Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Duchenne Muskuler Distrofiler Kas Hastalığı için teşhis koyacak hastane ve doktor?

Anubis

Yeni Üye
Üyelik
21 Mar 2013
Konular
1
Mesajlar
9
Reaksiyonlar
0
Merhaba Arkadaşlar... Ben aranıza yeni katıldım. İsmim Erkan. Balıkesirde Yaşıyorum. 21 Yaşındayım ve 18 yıllık Kas Hastasıyım.
Umarım Allah Biran önce herkese acil şifalar verir.
Bazı Sorularım Olacak umarım yanıtlayabilirsiniz.

Uzun yıllar önce Ege Üniversitesinden Hastalığımın kesin tanısını koyabilmek için biyopsi yaptılar. Ancak yeni çıkan laboratuvar tetkiklerine göre (vücuttan alınan kandan hangi kas hastalığına mensup olduğumu belli eden tetkikler) tekrar tanı yaptırmak istiyorum ama hangi hastanelerin böyle tetkikler yaptıklarını bilmiyorum. 1. sorum olarak bana böyle hangi hastaneleri önerebilirsiniz.
2. si olarakta bu yaz büyük bir üniversite hastanesine gitmeyi düşünüyorum aklımda Hacettepe Tıp Fakültesi var ama sizlerinde değerli görüşlerini almak benim için önemli. Bu arada kas distrofisi olarak Duchenne Muskuler Distrofiler Koydular. (Para Konusunda kesinlikle sıkıntım yok bunu da belirtmek isterim)

Hepinize Şimdiden Teşekkürler...
 
tekerlekli sandalye kullanıyormusun veya yatalakmısın hastalığın gidişa tı ve şuanki durumun hakkında bilği verirmisin
 
Tekerlekli sandalye kullanmıyorum aslına bakarsan su anda hiçbir problemim yok. Kontrol amaçlı gidicem diyelim. Kısaca söyle anlatayım durumu: 2 Saat boyunca hiç durmadan yürüyebilirim. Fazla ağırlık kaldıramıyorum en fazla 7 kg falan . Şu anda herşey yolunda en son gittiğim doktor hastalığın yavaşladığını söylemişti. Birde çok fazla olmamakla beraber skolyozum var hepsi bu kadar... Kendi kendime yetebilirim yani oturup kalkmada problem yaşamıyorum. Yani anlayacağım Allaha çok şükür kimseye muhtaç değilim şu an itibari ile... Umarım Yeterli olmuştur.
 
arkadaşım senin hastalığın duchanne değil eger öyle olsaydı şuanda bu mesajı yazıyor olamazdın senin hastalığın becker izmire gelebilirsen tepecik araştırma hastanesinde kas hastalıkları birimi var oraya git
 
Biopsi sonuçlarında duchenne olduğum söylenmişti. Öneriniz için teşekkür ederim ayrıca. Zaten balıkesirdeki bir fizyoterapist beni görüncede şaşırmıştı ama istediğim tek şey var o da kesin tanıyı öğrenmek...
 
kesin tanıyı ben koyamam ama ülke çapında 200 den fazla dmd hastası tanıdım bizzat gidip durumlarını gördüklerimde az sayıda değil ve hiç biri 20 yaşından büyük değil senin kinin becker olma ihtimali yüksek için rahat bir şekilde git ve tam nanı için teslerini yaptır
 
Bu tanıyı yaptırabileceğim hastaneler neresi acaba izmir dışında başka hastaneler var mı? Bende birçok duchenne hastası gördüm. Ama doktorların söylediklerini de hiç unutmam hele ki izmirdeki doktor behçet uz hastanesine 15 yıl gitmiş biri olarak bana söyledikleri Duchenne Muskuler Distrofiler Hastasısın. Bende çok şaşırdım ama duchenne hastalığında olan bütün tanılar bende mevcut sıkıntım ondan. Doktor olan yakın bir abim de bana duchenne hastası olma ihtimalin yok demişti. Dediğim gibi tek isteğim kesin tanıyı öğrenmek...
 
üniversite hastanesine git o zaman özellikle 9 eylül olabilir
 
istanbulda bir üni yada ozel klınik kandan genetik test yaptigini duydum. bu gun ant.araş.egit.has.kas hastalıkları merkezinde.anlaşma yapmaya çalişişdigini.eger anlaşma saglanırsa butun kas hastalarından alinacak kanlar gönderilecek net hastalık ögrenilsin diye.hastalık üzerinden çok zaman geçince kas biyopsi yapamaz oluyorlar.genetik testde o sıkıntı yok.

geçmiş olsun
 
Duchenne ve becker hastalıkları distrofin adlı proteinin tam olarak üretilmemesinden kaynaklanır. Duchenne hastaları bu proteini hiç üretmezken, becker hastaları az da olsa üretebilirler. Becker hastalarında ilerleme daha yavaştır. Kas biopsisi yapılırken distrofin eksikliği görülmüş olabilir ve duchenne tanısının bu nedenle konmuştur. Maalesef duchenne agır bir hastalıkltır ve erken yaşta tekerlekli sandalye kullanmı başlar. 20 yaşında yürüyebilen duchenne hastası olabilecegini hiç sanmıyorum.
 
merhabalar benim kardeşim 19 yaşında 2005 yılında behçet uz çocuk hastanesinde miyopati denildi ve 2010 yılında müsküler distrofi denildi merdiven çıkıp imekte yoruluyor ellerini rahat kullanamıyor tam tanı konulabilmesi içn ne yapmam gerekli yardımcı olursanız çok sevinirim.
 
hastalığın tam tanısının konulabilmesi için ya biyopsi yapılması lazım ya da gen testi. Bana kalırsa doktorlara sormanız daha garanti oldu çünkü sizi yanlış yönlerdirmek istemem ama bana da biyopsi yapılarak tanı konulmuştu... Ondan sonra tedaviye başlandı zaten...

Arkadaşlar duchenne ile ilgili olarak hacettepe ünv. tıp fakültesinde gen testi yapılıyor mu biliyor musunuz acaba ?
 
sahin45;

güzel bir nörologa giderek , muayene olun ! behçetle dmd arasında dağlar kadar fark var
 
ßirtan;

behçeti yanlış anlamışsınız sanırım behçet uz izmirdeki bir hastanedir siz behçet hastalığı ile karıştırdınız sanırım
 
birtan ;

bülent bey'in dediği gibi behçet uz hastahanesi demek istemiştim ilgiize teşekkür ederim. perşembe günü ege üniversitesi kas hastalıkları bölümüne gidip
biyopsi yaptıracağım.
 
selam, benim de iki oğlum DMD hastası. Teşhis için Ankara'da Haluk Topaloğlu'nun yönlendirdiği Damagen laboratuarı var.
Gen testi yapıyorlar, henüz kas biyopsisi yaptırmadık. İleride nasıl olsa bir gün yaptıracaksınız, şimdi çocuklar küçük diye öğütledi Haluk Bey.
Benim de nacizhane tavsiyem sakın bu işler için istanbul'a gitmeyin. Biz yaklaşık 10 doktor değiştirdik, bir de alakasız şekilde 9 aylık oğluma bir profesör karaciğer biyopsisi yaptı.
 
Kardesim Çok Saolun. Bu Haluk Topaloğlu Sadece küçük çocuklarla mı ilgileniyor. Yani kendisine gidip beni muayene etmesini isteyebilir miyim yaşım 21 . Bu arada vermiş olduğunuz yeri araştırıcam Teşekkür Ederim...
 
Yardimci olabildiysem ne mutlu. Haluk bey hacettepe'de cocuk norolojisinde calisiyor. Ama ozellikle duchenne konusunda turkiyedeki calismalari yuruten kisi kendisi. Bence bir konusmanizda fayda var.
 
Kendisiyle Ankaraya gittiğim vakit konuşmaya çalışacağım. Direkt muayenesine randevu almadan mı gitmeliyim yani benden başkası mutlaka olacaktır sıkıntı olur mu acaba...
 
89 yılında kendisi ile görüşen bir hasta yakınına 2 yıl içinde çıkacak demiş 2010 da bana da aynını söylemişti zaten karşısında konuşabilmeniz için geveze ve ukala olmak lazım
 
Randevu almadan gitmeyin. Kendisi bayagi yogun. Bazen de ulke disinda. Boodi nickli arkadasim, dogru soyluyorsunuz. İlac konusunda bizim ile de benzer sekilde konustu, Ben ilac calismalarini yakindan takip etmeye calisiyorum ve su an icin netlesmis bir durum yok. Yine de calismalar umit verici. Umarim herkesin derdine deva bir cozum bir an once bulunur.
 
ankara hacettepe üniversitesinden prof.dr.ersin tan kas hastalıkları konusunda uzmandır.ve bütün gelişmeleri yakından takip eder.benim de doktorum.tavsiye ederim.
 
haluk hoca yeni hastalar için umut dağıtır ama eski hastalar için dağıtmaz.
çünkü eski hastalar haluk hocadan umudu kesip 6 ayda bir gelmemeye başlamışlardır.
yani hocaya göre "umut" 6 ayda bir yenilenebilir bunu aştığın zaman umut kalmamıştır falan.:)
 
kas hastalığı tedavisi olmayan bir hastalık olduğu için suistimal ve sömürüye son derece açıktır bu yüzden doktor seçerken bile dikkat etmekte fayda var zira bu işi doktorluktan tüccarlığa çevirenler var
 
Söylediklerinizde son derece haklısınız... Eğer yeterli miktarları bulabilirsem tıp alanında özelliklede kas hastalığı ile ilgili ciddi çalışmalar yapmayı düşünüyorum... Ersin Beye gideyim ben o halde...
 
ne tür çalışmalar mesela açıklarmısın biraz
 
Su an ki bilim adamlarının yapmış olduğu çalışmalar gibi ama sadece biraz daha ufak çalışmalar. Pek yeterli olmayacaktır ancak elimizden geleni yapmaya çalışırız. Değerli prof ve genetikçilerle...
 
Üst Alt