Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Ataksi'nin çeşitlerini ve farklarını paylaşır mısınız?

H

haygonra

Yeni Üye
Üyelik
10 Eki 2007
Konular
7
Mesajlar
41
Reaksiyonlar
0
bende bir ataksi hastasıyım ama benimki farklı raporumda yazan tanıyı sizlere yazıyorum çünkü çok merak ettim ataksilerin birbirinden farkı ne hepinizin ilgisine şimdiden teşekkürler...
TANI:hsp charlendix saguenay sendromu disontri,yürüyüş ataksik,spastik paraparezi,elde intonsiyonel,tremor...
ataksi hastalığının çeşitleri arasında ne tür fark ve ne tür belirtiler var merak ettim sitedeki yazan ataksi hastalığının çeşitlerini okuduğumda...
 
mrb öncelikle Allah şifalar varsin.
ataksinin çeşitleri çok olmasına rağmen birbiri arasında yakınlık gösterir zaten nörolojik hastalıklarının bir çoğu birbiriyle yakınlık göösterir.tam araştırma yapamama rağmen yaptığım araştırmalardan kgastrointestinal sistem.eklemler,böbrek ve idrar da sorun olan bir tür rahatsızlık olduğunu gördüm yanlışta olabilir münkünse hastalığınızın tam olarak harfiyen adını öğrenebilir misiniz?
 
f.A.nın içinde de olabilir fridray diye birşey biliyomusunuz?
ben o gruptanmışım. en son doctorum böyle söylemişti.
 
rozalin teşekkürler ben bilmiyorum hastalığımın hangi ataksi grubuna girdiğini... :?:
 
SELAM ARKADASLAR;BENIMDE MERAK ETTIGIM BÜTÜN FRIEDREICH:OLAN ARKADASLAR AYNI SORUNLARIMI YASIYOR:ÖRNEGIN BENIM BOYNUMDA SIK SIK KAS SPASMI OLUYOR(tutulmasi)TIP 1 DIYABET VE KARDIYOMIYOPATI VAR:SIZLERDE DE BUNA BENZER SORUNLAR VARMI:KONUSMA ZORLUGU VE ELLERI KULLANMA ZORLUGU:
BENIM ICINDE BULUNDUGUM VE YASADIGIM BENI ZORLAYAN EKSTRA ZORLUKLAR BUNLAR:HERKEZE PAYLASIMLAR ICIN TESEKKÜRLER
 
Hemen pek çok hastalıkta olduğu gibi, FA'nın da bünyeden bünyeye değişen versiyonları var! ;) Kendi durumumun bir kısmını şu başlıkta anlatmaya çalşmıştım: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=78653#78653

Boyunda spazm olmadı hiç bende.. Ama bacaklarda sık sık oluyor. :( Konuşma ve elleri kullanma zorluğu, sanırım hastalığın seviyesine göre hepimizde oluyor.. Sağlık / Friedreich Ataksisi (FA) forumundaki mesajlarda, özellikle Belirtiler başlığında arkadaşlar durumlarını paylaşıyor. Ayrı bir çağrıya gerek yok bence. ;)
 
evet sevgili babeninde dediği gibi farklılık gösteren bi hastalık mesala ben yardım olmak sızın hiç yürüyemezken benim abim 34 yaşında kendi yürüyor ve çalışıyor.
 
slm arkadaslar

ya fa sca arasındakı farkı bılen bana bı anlatsın bu bır ıkıncısı ya bu cınde kok hucre tadavısı varmıs ızmırde subesı var kımı yalan dıyo kımı dogru bılgısı olan bana anlatsın lutfen............... haır gıdecem kımı olursun dıyo kımı yasarsın sastım kıme ınancam ya almanyadan ılacları ısmarladım menesıs bups sadece pıskoljık tedavı edıyomus arkadaslar .............cınden arkadasım gıtmıs hastane var bu kesın tedavıde var buda kesın ama ıyılesen varmı bu bılınmıyo............. neyseya kafanızı sıısırmıyım KURSAT BABEN MSN EKLEDIM SIZLE KONUSMAM LAZIM AMA KABUL ETMEDINIZ HALA SELDA060606@hotmail.com
 
slmmmmmmmmmmmmmmmmm

gene ben bugun vıtamın e kulanmaya basladım fa ıle sca nın yanı sarabellar ataksının farkını cozdum 26 yasındayım yenı basladı bende yenı dedıme bakmayın 3 sene oldu ............. ama hayatın 26 yasında bana kazık attıgını dusunurken boluda yasayan arkadasım sen varya buy oz guvenle yakında ıyılesırsın ınsallah bızde ama arkadaslar ozur bu benım fıkrım NERDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE demek gelıyo ıcımden genede mucıze olur belkı demı beklıyelım gorecezzzzzzzz sızı sevıyorum :D
 
sadece friedreich ataksisi yoktur
genel ataksi oldugu zaman friedrech oluyor
ataksi lerin farki gendir
friedreich frataxin eksiligi var
diyelim hasta olamyan 100% frataxin uretiyo
hasta olmayan ve tasiyici olan 50% frataxin uretiyo
hastalar 5% frataxin uretiyo

hastaligin caresini frataxin uretme kapasitesini yukseltmek
50% a ulasirsak problem biter

isvicrede 15% yukseltiler :d epo vererek ama cok toksik zararli
 
SLM ARKADASLARRRRRRRRRRRRRRR

BEN 26 YASINDAYIM SCA1 YANI FA NIN DAYISI AMCASI GIBI BI HASTALIKTAN VAR ..........BI IKISININ FARKINI BILEN BANA BI ZAHMET ANLATSIN DEDIM KIMSEDEN TIK CIKMADI NEYSE ANLIYOM ISD GUC YOGUNSUNUZDA........... BI BEN MI SIKILIYOM YA ................ :D KURSAT NE BABEN SIZE ULASTIM COK MUTLUYUM........... CIVCIV :D :D :D
 
ben 2004 yılında kasılma yürümede zorluk öne doğru eğilme dengemi sağlayamama titreme aşırı sinir teşhisim ise paraparazi ataksi paylaşırsanız sevinirim
 
genellikle sorunlar aynı dertler aynı. tedavide umudum var .tedavisini bulursam paylaşacam çünkü umutluyum pzts turgut özal tıp fakültesindeyim.gelişmeler olursa paylaşacam tıp ilerledikçe gücüm yettiğince arkasında koşacam. zorlada olsa gezebiliyorum birlikte Allahın yardımıyla iyileşeceğiz. bizi ayakta tutan sabrımız umudumuz.
 
slm

bu konu hakkında tıp bilimsel olark tatmin edici değil bendeki şikayetler şu ellerde titireme isirahatliiken bacaklarda güçsüzlük yüreme zorluğu spastik yürüme şekli belde bacakta ağrı denge problemi aşırı sinirlilik gözlerde aksimat hastalığı geçenzamana göre daha kötüye gitme uzmanın söylediği paraparezi ataksi karıştırdıkça yanlış bilgiler sahibi oluyorsun en iyi çözümbir doktorun senei yönlendirerektedavi aramak umudu yitirmemek moreli bozmamak Alllahtan umudu kesmemek Allah hepize şifa versin tedavi için gelişme olursa paylaşacam pazartesi farklı bir ilde umut yolculuğu cıkacam
 
SCA ve FA hastalıkları bırbırınden oldukça farklıdır.Şöyle açıklayayım bilindiği gibi FA ya sebep olan faktör FRATAXİN konusundakı sorundur.FA nın belirtileri de bu FRATAXİN yokluğunda ortaya çıkabilecek belirtilerdir.Ayrıca FA nın bir çok rısk taşıdığı faktörleri vardır. Şeker, göz, kalp.. vb. yani FAnın tek bır etkısı olduğunu söyleyemeyiz.Bu nedenledir ki FA ilerleyen bir hastalıktır.Ama SCA ( ki ben SCA yım) nın kişidekı en byk sorunu yürüme bozukluğudur.Yanı yürüyebilen hasta yürüyo ama bozuk yürüyo. FA da yürümek başlıca bı sorun kaldı ki ayakta durabılmek bıle zorken FA lı bir hasta( egr hastalık ilerlemişse) nasıl bozuk yürüyebilsin... Değil mi? Ayrıca SCA nın tek etkenı beyinciğin gerektiği gibi çalışamaması gereken emırlerı verememmesi birtakım otomatık reflekslerı duzenlemesı gerekırken duzenlıyememsı ayrıca SCA hastalarında motor nöron yhücrelerinin de zayıflıgı soz konusudur.Tüm belirtilerin sebebı hem beyıncıgın yeterı kadare çalışamaması hem de motor nöronlardakı zayıflıktır.( Motor nöron: Beyinden allınan emirlerin ilgili kaslara iletilmesini sağlayan sinir hücresi) Umarım anlatabilmişimdir...
 
Spinocerebellar ataxias (SCAs) are caused by mutations in an ever-
increasing number of identified genes. The most common types, SCA1,
SCA2, SCA3, and SCA6, result from translated CAG-repeat expansion
mutations
bizim sorun tripet gaa tekrarlamasinda sorun var
bu sayi fazla oldugu icin normal sayida frataxin uretilmiyor
gerisini biliyorsunuz
tekrarlama ne kadar fazla olsa o kadar az frataxin uretiliyor ve hastalik daha cabuk ilerler
iyi hatirladiysam oyle
 
friedrich ataksisi

arkadaşlar friedrich ataksisi ile ilgili bilgisi olan lütfen yardım etsin arkadaşım yıllardır bu hastalıktan kurtulamadı yardım edin..
 
Valla büşra bizde kurtulamadık. Kurtulmak için tedavi şekillerini tartışıyoz bizde istersen sende dahil olda durumun(f.a nın) ciddiyetini sende gör...
 
selam bende ataksi hastasıyım bemımkı spinoserebeller ataksı hastasıyım.Allah şifa versın
 
ben 10 yıl boyunca paraprezi +ataksi teşhisyle pisokotik denilerek pisikikiyatrik tedavi gördüm yürüyemez ve yemek yiyemez hale geldim ankara hacettepe de hastalığımın parkinson olduğu ve tedavinin cevap vererek her ne kadar o durumdan kurtulduysamda hastalığa boyun eğmeyip tedavi için mücadeleye devam etmek gerektiğine inanıyorum doktorlar herzaman attıkları teşhis tutmuyor
 
ataksi telenjaktazi

benim kızım 10yaşında ataksi hastası ama bu hastalıkta olan hiç kimseyi tanımıyorum onun için bu siteye üye oldum. eğer bu hastalıkta olan kişilerle irtibat kurup ataksi hastalıgının nasıl seyrettigini öğrenmek istiyorum lütven yardımcı olun .
 
Mine hanım öncelikle geçmiş olsun kızınızın hangi ataksi olduğunu yazarsanız bi yardımımız dokunabilir...
 
bnde

ben de aynı sorunları yaşıyorum

acaba sizin de geceleri bacak kaslarınız atıyor mu???
 
Bacak kaslarının atmasından neyi kastettiğini pek anlayamadım ama benimkiler kasılma oluyor, uyku anında pek olmaz (daha doğusu düzenli Lioresal kullandığım için sanırım) ama kas atmasına bir çözüm olur mu bilemem..:confused: Doktora danışmadan ilaç kullanılmasını da tavsiye etmem!
 
benim tanı paraparazi ataksi bacaklarda ,ayaklarda aşırı güçsüzlük kasılma kramp,uyuşmadengesizlik baş dolanması yürüme bozukluğu vs şikayetler fakat bunların ötesi tanı koyularak ankara hacettepe de parkinson tedavisi görmekteyim Allah hepimize şifa versin
 
Arkadaşlar bende sadece yürüme bozukluğu var. kullandığım alet ve protez hiç birşey yok. sadece yürürken dizlerimi tam açamıyorum, biraz yaylanarak yürüyorum. dengem çok bozuk, yürürken çok ayağım takılır. bacaklarda biraz incelme var. şu an 28 yaşındayım. bu hastalık bende 12 yaşlarında başladı. 16 yıldır fazla bi değişme göstermedi. başka bi yerimde rahatsızlığım yok. sadece yürüme zorluğu çekiyorum. ayakta 3-5 dakikadan fazla duramıyorum. Ağrı, kramp gibi başka bi rahatsızlığım yok.
Askerlik için çürük raporunda Friedrich Ataksisi denildi ama tam emin değilim. Bilgisi olan arkadaşlar lütfen cevap verebilirlermi?
 
nasıl yani fa nın da çeşitlerimi var
bunun için neler yapabiliriz

baben abi bu hastalık ilerleyen bi hastalık mı.ilerlerse belirtisi neler olabilir
bunun önüne geçmek için ne
yapabiliriz?ben sürekli spor yapıyorum faydası olurmu sizce?
ben hastalığım hakkında bilgi leri merak ediyorum nasıl bir hastalık ki
elbet bi çaresi olmalı
 
ataksi cesitleri var
fa ataksinin bir cesiti
yani fa dan sonra cesit yok
ilerleme herkeste farkli oluyor
spor etmekte fayda var
hastaligin ilerlemesini yavaslatir
suan caresi yoktur nerde ararsan ayni
gecmis olsun
 
lazuli doğru söylüyor.. FA'nın çeşitleri yok.. Versiyonlar farklı oluyor, yalnızca..

Evet.. İlerleyen bir hastalık.. Yukarıdaki linkte belirtileri yazmıştım..

BabelFAmly'de de FA'yı anlatan bir bölüm var: BAbelFAmily: Friedreich Ataksi nedir?

Şuradaki videoya da bir bakın derim: Welkom of Facebook

Çaresi vardır mutlaka ama bilinmiyor! Ama araştırılıyor..

Vitaminlerle takviyeli egzersizler, şu an bilinen "sıkıntıları en etkili hafifletme" yolu!
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt