Çocuğunuz elinizden tutup, “Hadi dalgalara tekme atalım” dediğinde dalgalara o tekmeyi savurabiliyorsanız, vücudunuza bir sinek konduğunda onu kovabiliyorsanız, tabağınızdaki yemeğe uzanabiliyor, lokmayı ağzınıza atıp yutkunabiliyorsanız, 22 yıllık ALS hastası Alper Kaya’nın (50) ve bu hastalıktan mustarip başka hastaların neler yaşadığına dair fikriniz olmayabilir.
ŞİFA DAĞITAN BİR DOKTORKEN ALS’YE YAKALANDI AMA YILMADI, OYNATABİLDİĞİ TEK PARMAĞIYLA KİTAP YAZDI
Alper Kaya, vücudundaki tek hareket ettirebildiği işaret parmağıyla, kendi icadı bir sanal bir klavyeyle iki yılda ‘İşaret Parmağım’ adlı bir öykü kitabı yazdı. Bu kitap öykülerden ziyade, hayatta imkânsız diye bir şey olmadığının manifestosu
“Yedi yıldır solunum cihazıyla yaşıyorum. Kendi başıma en fazla yarım saat nefes alabiliyorum. Elektrik kesilirse ve güç kaynağım da yetersiz kalırsa olacaklar belli. İnsan böyle bir durumda, yaşamdan elini ayağını çekmek istiyor. Ama bu da hayat sınavı ve bunu kabul edersen, çocuğunun, sevdiklerinin yüzünü biraz daha fazla görüyorsun”
Alper Kaya, henüz 28 yaşındayken, ayağı hafif hafif topallamaya başladığında önce önemsemedi. “Birkaç ilaç alırım, sonra da geçer gider” dediği rahatsızlık, hiç de onun düşündüğü gibi seyretmedi. Doktoru başına gelecek felaketleri sıraladığında afalladı: “Yavaş yavaş elin ayağın tutmayacak, yutkunamayacaksın, başını sabit tutamayacaksın, öne düşecek, solunum cihazı olmadan nefes alamayacaksın, muhtemelen üç, dört yıl içinde de tüm hayati faaliyetlerin duracak ve seni bu hale getirecek hastalıkla ilgili tıp henüz hiçbir şey bilmediği için tedavisi de yok.”
Hayalleri olan, gencecik bir göz cerrahıydı, evliydi ve eşi henüz birkaç haftalık hamileydi. “İnsanın en kötü günü nasıl olur?” diye sorulsa, cevabı herhalde o gün onun yaşadıkları olurdu. Nitekim öyle oldu: “Hayatımın en kötü, en üzgün, en şaşkın, en çaresiz, en isyankâr günüydü. Ölsem daha iyiydi ama yavaş yavaş tüm hareket kabiliyetimi yitirince ben ne yapacaktım? Karım gencecikti, çocuğum babasız büyümesin istiyordum. Karımın karşına geçip, ‘Sen hayatın çok başındasın, bu çocuğu da aldıralım, hayatına bensiz devam et’ dedim. Karşılığında bir tokat ve “Bu çocuğu doğuracağım, sen de bakacaksın” ültimatomu aldım.”
İşte o tokat, belki de Alper Kaya’nın hayata tutunuşunun dönüm noktası oldu. Peki ama insan böyle bir durumla karşılaşınca, hayata asılması kolay mıydı? “Yoğun bir öfke dönemi geçirdim. Önce reddettim. Sonra neden ben diye isyan ettim. Beş yıl süren derin bir depresyon dönemi geçirdim. Bir de öyle bir hastalık ki bu, sadece belinden rahatsız olsan, ‘Olsun, elim kolum sağlam’ deyip avunursun. Ama sabah uyanınca, ‘Acaba bugün vücudumun neresi iflas edecek’ diye güne başlamanın travması çok derin. Üstelik ben hayatın tadını öyle güzel çıkaran bir adamdım ki, yelkenciydim, dağcıydım, gitar çalıyordum. Göz ameliyatı yaparken, ellerimi kullanmak hayatımın en büyük hazzıydı ve ben artık tüm bunlardan mahrum kalacaktım.”
İNTİHAR HAPLARINI CEBİMDE TAŞIDIM
Alper Kaya, bütün bunları anlatırken, karşısında ha bire dudaklarımı ısırdığımı ve bir şeyler sormak için ağzımı açıp, sonra da vazgeçerek kapadığımı görünce, “Bir şey mi soracaksınız ve soramıyorsunuz. Mesela, intihar etmeyi düşünüp düşünmediğimi mi bilmek istiyorsunuz? Evet düşündüm. Hem de altı ay boyunca her gün! Bu hastalığa yakalanan kimse bunu dillendirmiyor ama kendim de yaşadığım için biliyorum ki, aslında hepimizin aklından en az bir kere mutlaka geçiyor. İntiharı düşündüğüm zaman, ayaklarım aksasa da henüz ayakta durabilecek kadar gücüm vardı. Kızım beş-altı yaşlarındayken bir gün kumsalda elimden tuttu ve “Hadi yürüyelim” dedi. Dalgaların ayağıma çarpıp beni düşüreceğinden çok korkuyordum. Nitekim düştüm ve işte ilk kez o zaman intiharı düşündüm. Cebimde altı ay boyunca intihar edeceğim ilaçları taşıdım. Üstelik, bunu yapacaksam bir an önce yapmalıydım çünkü ellerimde de his kaybı olmaya başlamıştı. Kızımı kucaklayacak gücü bulmak bir yana, o hapları ağzıma götürecek halim kalmayacak ve yalnız başıma intihar bile edemeyecektim!”
O, bütün bunları, öylesine ateşli ve acılı bir çemberden geçerek yaşamış ki, hastalığını anlatmak onun için işin kolay tarafı. İşte tam da bu sebepten, yaşadıklarını söze dökmekte rahat. Ama ben onun kadar rahat değilim. Çünkü, ben de en yakınımda sevdiğim birinin, bu hastalığıyla yeni yeni yüzleşiyorum. Karşısında ağlamamak için ha bire yutkunmaktan boğazım acıyor. Halden öyle anlıyor ki, “Tamam, depresyon dönemimi geçip, hayata nasıl tutunulurmuş anlatayım size” diyor ve insanın yüreğine oturan taşı yavaş yavaş kaldırıyor: “Aslında o depresyonum nasıl geçti ben de bilmiyorum. İnsan güdüsel olarak yaşamayı seçiyor. Vücuduna sinek konduğunda o sineği kovamasan da, esen rüzgarı hissetmek bile bir bonus. Belki de bir doktor olduğum için, yaşamı seçmek bana daha doğru geldi. Çünkü, doktorluk insan vücudunu çok yücelten bir meslek. İlmini de okusan işleyişine akıl sır erdiremediğin için bedene çok saygı duyarsın. Bir köprünün mimarı olsan, onu yıkar bir daha yaparsın. Ama insan böyle bir şey değil. Hastalığımın teşhisinden beş yıl sonra bile ‘Neden ben?’ diye soruyordum. Sonrasında ‘Neden ben?’ demekten vazgeçip, ‘Niye ben, ne için ben?’ diye sormaya ve bir doktor olarak durumdan vazife çıkarabilir miyim acaba diye düşünmeye başladım. Kendime, ‘Oğlum Alper, düşün. Önüne bir sınav kondu. İşte buyur, en büyük imtihanla karşı karşıyasın. Şimdi hem hastasın hem doktorsun. Bu ikisi bir araya gelince belki bu hastalık için bir şey yapabilirsin’ dedim ve gözü bıraktım; nöroloji ve fizyoloji okumaya başladım.”
BABA NE OLURSUN DUR BU HAYATTA
İnsan böyle bir hastalıkla karşılaştığında, hayata bakışı dibinden dinamitleniyor, dağılıp, değişiyor mu peki? Neleri önemsiyor, nelere adam sende deyip, boşveriyor? “Aslında hastalığa yoğunlaşınca hayatın tadı da kaçıyor. Tamam biz hastayız ama herkes ölebilir be kardeşim. Nitekim öyle oldu, birçok arkadaşımı farklı sebeplerden kaybettim. Mesela kızım, benim hastalığıma üzülürken, sınıftan bir arkadaşının babası öldü. O gün eve gelip boynuma sarılıp, “Baba ne olursa olsun, dur bu hayatta” dedi. Hayat garanti bir şey değil. Ne zaman ki, ‘Amaaan senden korkan senin gibi olsun’ diyorsun işte o zaman serseri mayınlık başlıyor. Solunum cihazıyla nefes alıyorken, biri karşıma geçip, “Allah kahretsin bir ayakkabı gördüm ama alamadım” deyince “Sana bir tane çakarım!” demek istiyorsun. Ama bu önceleri böyleydi, şimdi biraz daha farklı düşünüyorum. Saçma istekler bile hayata tutunmak için insanı motive ediyor.”
Başucu kitabı olacak parmak ucu kitabı - Hürriyet Pazar
ŞİFA DAĞITAN BİR DOKTORKEN ALS’YE YAKALANDI AMA YILMADI, OYNATABİLDİĞİ TEK PARMAĞIYLA KİTAP YAZDI
Alper Kaya, vücudundaki tek hareket ettirebildiği işaret parmağıyla, kendi icadı bir sanal bir klavyeyle iki yılda ‘İşaret Parmağım’ adlı bir öykü kitabı yazdı. Bu kitap öykülerden ziyade, hayatta imkânsız diye bir şey olmadığının manifestosu
“Yedi yıldır solunum cihazıyla yaşıyorum. Kendi başıma en fazla yarım saat nefes alabiliyorum. Elektrik kesilirse ve güç kaynağım da yetersiz kalırsa olacaklar belli. İnsan böyle bir durumda, yaşamdan elini ayağını çekmek istiyor. Ama bu da hayat sınavı ve bunu kabul edersen, çocuğunun, sevdiklerinin yüzünü biraz daha fazla görüyorsun”
Alper Kaya, henüz 28 yaşındayken, ayağı hafif hafif topallamaya başladığında önce önemsemedi. “Birkaç ilaç alırım, sonra da geçer gider” dediği rahatsızlık, hiç de onun düşündüğü gibi seyretmedi. Doktoru başına gelecek felaketleri sıraladığında afalladı: “Yavaş yavaş elin ayağın tutmayacak, yutkunamayacaksın, başını sabit tutamayacaksın, öne düşecek, solunum cihazı olmadan nefes alamayacaksın, muhtemelen üç, dört yıl içinde de tüm hayati faaliyetlerin duracak ve seni bu hale getirecek hastalıkla ilgili tıp henüz hiçbir şey bilmediği için tedavisi de yok.”
Hayalleri olan, gencecik bir göz cerrahıydı, evliydi ve eşi henüz birkaç haftalık hamileydi. “İnsanın en kötü günü nasıl olur?” diye sorulsa, cevabı herhalde o gün onun yaşadıkları olurdu. Nitekim öyle oldu: “Hayatımın en kötü, en üzgün, en şaşkın, en çaresiz, en isyankâr günüydü. Ölsem daha iyiydi ama yavaş yavaş tüm hareket kabiliyetimi yitirince ben ne yapacaktım? Karım gencecikti, çocuğum babasız büyümesin istiyordum. Karımın karşına geçip, ‘Sen hayatın çok başındasın, bu çocuğu da aldıralım, hayatına bensiz devam et’ dedim. Karşılığında bir tokat ve “Bu çocuğu doğuracağım, sen de bakacaksın” ültimatomu aldım.”
İşte o tokat, belki de Alper Kaya’nın hayata tutunuşunun dönüm noktası oldu. Peki ama insan böyle bir durumla karşılaşınca, hayata asılması kolay mıydı? “Yoğun bir öfke dönemi geçirdim. Önce reddettim. Sonra neden ben diye isyan ettim. Beş yıl süren derin bir depresyon dönemi geçirdim. Bir de öyle bir hastalık ki bu, sadece belinden rahatsız olsan, ‘Olsun, elim kolum sağlam’ deyip avunursun. Ama sabah uyanınca, ‘Acaba bugün vücudumun neresi iflas edecek’ diye güne başlamanın travması çok derin. Üstelik ben hayatın tadını öyle güzel çıkaran bir adamdım ki, yelkenciydim, dağcıydım, gitar çalıyordum. Göz ameliyatı yaparken, ellerimi kullanmak hayatımın en büyük hazzıydı ve ben artık tüm bunlardan mahrum kalacaktım.”
İNTİHAR HAPLARINI CEBİMDE TAŞIDIM
Alper Kaya, bütün bunları anlatırken, karşısında ha bire dudaklarımı ısırdığımı ve bir şeyler sormak için ağzımı açıp, sonra da vazgeçerek kapadığımı görünce, “Bir şey mi soracaksınız ve soramıyorsunuz. Mesela, intihar etmeyi düşünüp düşünmediğimi mi bilmek istiyorsunuz? Evet düşündüm. Hem de altı ay boyunca her gün! Bu hastalığa yakalanan kimse bunu dillendirmiyor ama kendim de yaşadığım için biliyorum ki, aslında hepimizin aklından en az bir kere mutlaka geçiyor. İntiharı düşündüğüm zaman, ayaklarım aksasa da henüz ayakta durabilecek kadar gücüm vardı. Kızım beş-altı yaşlarındayken bir gün kumsalda elimden tuttu ve “Hadi yürüyelim” dedi. Dalgaların ayağıma çarpıp beni düşüreceğinden çok korkuyordum. Nitekim düştüm ve işte ilk kez o zaman intiharı düşündüm. Cebimde altı ay boyunca intihar edeceğim ilaçları taşıdım. Üstelik, bunu yapacaksam bir an önce yapmalıydım çünkü ellerimde de his kaybı olmaya başlamıştı. Kızımı kucaklayacak gücü bulmak bir yana, o hapları ağzıma götürecek halim kalmayacak ve yalnız başıma intihar bile edemeyecektim!”
O, bütün bunları, öylesine ateşli ve acılı bir çemberden geçerek yaşamış ki, hastalığını anlatmak onun için işin kolay tarafı. İşte tam da bu sebepten, yaşadıklarını söze dökmekte rahat. Ama ben onun kadar rahat değilim. Çünkü, ben de en yakınımda sevdiğim birinin, bu hastalığıyla yeni yeni yüzleşiyorum. Karşısında ağlamamak için ha bire yutkunmaktan boğazım acıyor. Halden öyle anlıyor ki, “Tamam, depresyon dönemimi geçip, hayata nasıl tutunulurmuş anlatayım size” diyor ve insanın yüreğine oturan taşı yavaş yavaş kaldırıyor: “Aslında o depresyonum nasıl geçti ben de bilmiyorum. İnsan güdüsel olarak yaşamayı seçiyor. Vücuduna sinek konduğunda o sineği kovamasan da, esen rüzgarı hissetmek bile bir bonus. Belki de bir doktor olduğum için, yaşamı seçmek bana daha doğru geldi. Çünkü, doktorluk insan vücudunu çok yücelten bir meslek. İlmini de okusan işleyişine akıl sır erdiremediğin için bedene çok saygı duyarsın. Bir köprünün mimarı olsan, onu yıkar bir daha yaparsın. Ama insan böyle bir şey değil. Hastalığımın teşhisinden beş yıl sonra bile ‘Neden ben?’ diye soruyordum. Sonrasında ‘Neden ben?’ demekten vazgeçip, ‘Niye ben, ne için ben?’ diye sormaya ve bir doktor olarak durumdan vazife çıkarabilir miyim acaba diye düşünmeye başladım. Kendime, ‘Oğlum Alper, düşün. Önüne bir sınav kondu. İşte buyur, en büyük imtihanla karşı karşıyasın. Şimdi hem hastasın hem doktorsun. Bu ikisi bir araya gelince belki bu hastalık için bir şey yapabilirsin’ dedim ve gözü bıraktım; nöroloji ve fizyoloji okumaya başladım.”
BABA NE OLURSUN DUR BU HAYATTA
İnsan böyle bir hastalıkla karşılaştığında, hayata bakışı dibinden dinamitleniyor, dağılıp, değişiyor mu peki? Neleri önemsiyor, nelere adam sende deyip, boşveriyor? “Aslında hastalığa yoğunlaşınca hayatın tadı da kaçıyor. Tamam biz hastayız ama herkes ölebilir be kardeşim. Nitekim öyle oldu, birçok arkadaşımı farklı sebeplerden kaybettim. Mesela kızım, benim hastalığıma üzülürken, sınıftan bir arkadaşının babası öldü. O gün eve gelip boynuma sarılıp, “Baba ne olursa olsun, dur bu hayatta” dedi. Hayat garanti bir şey değil. Ne zaman ki, ‘Amaaan senden korkan senin gibi olsun’ diyorsun işte o zaman serseri mayınlık başlıyor. Solunum cihazıyla nefes alıyorken, biri karşıma geçip, “Allah kahretsin bir ayakkabı gördüm ama alamadım” deyince “Sana bir tane çakarım!” demek istiyorsun. Ama bu önceleri böyleydi, şimdi biraz daha farklı düşünüyorum. Saçma istekler bile hayata tutunmak için insanı motive ediyor.”
Başucu kitabı olacak parmak ucu kitabı - Hürriyet Pazar