1 yaşındaki oğluma dmd teşhisinin konmasından yaklaşık 4 gün sonra bu maili aldımm.Dünyam kararmıştı adeta, ama bunu okuyunca çok rahatladım umarım herkesi mutlu eder bu mektup.
Bu hastalıkla ilgili en belirgin ve önemli şey moraldir.Herşeyden önce senin ve eşinin moralini bozmaması gerekiyor.Bakın benim rahatsızlığımın teşhisi ancak 11 yaşında iken konuldu.O yaşıma kadar Hastalığımın ne olduğu anlaşılamadı, kalp romatizmasından tut, kalbimi delmedikleri, büyütmedikleri kaldı.Anlayacağın bütün olmayacak rahatsızlıkları söylediler bana.Çünkü o teşhisin konulmasından önceki zamanlarda sürekli dengemi kaybeder, arkadaşlarım gibi hareket edemezdim, futbol oynayamazdım v.s. onlar gibi birçok aktivitede bulunamazdım.1998-1999 yıllarında Çapa tıp fakültesinde benim rahatsızlığımla ilgili kontrollere başlandı, teşhis konulduğunda normal şartlarda olabilecek şeyler söylendi aileme.Ve bu durum hem ailemi hem de psikolojik olarak zora soktu.
Sonrasında DNA testi yapıldı hastalığın genetik olduğu teşhisi konuldu (Zaten DMD genetik oluyor).Söylenene göre hastalık anne tarafından 7 nesil öncesinden gelmişti.3500 de 1 erkek çocukta oluyor.Annemden, annemin annesine herkese sorduk neredeyse ama böyle bir şeyi ne hatırlayan var nede gören, en son gördükleri aile fertlerinde de yoktu.
Teşhisten sonraki süreçte, fizik tedaviye gittim sürekli ayda bir iki kez..Ufak tefek egzersizlerle devam ettik.Tabi doktorumun bana ilk söylediği şey tedaviye başlarken, moralini hiç bir zaman bozmayacaksın, sinirden stresten uzak duracaksın, yaşayacaksın güzel olan herşeyi demişti..
İnan bana dedikleri doğruydu, psikolojik olarak yenmekti önemli olan.Hastane beni daha da kötü etkiliyordu, bizde bıraktık fizik tedaviyi...hiç bir zaman hastayım demedim..Herkes gibi hareket edemiyordum ama aklımla hareket edeceğim dedim..Moralimi bozacak en kötü olayda bile üzülmemeye gayret ettim..Bak şuan 22 yaşıma geldim, belediyede çalışıyorum, bir yandan müzikle uğraşıyorum, hayata sımsıkı bağlıyım..
Geçen yıl araba bile aldım, hiç kimseden farklı bakmadım kendime..bana iyi gelen insanlarla dostlarlayım..Allah'tan umudu hiç kesmedim, bak ayaktayım çok şükür yürüyorum, kimse inanmıyor hasta olduğuma benim, çünkü değilim diyorum..ama değilim derken bununla yaşamayı öğrendim önce..yani demek istediğim herkes nasılsa bende öyle yaşıyorum hem de fazlasıyla.....
Ama uzun süredir takip ettiğim PTC BİO'nun çalışması vardı çok şükür bunun olumlu sonuçlar verdiğini öğrendim..İnşallah ilaç olarak geçerse buna bir şekilde ulaşacağız..Bu ilaçla kas hücrelerinde bulunamayan distrofin hormonu tamamlanacak ve kaslar kendilerini koruyabilecek....
Hastaneyle bağınızı koparıp umutsuzluğa kesinlikle düşmeyin, Rabbimden umut kesilmez.İnşallah yaşının erken olması da büyük avantaj olacak..Çünkü geç teşhisler daha kötü...Peygamber Efendimiz "Dünyada Çaresi Olmayan Tek Hastalık İhtiyarlıktır" diyor..Bütün hastalıkların bir tedavisi var emin ol..
İnşallah güzel bir şekilde atlatacaksınız..Ama tedavi sürecinde moralini kesinlikle bozmayın..
Sonrasında DNA testi yapıldı hastalığın genetik olduğu teşhisi konuldu (Zaten DMD genetik oluyor).Söylenene göre hastalık anne tarafından 7 nesil öncesinden gelmişti.3500 de 1 erkek çocukta oluyor.Annemden, annemin annesine herkese sorduk neredeyse ama böyle bir şeyi ne hatırlayan var nede gören, en son gördükleri aile fertlerinde de yoktu.
Teşhisten sonraki süreçte, fizik tedaviye gittim sürekli ayda bir iki kez..Ufak tefek egzersizlerle devam ettik.Tabi doktorumun bana ilk söylediği şey tedaviye başlarken, moralini hiç bir zaman bozmayacaksın, sinirden stresten uzak duracaksın, yaşayacaksın güzel olan herşeyi demişti..
İnan bana dedikleri doğruydu, psikolojik olarak yenmekti önemli olan.Hastane beni daha da kötü etkiliyordu, bizde bıraktık fizik tedaviyi...hiç bir zaman hastayım demedim..Herkes gibi hareket edemiyordum ama aklımla hareket edeceğim dedim..Moralimi bozacak en kötü olayda bile üzülmemeye gayret ettim..Bak şuan 22 yaşıma geldim, belediyede çalışıyorum, bir yandan müzikle uğraşıyorum, hayata sımsıkı bağlıyım..
Geçen yıl araba bile aldım, hiç kimseden farklı bakmadım kendime..bana iyi gelen insanlarla dostlarlayım..Allah'tan umudu hiç kesmedim, bak ayaktayım çok şükür yürüyorum, kimse inanmıyor hasta olduğuma benim, çünkü değilim diyorum..ama değilim derken bununla yaşamayı öğrendim önce..yani demek istediğim herkes nasılsa bende öyle yaşıyorum hem de fazlasıyla.....
Ama uzun süredir takip ettiğim PTC BİO'nun çalışması vardı çok şükür bunun olumlu sonuçlar verdiğini öğrendim..İnşallah ilaç olarak geçerse buna bir şekilde ulaşacağız..Bu ilaçla kas hücrelerinde bulunamayan distrofin hormonu tamamlanacak ve kaslar kendilerini koruyabilecek....
Hastaneyle bağınızı koparıp umutsuzluğa kesinlikle düşmeyin, Rabbimden umut kesilmez.İnşallah yaşının erken olması da büyük avantaj olacak..Çünkü geç teşhisler daha kötü...Peygamber Efendimiz "Dünyada Çaresi Olmayan Tek Hastalık İhtiyarlıktır" diyor..Bütün hastalıkların bir tedavisi var emin ol..
İnşallah güzel bir şekilde atlatacaksınız..Ama tedavi sürecinde moralini kesinlikle bozmayın..
