Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Ataksi okülomotor apraksi olan kim var?
- Konbuyu başlatan çirkin1
- Başlangıç tarihi
benn..
bendede hemen hemen ayn belirti varr. sizin yaşınız kaç ? benimki 26... coenzim q10 200 mg kullannıyom
şuanda yürüyebiliyonuzmu
kaç yaşında başladı hastalık
şuanda yürüyebiliyonuzmu
kaç yaşında başladı hastalık
hemen hemen derken farklı bir şey var mı ben 30 yaşındayım hastalık 22 yaşımda başgösterdi.hep yürüyebildim kaslarda bir sıkıntı yok sadece yürürken tutunmam gerek yürürken sanki gizli bir güç beni öne arkaya sağa sola itiyor sürekli düşme endişesi yaşıyorum yalnız yürürsem. birinin koluna girdim mi sorun yok.sakıncası yoksa sizin öykünüzü dinleyebilir miyim
atildertli
hemen hemen derken farklı bir şey var mı ben 30 yaşındayım hastalık 22 yaşımda başgösterdi.hep yürüyebildim kaslarda bir sıkıntı yok sadece yürürken tutunmam gerek yürürken sanki gizli bir güç beni öne arkaya sağa sola itiyor sürekli düşme endişesi yaşıyorum yalnız yürürsem. birinin koluna girdim mi sorun yok.sakıncası yoksa sizin öykünüzü dinleyebilir miyim
hemen hemen derken farklı bir şey var mı ben 30 yaşındayım hastalık 22 yaşımda başgösterdi.hep yürüyebildim kaslarda bir sıkıntı yok sadece yürürken tutunmam gerek yürürken sanki gizli bir güç beni öne arkaya sağa sola itiyor sürekli düşme endişesi yaşıyorum yalnız yürürsem. birinin koluna girdim mi sorun yok.sakıncası yoksa sizin öykünüzü dinleyebilir miyim
benim 12 yaşında başladı yavaş yavaş ilerledi belirtiler aynı ellerde titreme denge kaybı çift görme siz ilaç kullanıyonuzmu
atildertli
co enzim Q10 i bir ay kullandım baktım bişe olmuyo bıraktım zaten ilaç kullanmada özürlüyüm nootropil kullandım o da fayda etmedi bıraktımm şimdi kayseride bi doktora göründüm adam alternatif tıpla ilgileniyor bitkidel ilaçlar,yağ.su falan verdi 1.5 aydır kullanıyorum yine bişe olmadı ama bu ayın sonunda kontrole gideceğim bakacağım ne diyecek. bana sordunuz da sizin kaslarda bi sorun var mı yürümekte falan?
@atildertli
bi de size bu teşisi kim koydu bu süreçte siz neler yaptınız
co enzim Q10 i bir ay kullandım baktım bişe olmuyo bıraktım zaten ilaç kullanmada özürlüyüm nootropil kullandım o da fayda etmedi bıraktımm şimdi kayseride bi doktora göründüm adam alternatif tıpla ilgileniyor bitkidel ilaçlar,yağ.su falan verdi 1.5 aydır kullanıyorum yine bişe olmadı ama bu ayın sonunda kontrole gideceğim bakacağım ne diyecek. bana sordunuz da sizin kaslarda bi sorun var mı yürümekte falan?
@atildertli
bi de size bu teşisi kim koydu bu süreçte siz neler yaptınız
belçika leuven hastanesi koydu teşhisi...size kim koydu. bide haluk topaloğlu ya 6aydan 6aya kontrol e gidiyom. yürümede sıkıntı olluyor
atildertli
bana Hacettepe dedi.ya ben şunu öğrenmek istiyorum şimdi yürümede sıkıntı var derken kaslarda güçsüzlük de var mı
bana Hacettepe dedi.ya ben şunu öğrenmek istiyorum şimdi yürümede sıkıntı var derken kaslarda güçsüzlük de var mı
kaslarda sıkıntı yok... orta derecede denge kaybı var
atildertli
PEKİ GİTTİĞİNİZ DOKTOR İLAÇ VERMEKTEN BAŞK A UYGULADIĞI Bİ TEDAVİ VAR MI
PEKİ GİTTİĞİNİZ DOKTOR İLAÇ VERMEKTEN BAŞK A UYGULADIĞI Bİ TEDAVİ VAR MI
belçikadaki kanıtlanmış bir ilaç yok bu nedenle veremem dedi... bendden dna örneği aldı inceliyolar... 1 2 seneeye kadar sonuç allırız dedi. rehabilitasyona yönlendirdi.s en gidiyonmu
benden de o zaman kan almışlardı ama hatırlamıyorum dna içindi heralde adresimi falan aldılar gönderecekler miydi ne bi ses çıkmadı ben de açıkçası takip etmedim ne oldu diye...
o zaman fizik tedaviye yönlendirdi gittim bir süre onu da bıraktım
aslında kaderime razı gelmişim mücadele etmemişim
o zaman fizik tedaviye yönlendirdi gittim bir süre onu da bıraktım
aslında kaderime razı gelmişim mücadele etmemişim
bende bu yıl girdim 70 aldım.hayırlısı
ewet hayırlısı inşallah da olur ben 2 yıl oldu işe gireli resmen hayata döndüm öncesinde yaşıyor muydum belli değil. iş, uğraşı gerçekten iyi geliyor. sen ne mezunusun nereden mezun oldun?
sonuçtan beni de bilgilendirirsen sevinirim.
sonuçtan beni de bilgilendirirsen sevinirim.
lise mezunuyum.danimarka da yaşıyom.anlıyacağın çok da önemli değil. 10,000 kron maaş alıyom
hmmm yurdışındasııın. bilmiyorum o dediğin paranın Türkçesi ne ama paradan ziyade benm için uğraşı en azından. ben hacettepe de okudum ve hastalanıp eve geldim. hem üniv birinin işsiz olması hem rahatsızlığım bana kafayı yedirtecekti o yüzden işimi uğraşı olarak görüyorum bir nevi terapi gibi bana iyi geliyor.
sen ne yapıyorsun evde misin genelde
bi de kontrole türkiye ye mi geliyorsun
sen ne yapıyorsun evde misin genelde
bi de kontrole türkiye ye mi geliyorsun
hem ankarada hem kopenhag da dr. var sen hangi kurumda çalışıyorsun ve işin ne 20,000tl eder ama burda yaşam pahalı...örneğin 5000 tl kira 10000tl gıda 8000tl diğer masraflar...birikim 1500tl
engelli maaşı...ewet devlet weriyo
@atildertli
Ben şuanda kayserideyim söylemiştim önceden kliniğe geldim ya doktor doğru mu yalan mı söylüyor bilmiyorum ama dediğine göre tedaviye cevap verdim güya beyin sıvı basıncım yüzde 5 di 7 ye çıkmış normalde 12 ila 14 olanmış.ben farketmedim hatta daha kötü olduğumu söyledim zaten bi dalgalanma var falan dedi ne bileyim hele bi sabredeyim.
@atildertli
slm nasılsın hastalığınla aran nasıl ilerliyor mu bir şeyler fark ediyor musun
sen fizik tedaviye falan gidiyor musun yararı oluyor mu
atazi hastalarıyla iletişime geçmek istiyorum
umarım bu mümkündür
ataxi olan arkadaşlar
hayat sizce nasıl
Ben şuanda kayserideyim söylemiştim önceden kliniğe geldim ya doktor doğru mu yalan mı söylüyor bilmiyorum ama dediğine göre tedaviye cevap verdim güya beyin sıvı basıncım yüzde 5 di 7 ye çıkmış normalde 12 ila 14 olanmış.ben farketmedim hatta daha kötü olduğumu söyledim zaten bi dalgalanma var falan dedi ne bileyim hele bi sabredeyim.
@atildertli
slm nasılsın hastalığınla aran nasıl ilerliyor mu bir şeyler fark ediyor musun
sen fizik tedaviye falan gidiyor musun yararı oluyor mu
atazi hastalarıyla iletişime geçmek istiyorum
umarım bu mümkündür
ataxi olan arkadaşlar
hayat sizce nasıl
Arkadaşlar , benim de okülomotor apraksim var.
Sizde de, gözlerinizi odaklamaya çalıştığınızda , ağrı oluyor mu?
Göz kaslarınızda ağrı hissediyor musunuz?
Sizde de, gözlerinizi odaklamaya çalıştığınızda , ağrı oluyor mu?
Göz kaslarınızda ağrı hissediyor musunuz?
Bu hastalığı paylaşanlar bir whatsapp grubu acarsa birbirimize daha çok fayda saglayabiliriz
