Coffin siris ve smith magenis sendromu için %55 rapor vermeleri haksizlik degilmi siz
Merhabalar..
9 aylik cocugum var..dogustan bir suru rahatsizliklari vardi..genetik doktoru amerikaya kan tahlilini gonderdi ve sonucunda (coffin siris sendromu,smith magenis sendromu ve arid1b gen eksikligi) cikti..ikiside dominant sendrom ve hep hastanelerdeyiz..istanbul haseki hastanesi heyete girdik ve cocuguma 6 aylik sureli %55 normal rapor verildi..oysaki evde bakimi bile cok zor. Sanirim turkiyede boyle rahatsizligi olan bir tek biziz. Zaten dunyada 120 kiside varmis. Sizce verilen bu rapor orani haksizlik degilmi ? En az yuzde 99 verilmeliydi diyenler var ve özel takip diye.. sizce bu haksizlik degilmi,ne yapmaliyiz?
Merhabalar..
9 aylik cocugum var..dogustan bir suru rahatsizliklari vardi..genetik doktoru amerikaya kan tahlilini gonderdi ve sonucunda (coffin siris sendromu,smith magenis sendromu ve arid1b gen eksikligi) cikti..ikiside dominant sendrom ve hep hastanelerdeyiz..istanbul haseki hastanesi heyete girdik ve cocuguma 6 aylik sureli %55 normal rapor verildi..oysaki evde bakimi bile cok zor. Sanirim turkiyede boyle rahatsizligi olan bir tek biziz. Zaten dunyada 120 kiside varmis. Sizce verilen bu rapor orani haksizlik degilmi ? En az yuzde 99 verilmeliydi diyenler var ve özel takip diye.. sizce bu haksizlik degilmi,ne yapmaliyiz?
Son düzenleme:
