Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy tipi kas hastalığına dair bilgisi olan var mı?

Öncelikle merhaba

Aranıza yeni katıldım ve hepinize acil şifalar diliyorum.

Kardeşim 6 yaşında ve "EMERY DREYFUSS MUSKULER DİSTROFİ" teşhisi kondu. Doktor bu kas hastalığının yavaş yavaş ilerlediğini önce ayaktaki kasları eritip tekerlekli sandalyeye daha sonrada bütü vucudunu eritip -kalp kasları da dahil- ölüme kadar yönlendireceğini söyledi.

Ben izmir de yaşıyorum. Bu hastalığı çeken aileler varsa. Geciktirmeyi başarmış yada kurtulmuş bireyler varsa tanışmak isterim. Şuan akıl sağlığımı korumakta ciddi anlamda zorlanıyorum .

Bu hastalığın tedavisi var mıdır. Spor yapsa bir çare olurmu. Ne olur yardım edin yardımlarınıza ihtiyacımız var

Saygılar

Mert Demirel

Bir bilgi veya fikri olan var mı acaba ?

Biliyorum sabırlı olmam gerekiyor. Ben de hastayım. Bir çok nörolojik vakaya sahibim. Genetik hastalılar söz konusu.

Ancak kendime bile üzülmedim kardeşime üzüldüğüm kadar. Sabırlı olmakta güçlük çekiyorum kusura kalmayın.

Merhaba .
Geçmiş olsun. Kardeş sevgisi bambaşka bir sevgidir. Hele de hasta ise... Çok iyi bilirim. Konu hakkında bilgi sahibi olan arkadaşlar muhakkak bilgi ve tecrübelerini paylaşacaklardır. Allah yardımcınız olsun. Siz sabırlı ve güçlü olun ki, kardeşinize de yardımcı olabilecek gücünüz olsun. Dostlukla kalın. Selamlar.

Sağolun .

Genel foruma baktığımda çok rahatsızlık var bu konuda peki bilgisi olan yok mu?

Merhabalar Sayın Mertd

Bana Bir şekilde ulaşın ve bu hastalığın en ileri düzeydeki hastasıyım..

Ben 29 yaşındayım ve tedavimi kendim yapıyorum.

doktorlarımı da şaşırtacak kadar gücüm kuvvetim yerinde... kardeşine geçmiş olsun ve en kısa zamanda iyileşmesi ümidiyle...

ugurarkin@gmail.com
0543 917 56 57
Uğur ARKIN

mertd

Mert bey hastalığın seyri ile ilgili bilgi verebilir misiniz

Hastalığın seyri ile ilgili bilgi verebilir misiniz