnız eğer nf hastasıysanız bu kitlelerin omurilik ve daha birçok yerde olması ihtimali çok güçlü detaylı emarları çekindinizmi eğer çektirmediyseniz fayda var çektirin derin geçen gün burada bir arkadaşla sohbet ettik onunda kardeşinin beyninde kulak sinirinde varmış kardeşide gamma knife olmuş gazide bende oldum neyse ve arkadaşın kardeşinin doktoru yeterli tetkik istememiş onlarda bilmemişler tesadüfen başka bir hastabede karşılaştıkları biri ben bu hastalığı biliyorum bu vücudun her yerinde oluyor mr beyin mr servikal mr torakal mr lomber gibi çeşitli emarları çekinip bir bakın demiş arkadaşta kardeşine çektirmiş ve görmüşlerki ben gül ve diğer bir çok nf 2 hastası gibi kardeşindede var şimdi oda doktor filan araştırıyor du kardeşinin belinde riskli yerde tümörler olduğu için
diyeceğim o ki eğer çekinmediysen detaylı tetkiklerini yaptır nörofibromatozis tip2 hastalığın genel adıdır iyi huylu olmasını ifade eder svhwannoma ise özel adıdır birkaç çeşittir kısaca böyle geçmiş olsun.

Bunu ilkkez duyuyorum arkadaşlar sizden teşekkür ederim.Benim doktorumda sadece beyin mr ı istedi hep.baska cektirmedim.doktorum uzakta olduğundan yasadigim yerdeki bir beyin cerrahina söyleyip kontrol ete olur sanırım.sizlerede geçmiş olsun çok teşekkür ederim bilmedigim birseyi öğrendim

Rica ederiz belki seninki bizimkiyle aynı değildir her köşe tümörü nf 2 olmayabilir çünki inşallah iyi sonuçlarla karşılaşırsın cnm

İnşallah yoktur diğer bölgelerde ama tabi ki kontrol ettirmeniz sizin için önemli.
Aslında başka bir yerde var mı diye emar çekiyorlar genelde ama neden istememişler bilemedim.
Rica ederiz canım büyüyemeyesiceler hep öyle kalıp kaybolurlar inşallah

arkadaslar selamlar

az önce üye oldum forumunuza. benim yaklasik 1 aydir sadece sag kulagimda cinlama var. devamli olarak.bazen cok azaliyor bazende gayet rahatsiz edici.denge sorunum falan pek yok. Akustik olma ihtimalini düsünüyrom. sizce bir doktora görünsemmi

arkadaşlar merhaba sizden yardım istiyorum gercekten.. 2015 in ağustos ayında sol kulağımda akustik nöroma teşhisi konuldu ve acıbademde selcuk bey tarafından gamma knife oldum kulak çınlamalarım ve denge bozukluğum vardı 3 ay sonra sonra 2015 aralık ayında mr çekildi raporları istanbula gönderdım herhangi bir buyume olmadığı soylendı fakat 3 ay kısa bir suremı bılmıyorum kulak çınlamalarım devam edıyor zor duruurmdayım denge sorunumda hala var forumda denge sorununu kortizonla düzelttim demişsiniz nası bi işlem bu izmirdeyim ve bu konuyla alakalı gercekten yardım alabılecegım kımse yok ayrıca gamma knıfetan sonra bu aralar ust dudağımda zaman zaman seyirme oluyor korkuyorum yol gösterirsenız minnettar olurum saygılarımla...

Tecrubelerini paylaşacak kimse yokmu benimle

arkadaşlar hepimize geçmiş olsun,benim sıkıntım bundan 6 ay önce kulağımda hafif çınlama,kulağımın içine bası,işimte kaybı şikayetleriyle numune hastanesine gittim buradan kulağımda tümer olduğunu söylediler ve beni gazi hastanesine yönledirdler,burdan 1,5 cm büüklüğünde tümer olduğunu şimdilik takip edelim sonra tedavi için karar veririz dediler,büyüme hızına bakacaklarmış yani mümkün olduğunca kulağımı kullanmamı istiyorlar.benim sorum şu hangi tedaviyi seçmeliyim.şimdiden teşekürler.

Arkadaşlar bu konu Hakkinda kapsamlı ve bundan tam 1 yıl önce yaşanmış bi tecrübemi paylaşmak isterim sizinle
Burda misiniz
Size hem doktor önereceğim bende hastane

Merhaba benim serüvenim ;
Mayıs ayında sol kulagimda telefonla konuşurken seslerin derinden gelme olayı vardı
Temmuz ayında üniversite tercihlerimi yapacagım sırada bisey fark ettim sol kulagimda oluşan duymama ile herhangibi tip merkezindeki kbb doktoruna gittik kir birikimi olmustur diye doktor baktı kulakta bi sıkıntı yok temiz sesi benim işitme testi yaptirmami söyledi hemen bir gun sonra gittim işitme tesi yaptırdım belgede ileri derecede sensorional işitme kaybı var yaziyordubdoktor baktı pekte bisey demedi daha da cok gençmişsin cok uzuldum kulagim duymayacak dedi önerilerde bulundu implant işitme cihazı vs.
Ben istemedim zaten hiç duymayan kulaga işitme cihazı olmuyor
Daha sonra dayımın önerisiyle İstanbul yenisahradaki Medient hastanesinde ki Sahruz adında İranlı bi doktora gittim doktor cok ilgilendi aynı Zaman'da cok üzüldü genç oluğum icin bunun boyle bi anda değilde seconder bi nedeni olabileceğinden şüphelendi ilaçlı mr çekilmemi söyledi cok geçmeden mrı çekildi bi gun sonra sonucunu alicaktim fakat o aksam internetten biseyler araştırdım beyin tümörleri başlığında sensorional işitme kaybıyla kendini gösteren Heryil yaklaşık 10mm büyüyen cok sinsi izleyen sonucunda görme kaybı işitme kaybı kalıcı yuz felci bi tümör gördüm bundan cok şüphelendim fakat konduradimda
Sonucu alınca tahminimin dogru çıktığını gördüm ama sonucu doktora daha göstermemiştim bi gun sonra gösterecektim internetten araştırmama göre 3cm nin altındaki tümörler küçük ve orta oluyor ameliyat sonrası risk kalıcı yuz felci ve aynı Zaman'da gamma knife adında yontemlerlede geçebiliyor ben tabi testi yanlış okudum 2mm sandım evelsi gun benim doktor yoktu nöbetçi doktora gösterince sok oldu Cunku bu tümör cok nadir görülen türden olduğu icin Bi şekilde bi yerlere yönlendirmeye çalıştı vs.
Neyse cok uzattım o sıralar doktor arayışı içindeydim
Şenol Civelek hocanın vesileyle Yıldırım Ahmet Bayazit yanı doktorum beni ameliyat eden doktorla tanıştım bi randevu ayarladı gittik gitmeden önce Şenol hocaya gösterince telefonda yıldırım hocaya tümörü anlatırken hocam 2,5cm görünüyor fakat 3 cm den daha buyuk olduğunu dusunuyorumdedi
Yıldırım hocaya gittik kendis Medipol mega hastanesinde profesör cok ilgilendi adeta içime su serpti o kadar çözüm odaklı bi insanki kendisi
"Evet tümör buyuk fakat ben boyle bi ameliyat yaptım bi sıkıntı olmayacak insallah kalıcı yuz felci oldugu taktirde dil sinirlerinden bi bağlantı kurup felci geciricez... Vs.
Gibi telkinlerde bulundu
Velhasıl beni yüreklendirdi ameliyat tarihi aldık 3 eylul 2015 te ameliyatımı oldum
Bende yüksek tansiyon oldugu icin ameliyatta tansiyonum 25 lere cikmis
Bu sebeple ameliyat sonrası yogun bakımda kaldım 2 gun
Aslina bakarsaniz bana deseler en zor an neydi diye yogun bakim derdim o cok başka bi yer cok başka
Neyse ameliyatım cok başarılı geçmişti yaklaşık 8-9 saat sürdü
Toplam da 1 hafta on gun hastanede yattım
Çıktığımda bi sikintim yoktu ameliyatli bölge hassas oldugu icin yüzümün sol tarafına dokunamiyordum o tarafa dogru yatamıyordum yuzum de siskinlik vardı basımın sol tarafı traş edilmişti zaten he bide sunu ekleyeyim mr de 3 cm görünen tümör 6cm den buyuk cikti doktor hayret etti hatta bana cok Ağrım oluyor dediğimde cok normal kafandan patates çıkarttık dedi o derece büyükmüş
Neyse ameliyat sonrası dudagimda ucuk çıkmıştı
Cok elleyip oynayınca daha da büyüdü
Bi gece yüzümün sol tarafının mimiklerimin yavaş yavaş gittigini fark ettim cok telaşlandım sabah uyandığımda sol tarafım felç olmustu konuşmakta zorlanıyor gülerken yüzüm kayıyordu o kadar cok korktum ki anlatamam bi Kac gun sonra Yıldırım hocayı aradik bana dudağında çıkan ucuk ameliyatlı bölge daha yeni olduğundan Oraya virüs yapmış aslında dedi ucuk bi virüstür hassas yerlere sıçrarsa ilerlediği taktirde zona adında bi virüse dönüşür dedi
Tekrardan mr çekildim
ameliyatlı bölgeyi kotu yapacak endise ettim neyse mrı temiz cikti
Ucukta geçmek üzereydi ama yüzümü hareket ettiremiyordum dedim bu hep boyle mi kalıcak hayır dedi bi Kac aya kendini toparlar eski haline döner dedi nitekim öylede oldu suanda Allah'ıma cok şükür hiç bi sıkıntım yok
Ama ameliyat sonrası yaklaşım 3-4ayim cok ağrılı ve sancılı geçti geceleibuyuyamiyordum ilaçlar kar etmiyordu ama bu normalmiş zaten bu ameliyattan sonraki süreç cok onemli
Allaha cok şükür simdi cok iyiyim Yıldırım hoca ve ekibı vesilesiyle atlattım
Cok uzun oldu kusura bakmayın süreç benim icin cok uzundu bunları yazabildim ben bu süreçte internetten cok doktor aradim fakat bulamadım insallah faydalı olur olursa ne Mutlu bana
Rabbim şifa arayanlara tez Zaman'da şifa versin insallah

Arkadaşlar,1 aydır kulağımda nabız sesi gibi halk deyimiyle vuk vuk ses duyuyorum ancak bu genelde tek kulağımda oluyorher gün olmuyor haftada 1 2 ancak tüm gün sürüyor neredeyse.bu sesin başladığı ilk gün kbb doktarına gittim özel bir hastahanede tam muayene etmeden vesteral hapını verdi çınlama geçmezse gel dedi.bu arada odyo testine gönderdi normal çıktı.açıkcası özel hastahanelerin para için yaptığı bir şey diye düşündüm birde bir önceki hafta düğüne gitmiştik ve çok soğuktu açık havadaydı düğün soguk yemiş olabilirim diye düşündüm.bu hapı kullandıktan sonra ilk 1 hafta iyiydim ancak internetten okuduklarımdan çok etkilendim ve strese bağlı yüz uyuşması yaşadım bu daha öncede bir kere olmuştu.acilden doktora gittim kulağımına dikkatli baktı ve kulak zarın şişmiş biraz iltihap olabilir dedi.antibiyotik verdi aynı şekilde 1 2 hafta kadar iyiydim antibiyotiğin sonuncusunuda içtikten Sesler tekrar gelmeye başladı.en son pazartesi tekrar bir devlet hastahanesinde kbb doktoruna gittim ilgilenmedi doğru dürüst ama oda iltihap v.s olmadığını söyledi. Bu arada bu muayeneden önce malesef tekrar bi düğüne gitmek zorunda kaldım ve gece eve geldiğimde kulağımda cızırtı başladı.bugün tekrar aynı sesle uyandım sabah.mr çektirmeyi düşünüyorum.arkadaşlar uzun oldu ama merak ettiğim şu böyle bir şey olsa bu kulak çınlamaları v.s sürekli her gün olur mu yoksa belli aralıklarla mı olur ve antibiyotik yada vesteral dediğim çınlama hapı bu belirtileri keser mi ? Nolur yardım edin psikolojim alt üst oldu 4 haftada 5 kilo verdim üzüntüden.benim en büyük sıkıntım sol kulağımın daha çok cınlaması ve sol yüzümün uyuşması ((

ne guzel ıste ısıtme kaybınız yok. cınlama hapıyla cınlamamı gecer. az kullanmadık safsata bunlar. denıze dusen yılana sarılıyor.
sız bı dıslerınızı kontrol ettırın

Oncekille gecmis olsun.Kbb bogaz doktoruna tekrar gorunun birsey cikmazsa beyin mr cektirin iciniz rahat etsin boyle daha cok stres oluyor insan