Bir çok rahatsızlığım var ve baş etmekte zorlanıyorum..?

Merhaba..

Narkolepsi, Katapleksi, Huzursuz Bacak Sendromu, Alerjik Astım (Toza Duyarlı), Reflü, Egzama, Basur.. Bu hastalıkların tümü bende mevcut..
Ayrıca Kıl dönmesi ve Burun Ameliyatları da oldum..

Yazdıklarımda abartı falan yoktur..hepsi doktorlar tarafından teşhis edilmiş hastalıklar..Hepsini yazmaktaki amacım durumumu iyi analiz edip doğru sonuç elde etmek..Ben gerçekten çok çaresi durumdayım.. tedavi için aldığım ilaçlar yan etki yaptı ve yarıda kesmek zorunda kaldım.. Bu yüzden ne bir işim var ne de düzenli bir hayatım..
1987 doğumluyum..Bu yaşa geldim bi baltaya sap olamadım.. Gün geçtikçe daha da çaresizliğe düşüyorum.. aldığım antideprasanın yan etkisinden dolayı uzun bir dönem intahar etme düşüncesi beynimi kemirdi durdu.. çok şükür şuan bunu bastırdım.. Kendimi kimseye anlatamıyorum.. keyfiye yaptığımı düşünüyorlar.. bu da ayrı bir moral bozukluğu ve güvensizliğe neden oluyor..

Sizden bana bir yol göstermenizi rica edicem.. Bu hastalıkların çözümü yok.. ömür boyu ilaç kullanmam lazım.. onların da iyileştimesi meçhul.. Desteğe ihtiyacım var.. Sizden tek isteğim bana akıl fikir bir yön verin...

her derdi olanin derdi kendine dev gibi gozukurmus. etrafindakileri incelersen dunyada ne dertler varmis, benimkilerde dert ama daha buyukleri varmis derdinya kendinle cok ugrasiyorsun anlasilan.
kil donmesi ameliyattan bile sayilmaz. burun ameliyati dersen lokal anestezi ile hafif bi ameliyat. gecmis gitmis dis aldirmak gibi olmasada cok basit bisey o kadarda vahim degil.
digerleride kullandigin ilaclarin yan etkisi olabilir bazilari. reflu dedigin soylenmez bile hemen hemen herkesin basina gelen birsey. sen biraz etrafindaki dertlilerin dertleriyle ilgilenip insanlarin yararlari icin birseyler yapmak istemezmisin.inan bak cok ise yarar en azindan kendini dusunup durmazsin.
entipufu dert dersen daha buyuk dertlerde pes de eder dunyadan gitmek istersin sonra hayat kisa, yasamaya yasamdan zevk almaya bak. yoksa kaybedenler sinifindan ayrilamazsin. kizma bak dogruyu soyleyeni dokuz koyden kovarlar

reflü, basur, egzamayı dert olarak görüp kendini çaresiz hissediyorsan yanlış yerdesin burada kimse bunları dertten saymaz tabiri caizse bunlar bizde leblebi sayılır

Tabiki benden daha kötü olanlarda var..ben buraya rahstszlıkalrımın hepsini yazmamdaki amacı belirttim..benim başlıca sorunum narkolepsi-katpleksi-hbs üçlüsü..bu hastalığın bana verdiği zararlarda diğer hastalıklar..bu bağlamda yazdım hepsini..ama sizin dediğiniz gibi de hafife alınacak bir hastalık değil..nedeni ve çaresi bilinmiyor..yaşadığımı bi ben bi Allah bilir..beni bir tek nöroloji doktorları anlıyor birde aynı hastalığa sahip diğer insanlar..

Size çok basit bir anlatımla narkolepsi hastasının günlük yaşantısını anlatayım..

Gece 01.00 da yattım..uykuya dalmak işkence..gördüğüm halisülasyonların hattı hesabı yok..uyudum diyelim..sabaha kadar uyu uyan..kaç kere oluyor sayısı belli değil..Grödüğüm acayip rrüyalarda buna ek..öğlene kadar yatıyorum..Kalktığımda beynim uyuşmuş..heryerim tutulmuş bir şekildeyim..yaklaşık 1 saate kendime geliyorum..ondan sonra kahvaltı..akşam 6 ya kadar evdeyim.. bu arada en az bir kez uyku atağı oluyor..ver yatıp uyuyorum..sanki hiç uyumamış gibi gelen bu uykuya müdahale etme şansım yok..çay nescafe..el yüz yıkama..dışarı çıkıp hava alma..bunlar sadece bu durumu ertelemiş oluyor..bu döngüde olan biri ne çalışabiliyor..ne sosyal hayatı oluyor..nede bir gelecek hayali..

Kendimi acındırma derdinde değilim..ben bir çıkış yolu arıyorum..tedavi olabilmek için de hala arayış içindeyim..ama olmazsa malulen emekli olabilirmiyim diye bir bakayım dedim..maddi bir gelirim yok..çalışamayıncada hiç birşey yapamıyprum..aileme yük oldum..onlarda üzlüyor bana..ama hayatın gerçekleri var..

Merhabalar,
Öncelikle bu da hastalık mı! diye tepki göstermeniz çok agresifçe geldi bana..
Tamam burada bir çok problemli arkadaşlar var ama arkadaş sıkıntısını paylaşıyor yani.

Ha benim vereceğim cevap da bu yönde olacak ama nebiliyim çok sert geldi cevaplar bana

Şimdi arkadaşım hastalığının ne demek olduğunu bilmiyorum netten bakındım uyku atakları,problemleri yazıyor.
Senin anlattıkların da bunlar ayrıca rüyaların..
Bunlar için hayatından vazgeçmek sence doğru mu?
Tamam bulunduğun ortamda belli belirsiz birden uykuya dalmak sıkıcı olabilir ama hasta olmayanlar da kendinden geçip uyuyor.
Hem de çalıştıkları masada!
Bizler için EKPSS var çalış günde 2-3 saatini uyuyarak geçirsen kalan saatlerinde çalışabilirsin kamuya yerleşebilirsen sıkıntı olmaz.
Ha yerleşemedin diyelim normalde sana göre bir özel şirket tabi ki vardır.
Engelli arayan firmalar çok sen uykuya dalıyorsun diye işe almayacak değiller.
Elin-kolun-bacağın-gözün-kulağın hepsi sağlam!
Allaha şükür. Görüşmelere gittin de kimse almadı mı?

Sosyalleşmek istemeyen senmişsin gibi geldi bana..
Benim rahatsızlığım senden daha ileri (seninkisinden farklı bir hastalık ama bu hastalığım yerine senin hastalığın olsaydı daha iyi olurdu diye düşünmeden edemem)
26 yaşındayım 5 kez ameliyat oldum Allah göstermesin hala olma riskim var, hiç duymuyorum dudak okuyarak anlaşabiliyorum.Bir sürü tümörlerim var sayısı bile belli değil.Denge bozukluğum var.Saymakla bitmez hastalıklarım. NF tip 2 hastasıyım.
Yine de çalışıyorum! evliyim ve çok aşırı olmasa da bir çevrem var gayet sosyalim geziyorum tozuyorum yaşıyorum.
Hayattan zevk almasını biliyorum. Anı yaşıyorum.
Niye hastalıklarına odaklanıyorsun ki? Bırak olduğu gibi yaşa takıntılı olma, elinden geleni yap gerisi gelir mutlaka.
Hayat bu her şey gelebilir insanın başına, şükretmen gerekir haline.
Geçmiş olsun

ama plumeriacim, arkadas hastaliklariyle mutsuz olmak istiyorsa serbesttir dunyaya yasamak icin geldik su sonbaharin guzelliklerine bak, beni kimse tutamaz. tabiatin guzellikleri yeter. tembel kipirdamadan derdini dusunup duran insan tabiiki uyuyamayacak.

Öyle tabi ki..
Allah daha büyük dertler vermesin canım.

Anlayışın için teşekkür ederim Plumeria..Ben kendi hastalığımı derecelendirmek yada kıyas yapmak için yazmadım buraya..benim bir problemim var ve bu yüzden çalışamıyorum..girdiğim iş yerinde 3 ay çalışıyorum..lavaboya gidiyorum die çıkıyorum merdivenlerde kestiriyorum..ama sağolsun bazı anlayışsız arkadaşlar beni patrona şikayet edip işimden ediyolar..beni çok yanlış anladı buradakiler..çalışmayacağım sosyalleşmeyeceğim die kendimi zorlamıyorum..ama önümde engeller var..bu engelleri nasıl kaldırırm die sordum..sende saolasın bunun nasıl olacağını söyledin.. ekpss yi araştıacağım..çalışmayı istiyorum..sosyallleşmekte istiyorum..paran yoksa sosyalde olamıyorsun bu arada..ben kendimi eve kapamış dünyayla bağlantısını eksmiş biri değilim..hergün akşamları gitiğim bir kafe var..ama bu tam anlamıyla bir sosyalleşme değil..

Bu hastalıklarla ilgili kısa bir bilgi vereyim dedim..

NARKOLEPSİ-KATPLEKSİ
En belirgin semptomlarından birisi gece yeterli derecede uyunmuş dahi olunsa gün içerisindeki aşırı uyku eğilimi görülmesidir. Narkolepsi sahibi hastaların en olur olmadık yerlerde ve zamanlarda, kendileri de çoğunlukla farkına varmadan uykuya daldıklarını görmek olasıdır. Gün içerisindeki uyku atakları, bazen kendilerini uyararak bazense uyarmadan, fiziksel olarak uyuma ihtiyacının dayanılmaz olması şeklinde oluşur. Gün içerisindeki kısa uyku durumları birden fazla olabilir. Genellikle kişi bu kısa uykular sonucunda kendisini iyi hissederek uyanır, ne var ki uyku hissi birkaç saat sonra tekrar kendini gösterecektir. Bununla beraber gece uykusu esnasında sık sık uyanma durumları görülür. Narkolepsi hastalığına sahip bireyde zaman içerisinde bu hastalığın beraberinde getirdiği birtakım bozuklukları da görmek olasıdır. Bütün narkoleptiklerde görülmeyen ama narkolepsinin klasik semptomları arasında sayılabilecek bozukluklar: Katapleksi, hipnogojik halüsinasyon ve uyku felci. Katapleksi kasların fonksiyonunu yitirdiği, anlaşılır konuşulamadığı, boyun ya da dizlerdeki gücün zayıflaması sonucu vücudu çökerten epizodik bir durumdur. Bu epizot aşırı gülme, kızgınlık, sürpriz ya da korku gibi duygusal reaksiyonlar tarafından ortaya çıkartılabilir. Süresi birkaç saniyeden birkaç dakikaya kadar uzayabilir. Kişi epizot boyunca bilincini kaybetmez, yalnızca vücut fonksiyonları felce uğramış olur.

Uyku felciyse uyanma esnasında geçici bir konuşamama ya da hareket edememe durumudur. Bu genellikle korkutucu olsa dahi tehlikeli değildir. Hipnogojik halüsinasyonlar ise son derece canlı, sık sık korkutucu olan , uykuya dalış ve uyanış esnalarında görülen, rüya bezeri bir durumdur. Gündüz aşırı uyku eğilimi, uyku felci , hipnogojik halüsinasyonlar, özellikle yetersiz uyumuş kişilerde de gözlenebilen bozukluklar olmakla beraber, katapleksi yalnızca narkoleptik hastalara özgü bir durumdur. Bu sayılan semptomlarının tümünü kendinde gösteren hastaların yüzdesi %20 ile %25 arasında değişir.

Narkolepsinin semptomları, özellikle gündüz aşırı uyuma eğilimi ve katapleksi kişinin sosyal, kişisel ve profesyonel yaşamında sık sık ciddi problemlere yol açar ve kişiyi birçok yönden kısıtlar.

HUZURSUZ BACAK SENDROMU
Huzursuz bacak sendromu (HBS), uyku ya da istirahat esnasında (otururken veya yatarken) bacaklarda hissedilen rahatsızlık, huzursuzluk, hareket ettirme ihtiyacı, uyuşma, karıncalanma bazen de tam olarak tanımlanamayan bir histir.

Bu his kişiyi özellikle geceleri rahatsız eder. Ağrının tarifinde de çeşitlilik olur ve kişi "bacaklarım kıpraşıyor", "gıdıklanıyor", "yanıyor", "karıncalar geziyor" gibi cümlelerle yaşadığı sıkıntıyı anlatmaya çalışır.

Paran olmadığında da bir çok yere gidebilirsin.
İstanbuldaymışsın çık sahile yürü.
Bisikletin varsa bisiklet sür, yürüyüş yap, illa maddiyatla olacak şeyler yapma sen de.
Kahveye git orada zorla bir şeyler için demiyorlar sanırım.
Arkadaş edin vs. vs. kelin ilacı olsa kendi başına sürer
İş yerinde de seni şikayet ettiklerinde patronuna söyleyeceğin laf ;
" Ben buraya engelli statüsünde girdim ve rahatsızlığım zaten budur, size en başında belirttim uyku problemim var.Eğer bu sizin için problemse beni neden işe aldınız? Elimden geleni yapıyorum ama hastalığım sebebiyle uykular kendim bile farkına varamadan oluyor.Özen göstermenizi ve bir ayrıcalık tanımanızı rica ediyorum."

Gibi şeyler söyleyebilirsin.. Yada işyerinde bir kişiyle yakın olursun heralde. Ona derdini anlatıp bana yardımcı olmanı istiyorum her an uyuyakalma gibi bir durumum var senden ricam bana göz kulak olman.

Vs dersen işyerindeki kişi de yardım eder heralde.

çalıştığım zamanlarda uykumun nedenini bilmiyordum..işe girerkende böle bi özrümün olduğunuda..oyüzden normal bir uyku bastırması olarak görüyorlardı..ama ben bişeylerin yolunda gitmediğini biliyor ve bi kaç arkdaşımla paylaşmıştım..onlar yardım ediyordu saolsunlar..ama dünyada herkes iyi niyetli değil..

Bu saatten sonra ben özürlü statüsğnde biyere girebilmek için ne yapmalıyım..ekpss dediğin olaya mı el atıcam..yoksa başka bir yoklu yordamı varmı..

Birde oturanboğa neden bana cvp yazmıyor

Merhaba,

bende narkolepsi katapleksi hastasiyim ve cok sükür iyim gece kullandigim ilaclar gunduzleri ayakta tutuyor! ve gun icerisinde cocuklarimi okulla birakiyorum, arkadaslarimi goruyorum, ailemle evimle hatta tekrar ise bile baslayacagim. kendine fazla dert ediyorsun bos yere! bu hastaligin tedavisi yok omur boyu ilac kullanmak gerekiyor, sukur etmelisin cunku seni tamamen elden ayaktan dusurecek bir hastalik degil

EVOSTAR kardeşim, sen en iyisi bu rahatsızlıkların için ayrı ayrı doktorlara git
öncelikle rahatsızlıklarına şifa ara, olmuyorsa hastalığının ne derece olduğunu öğrenmiş olursun.
tüm doktorlarla görüştükten sonra zaten kendi kendine, kafanda bazı şeylerin cevabını verebilecek duruma gelirsin.
şimdiden kolay gelsin ve geçmiş olsun.

Çalıştığınız yere engelli raporunuzu verdiyseniz zaten engelli olarak çalışıyorsunuzdur.
EKPSS kamuda çalışabilmeniz için bir sınav.
Eğer engelli statüsünde değilseniz
Şirketinizin insan kaynakları bölümüne sağlık raporunuzu verebilirsiniz. (Sağlık raporunuz & 40 'ın üzerindeyse)

reflu hemorid ve sedef hastasiyim umrumda deil ...seninde umrunda olmsin

reflü ve hemoroid zaten ülkemizdeki insanların %80 ninde mevcut neden diyorum çünkü bendede var ama diğer rahatsızlığımdan dolayı bunlar aklıma bile gelmiyor

algaNihat

merhaba.nerdeyse 3 yıl önce yazmışım..bu arada ilaçlarda kullandım ama bıraktım hepsini..yan etkileri beni çok kötü yaptı..söylediğiniz ilaçların adını verebilir misiniz..ve şuan hala kullanıyor musunuz..doktorum yutdışından kırmızı reçeteli bir ilacın gelecğini söyledi ama ona soğuk bakıyorum.kobay olarak kullanılcam.

[FONT=sans-serif]EVOSTAR

[/FONT]MErhaba
Öncelikle belirmek isterim ki;
Arkadaşlar fikirlerini söylerken size muhalif olmak yada sizi farklı bir boyutta görmediklerini belirtmek için örnekler veriyor.
Sizde bu örnekleri farklı yorumladığınız için onu yapmak istemiyorum, gayem o değil, beni yanlış anladınız vb cevaplar veriyorsunuz.
Hiç birimiz sizi,siz gibi bilemeyiz ve tanıyamayız elbet.
Lakin emin olun ki
Verilen örnekler sizin hastalığınızı sıradan görmenizi sağlamak için veriliyor.
Kıyas yapmak
Sizi hafife almak
Vb. düşüüncesi ile değil.
Anladığım kadarı ile tıbben bir tanı konulmuş ve uygulanan bir tedavi var.
Beraberinde yaşanan rahatsızlıklar söz konusu.
Size sorum?
Ya aksi olsaydı.
Yani;
Tanımlanamayan,tedavisi olmayan bir hastalık olsaydı.
Böyle bir durum da siz değil aslında hiç birimizin elinden bir şey gelmez ve umarsızca beklerdik.
Sizce de doğru mu?
Ama şükür ki nedenini ve de olası muhtemel sonuçlarını biliyoruz.
Tamam durum hiç açıcı olmayabilir ama içinde bulunduğumuz durum ne olursa olsun
Yaşam kalitemizi en yaşanır hale getirip
Olabildiğince mutlu olmak değil mi gayemiz?
EEE
Dediğim gibi sizi sizden iyi kimse tanıyamaz.
Dökme su ile değirmen dönmezmiş arkadaş
Çözüm
Sizsiniz
Tabiki iletişim halinde olmak
Araştırmak
Çevre edinmek
Sohbet etmek
İcap ediyorsa tartışmak gerek
Ahlayarak
Vahlayarak
Kendimize üzülerek
KEndimizi farklı görerek
Olumlu sonuç almamız mümkün olmasa gerek.
Sen kendini kabullen ki çözümler üretesin
Ben kendimi kabul etmediğim sürece
Başkasının beni kabullenmesini beklemem mümkün olmaz diye düşüyorum.
Bilesiniz ki
Gayem sizi incitmek değil.

İlk yazdığım mesajdan sonra 3 yıl geçti..Şuan yazdıklarımı okuyorum da baya kötü durumdaymışım zihinsel olarak..Ama şuan çok şükür bazı şeyleri aştım..Yorumları için kimseye kızmadım kızmıyorumda..O sıralar çıkmazdaydım ve yardım bulabilecğim yer arıyordum buraya yazzdım..iyikide yazmışım..bi yön verdim kendime..Rapor aldım ve engel kadrosundan işe girmeye çalışıyorum.Verdiğiniz tavsiyeler içinde teşekkür ederim.

gecmis olsun arkadasim da ben sende bir engel seni kendine engel görüyorum engelleme kendini hayati yasa burdaki tecrübeli insanlarin sözünü ciddiye al cünkü burada zor ve gercek bir hayat var sonra kendininkini degerlendir tatmin olmazsan yaz cevaplariz biz nefes aldikca

EVOSTAR

Allah şifa versin de literatürdeki hastalıkların hepsine yakınını yazmışsın. Bu sendeki genetik midir ? Veya başka bir rahatsızlık mı tetikleyici oldu ? Tekrardan geçmiş olsun.

Amin cümlemizin inşallah..Narkolepsi hastalığı diğer hastalıklarıda tetikledi..hareketsizlik bozulmuş psikoloji vs. Ama çok şükür şuan daha iyiyim kafa olarak..Engel raporunuda aldım..Artık Ekpss hazırlanıyorum..Bakalım hayırlısı.