Down sendromu trizomi hastası için neler yapılabilir?

Karadeniz Teknik Üniversitesinde Hemşirelik bölümü öğrencisiyim Down Sendomu Trizomi 21'li bir hastam var.3 ay önce kalp ameliyatı oldu ve şu an akciğer enfeksiyonu tanısıyla yatıyor.9ay 15 günlük bir erkek çocuğu.annesi onla ilgileniyor ve sürekli enfeksiyon geçirdiği için sık sık hastanede yatan bir çocuk.aile ssklı ama babasının belli bir işi yok serbest meslekte iş oldukça çalışan biri.ve anne hastanede kaldığı için sık sık çocuğunun yanında kalıyor ve diğer 2 çocukla evde babası ilgileniyor.Bu aile evde bakım hizmeti veya engelli çocuğumuz adına herhangi bir maddi yardım almıyor.Bu aile için ne yapabiliriz devletin yaptığı maddi yardımdan yararlanma söz konusu olabilir mi?Lütfen yardım eder misiniz bilgilerinize ihtiyacım var.

tuğçe hnm konuyla ilgili değil lakin bilirsiniz diye düşünüyorum down sendromu olan cocuk anne karnında testlerde anlaşılmıyormu? bile bilemi dünyaya geliyorlar yoksa doğmadan anlaşılmıyormu

Anne karnında % 100 anlaşılamaz... Tarama testleri sadece risk olasılığını verir... Şüphe varsa göbek bağından alınan kan ile tespit edilebilir.

Ancak her anne tüm bu tarama aşamalarından geçmez... Bazıları da testler bozuk çıksa bile riski göze alır, bazıları da testler kesin çıksa bile bunu kabullenir, yine de doğurur.

Bu bireysel bir tercihtir.

MeTePe;


teşekkürler. anlaşıldığı vakit cocuk alınır sanırım.

Kesin netlik yoktur.. ben çok biliyorum down sendromu deyip te sağlıklı olanları. .kolu bacağı yok deyip bile sağlıklı olanı var. riske girip aldırmaya değmez bence.. can bir sonuçta. !!

evet ama ya olursa başka bir engel değil dawn sendromu sonuçta ailesi olmadan hayatını sürdüremiyolar.. testleri yapıp hersey normal görünüyorsa dua etmek lazım gerisi allaha kalmış..

selam arkadaslar bakiyorumda bu sitede arkadaslarin cogu dr olmus mühendis sen yapma bari

annenin 3.ayında yaptırdığı USGde fetal ense kalınlığı tespit edilmiş ve down sendromlu bir çocuk olma olasılığının olduğu söylenmiş bunun üzerine amniosenteze yönlendrilmiş aile ama anne her trlü çocuğu aldırmayı düşünmediği için testi yaptırmamış.Öykü bu ama bu en önemsiz kısmı şu an ortada zor durumda olan bir çocuk var konumuz bu arkadaşlar.

muhendis3232;

Bütün testlerin risk en az olan ve ileri ultrasonda da belli olmayan down sendromu olabilir. şu anki teknoloji dünyaya gelen down sendromlu cocuklar yanlızca 10/8 ni tespit edebiliyor.

Sağlık raporu ile başvuru yapıp engelli yardım ücreti alabilir. ama nasıl yapıldığını henüz bilmiyorum

tugcearsin, çocuğun raporu yoksa önce rapor gerekli. evde bakım aylığı için aile ve sosyal politikalar bakanlığı il müdürlüğüne başvursunlar. raporu yoksa il müdürlüğü hastaneye sevk yapar.
evde bakım aylığı için şu şartlar gerekli:
1. raporu % 50 ve üstü ağır özürlü ibareli olmalı. çocuklarda yaş sınırı var diyerek bazı hastaneler agır özür ibaresini doldurmuyor. böyle bir şey yok, bilin. o yüzden rapor sevkini ASYB il müdürlüğünden alıp ona gore gidilsin dedim zaten. ağır özürlü ibaresi şart,sıkı takip edin sağlık kurulunu.
2. kişi başına düşen aylık gelir 510,45 lira altında olmalı.
3. bakıma muhtaçlık kriterlerine uygun olmalı. şurayı inceleyin:http://www.engelliler.biz/forum/evd...4442-engelli-bakima-muhtaclik-kriterleri.html
verdiğim linkin not kısmında yazanları dikkatle oku ve çocuğu değerlendirin. bunu yaparken çocuğun yaşından kaynaklı yapamadıklarını değil hastalılarından dolayı yapamadıklarını değerlendirin. çocuğu büyümüş olarak düşünüp hastalığından kaynaklı bakım ihtiyacını tespit edebilirsiniz mesela.
Eğer A,B,c,D bentlerinden en az birinde tam bağımlı, ya da en az ikisinde kısmen bağımlı çıkarsa bakıma muhtaç kabul edilecektir.

yukarıda saydığım 3 şarta da uygun bulunursa evde bakım aylığı bağlanır. birinde bile uygun bulunmasın evde bakım aylığı bağlanmaz.
.................................................

2022 engelli yakını aylığı için anne ya da babası vakfa başvursun (kaymakamlıktadır) rapor alırsa.
kişi başına düşen aylık gelir 255,22 lira altında çıkarsa 2022 aylığı bağlanır. fakat hane gelirine alınan evde bakım aylığı da dahil edilir.
ayrıca anne ve babanın sgk çalışanı ya da emekli olmaması gerekir. eger biri bile sgk çalışanı ve emekli ise 2022 engelli yakını aylığı bağlanmaz.
başvuran anne ve babanın 60/g kapsamında GSS olmaması lazım ayrıca. yoksa 2022 aylığı bağlanmaz.