Akut Longitudinal miyelit ile ilgili deneyimlerinizi paylaşır mısınız?

Öncelikle herkese geçmiş olsun. Oğlum 15 yaşında 2 Ocak 2019 tarihinde aniden rahatsızlanarak boyundan aşağısı felç oldu ve solunumu durmak üzere iken Ankara Gazi üniversitesi hastanesinin aciline yetiştirdik. Burada hemen entübe edilip solunum cihazına bağlanıp yoğun bakıma kaldırıldı.Doktorlar muayene sonucunda Transfer miyelit hastalığının üst seviyesi olan akut longitudinal miyelit teşhisi koydular 10 gün sonra trakeostomi açıldı.1 ay yoğun bakımda kaldı ve önce kortizon arkasından ivik daha sonrada plazmaferez yapıldı ancak bu tedaviler hiç bir işe yaramadı. Doktorumuz son olarak akıllı ilaç olarakta geçen kemoterapi ilacı mabthera (rituximab) vereceğini söyledi. Bu ilacı haftada bir olmak üzere 6 doz verdikten sonra oğlumda yavaş yavaş hareket başladı. Şu an trakeostomiden ve solunum cihazından kurtuldu sağ kolunu, kısmen parmaklarını ve elini kullanabiliyor.sağ bacakta hareket var. Şu an doktorumuz 6 ayın sonunda tekrar mabthera tedavisine başladı. Ardından da kök hücre tedavisi düşünelim dedi. Benim sorum şu daha önce benzer hastalık geçirmiş olan ve kök hücre hakkında bilgisi olan varmı. Şimdiden teşekkürler.

Slm, benim babam da aynı, transfer miyet

Bu konuda bilgisi/deneyimi olan arkadaşlarımız paylaşım yaparsa çok yararlı olur.