Merhabalar,
Benim 2,5 yaşında bir oğlum var. Doğumda rengi mor olarak doğdu. Küveze alıp 1 saat kadar oksijen verip, bir sıkıntı olmadığı söylenerek çıkardılar. Vücudunun bazı bölgelerinde (Dudak üstü, kafa, omurilik üstü, kalça üstü) hemanjiyomlar var, 2 ayağınında da 3. ve 4. parmaklarında sindaktili var. Bebekte fazla kan olduğu söylendi ve birkaç tüp kan almamız gerekli dendi, alındı. Ertesi gün taburcu olup çıktık.
Başı persentil cetveline göre anormal büyüyordu, ultrason çekildi, Mr çekildi bir problem yok denildi. 4 aylık olduğunda hala başını tutmakta zorluk çekiyordu. Bursa'da gitmediğim beyin cerrahı ve nöroloji uzmanı kalmadı. 7. Ayında Cerrahpaşada hidrosefali tanısı konuldu ve şant takıldı. Kısa süre içerisinde başındaki büyüme durdu, gözlerindeki kayma düzeldi.
EEG sonuçları bozuk çıktığından epilepsi şüphesi ile luminelatten kullanmaya başladık. 1 yıl kadar kullandıktan sonra, herhangi bir nöbet geçirmediği için, azaltarak bıraktık. Şuan oğlum 2,5 yaşında. Sıralaması, emeklemesi var fakat henüz yürüyemiyor, bel kontrolü zayıf. Bilinçli olarak söylemese de arada baba diyor. 1 yaşından beri fizik tedavi ve bireysel eğitim alıyor. Vücudunun sol tarafında 2mm kadar kısalık var, ortopedik ayakkabı kullanıyoruz ve hastanenin yanında evde de fes cihazı ile tedavisine devam ediyoruz.
Çok araştırmama rağmen bu problemlerin tümüne sahip (hidrosefali, sindaktili, hemanjiyom) kimseyi bulamadım. Genetik birimininde araştırmasına rağmen, genetik bir rahatsızlıkta bulunamadı.
Sizin bildiğiniz buna benzer problemler yaşayan tanıdık, eş, dostunuz var mıdır? Açıkçası problemli çocuğu olan her ebeveyn gibi ileride ne yaşayacağımızı merak ediyoruz. Daha önce bunun gibi problemler yaşamış, görmüş biri varsa bildiklerini ve yaşadıklarını paylaşırsa çok mutlu olurum.
Benim 2,5 yaşında bir oğlum var. Doğumda rengi mor olarak doğdu. Küveze alıp 1 saat kadar oksijen verip, bir sıkıntı olmadığı söylenerek çıkardılar. Vücudunun bazı bölgelerinde (Dudak üstü, kafa, omurilik üstü, kalça üstü) hemanjiyomlar var, 2 ayağınında da 3. ve 4. parmaklarında sindaktili var. Bebekte fazla kan olduğu söylendi ve birkaç tüp kan almamız gerekli dendi, alındı. Ertesi gün taburcu olup çıktık.
Başı persentil cetveline göre anormal büyüyordu, ultrason çekildi, Mr çekildi bir problem yok denildi. 4 aylık olduğunda hala başını tutmakta zorluk çekiyordu. Bursa'da gitmediğim beyin cerrahı ve nöroloji uzmanı kalmadı. 7. Ayında Cerrahpaşada hidrosefali tanısı konuldu ve şant takıldı. Kısa süre içerisinde başındaki büyüme durdu, gözlerindeki kayma düzeldi.
EEG sonuçları bozuk çıktığından epilepsi şüphesi ile luminelatten kullanmaya başladık. 1 yıl kadar kullandıktan sonra, herhangi bir nöbet geçirmediği için, azaltarak bıraktık. Şuan oğlum 2,5 yaşında. Sıralaması, emeklemesi var fakat henüz yürüyemiyor, bel kontrolü zayıf. Bilinçli olarak söylemese de arada baba diyor. 1 yaşından beri fizik tedavi ve bireysel eğitim alıyor. Vücudunun sol tarafında 2mm kadar kısalık var, ortopedik ayakkabı kullanıyoruz ve hastanenin yanında evde de fes cihazı ile tedavisine devam ediyoruz.
Çok araştırmama rağmen bu problemlerin tümüne sahip (hidrosefali, sindaktili, hemanjiyom) kimseyi bulamadım. Genetik birimininde araştırmasına rağmen, genetik bir rahatsızlıkta bulunamadı.
Sizin bildiğiniz buna benzer problemler yaşayan tanıdık, eş, dostunuz var mıdır? Açıkçası problemli çocuğu olan her ebeveyn gibi ileride ne yaşayacağımızı merak ediyoruz. Daha önce bunun gibi problemler yaşamış, görmüş biri varsa bildiklerini ve yaşadıklarını paylaşırsa çok mutlu olurum.
