Arkadaşlar Enbrel konusunda bilgisi olan var mı?
Bu ilaç yaklaşık beş yıldır romatoid artrit vb altı hastalıkta kullanılmakta.Dört yaş üzerinde de kullanılmakta Remicade'ye benzer bir etkisi var. Bazı hocalarımız Sağlık Bakanlığına bu ilacı denemek,kurumlar tarafından karşılanmasını sağlamak için başvuruda bulunmuşlar.Bakanlık Duchenne'de etkili olduğuna ilişkin bilimsel bir çalışma istemiş.İlaç pahalı bir ilaç.Çoğunluğumuz kendi imkanlarımızla bu ilacın bedelini karşılayamayız.Yalnız bir kutu ilaç yaklaşık 20 kg lık 2-3 çocuğun iki haftalık tedavisini karşılıyor.Belki biraz uğraşarak ilacı daha uygun fiyata temin edebiliriz.Ülkemizde de denenmesini sağlayabiliriz.
===========
Sevgili ****,
Enbrel hastalığı yavaşlatıyor. Etkisinin ne kadar olacağı,hastalığı durdurup durduramayacağı ya da etkisi, yapılacak klinik çalışmalarda belli olacak.Yavaşlatması bile bize zaman kazandırır.
Doktorumuz Haluk Topaloğlu özellikle Enbrel ve Exon Skiping tedavilerinde ümitli olabileceğimizi belirtti.
Exon Skiping çocuklarımızın kaslarındaki distrophinin daha normale yakın üretilmesini sağlayacak.Belki kısa süre sonra tüm dünyada denemeler başlayabilir.Faz 1 ve2 çalışmaları devam ediyor.
ARKADAŞLAR,Exon Çalışması için distrophin geninin hangi noktalarında delesyon,mutasyon ya da duplikasyon olduğunun mutlaka bilinmesi gerekiyor.Bİzim oğlumuzda 51-55. exonlarda delesyon(silinme)var.Bu konuda genetik test yaptıranlar sonuçları bildirirlerse ülkemizdeki hastalar hakkında genel bilgi sahibi oluruz.Exon Tedavisi için her nokta için ayrı maddeler kullanılıyor.Yaptırmayanlar da yaptırırsa iyi olur.
Bu ilaç yaklaşık beş yıldır romatoid artrit vb altı hastalıkta kullanılmakta.Dört yaş üzerinde de kullanılmakta Remicade'ye benzer bir etkisi var. Bazı hocalarımız Sağlık Bakanlığına bu ilacı denemek,kurumlar tarafından karşılanmasını sağlamak için başvuruda bulunmuşlar.Bakanlık Duchenne'de etkili olduğuna ilişkin bilimsel bir çalışma istemiş.İlaç pahalı bir ilaç.Çoğunluğumuz kendi imkanlarımızla bu ilacın bedelini karşılayamayız.Yalnız bir kutu ilaç yaklaşık 20 kg lık 2-3 çocuğun iki haftalık tedavisini karşılıyor.Belki biraz uğraşarak ilacı daha uygun fiyata temin edebiliriz.Ülkemizde de denenmesini sağlayabiliriz.
===========
Sevgili ****,
Enbrel hastalığı yavaşlatıyor. Etkisinin ne kadar olacağı,hastalığı durdurup durduramayacağı ya da etkisi, yapılacak klinik çalışmalarda belli olacak.Yavaşlatması bile bize zaman kazandırır.
Doktorumuz Haluk Topaloğlu özellikle Enbrel ve Exon Skiping tedavilerinde ümitli olabileceğimizi belirtti.
Exon Skiping çocuklarımızın kaslarındaki distrophinin daha normale yakın üretilmesini sağlayacak.Belki kısa süre sonra tüm dünyada denemeler başlayabilir.Faz 1 ve2 çalışmaları devam ediyor.
ARKADAŞLAR,Exon Çalışması için distrophin geninin hangi noktalarında delesyon,mutasyon ya da duplikasyon olduğunun mutlaka bilinmesi gerekiyor.Bİzim oğlumuzda 51-55. exonlarda delesyon(silinme)var.Bu konuda genetik test yaptıranlar sonuçları bildirirlerse ülkemizdeki hastalar hakkında genel bilgi sahibi oluruz.Exon Tedavisi için her nokta için ayrı maddeler kullanılıyor.Yaptırmayanlar da yaptırırsa iyi olur.
) enbrel ve remicade bu iki ilac su an eczanelerde bu iki ilacin yan etkileri asagi yukari biliniyor ve bilindigi gibi bir iki cesit ilac degil sayisiz ilac iyi gelebilecegi soyleniyor... hayat risklerle dolu bekleyerek bir sonuc elde edemeyiz soylenen su bu iki ilacin hastaligi geriletecegidir dunyada brazeilya fransa kanada ve ingiltere gibi ulkelerin bu konuyu tartisdigini biliyoruz simdi bu konuda adim atmak isteyen dostlarimiz var cesaretli doktorlarimiz var amerikada ingilterede aileler cok buyuk cabalar gosteriyorlar bizde artik beklemeyelim diyoruz...
