Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

FA tedavisinde EPI-A0001 olarak bilinen ilaca dair ilk deney sonuçları umut verici

kibele

Yeni Üye
Üyelik
20 Haz 2005
Konular
3
Mesajlar
18
Reaksiyonlar
0
İlk Kez Bir İlaç Friedreich Ataksisi Hastalarındaki Nörolojik İyileşmeyi Gösterecek

Perşembe, 08 Eylül 2011 20:55


Ataxia_Symp_DrZ_2011.jpg


Dr. Theresa Zesiewicz Friedrich Ataksisi Araştırma Ortaklığı’yla yürütülen sempozyumu sunan USF Ataksi Araştırma Merkezi’ni yönetiyor
FARA-USF Araştırma Sempozyumu Katılımcılarıyla Paylaşılan İlk Deneme bulguları
Haberler Juan Carlos Baiges tarafından sağlanmıştır.
BabelFAmily için çeviren: Emrecan Özeler

31 Ağustos 2011
İlk kez araştırmayla ilgili bir ilaç Friedreich ataksili hastaların nörolojik fonksiyonunu önemli ölçüde iyileştirdi.İlk klinik denemelerin umut vadeden bulgularıyla birlikte EPI-A0001 olarak bilinen ilaç, Friedreich araksisi Araştırma Ortaklığı (FARA) ve USF nöroloji profesörü Theresa Zesiewicz yönetimindeki Güney Florida Üniversitesi Ataksi Araştırma Merkezi ev sahipliğinde 25 Ağustos’ta yapılan üçüncü bilimsel sempozyumda alkış ve coşkuyla karşılandı.FARA yetkili yöneticisi Jennifer Farmer, konuşmacı Dr. Guy Miller’in Irene kasırgası yüzünden seyahatinin gecikmesi nedeniyle Edison Pharmaceuticals tarafından gerçekleştirilen çift kör, plasebo kontrollü 28 günlük çalışmanın sonuçlarını sundu. Çalışma, ilacın düşük dozlarını alan grupta ve yüksek dozda EPI-A0001 alan grupta denge ve koordinasyonun plasebo grubuna göre daha iyi olduğunu ortaya koydu. İlaçla tedavi edilen grup ve plasebo grubu arasında olumsuz yan etkiler bakımından fark yoktu.Farmer bunun, hastalara bir ilacın verildiği ve onların nörolojik iyileşme gösterdikleri ilk çalışma olduğunu belirtti. ‘‘ Oldukça ümit verici…ancak ileride yapılması gereken birçok çalışma var. İlacın 6 ay ya da 1 yıllık süreçte gerçekten fark yarattığını göstermemiz gerekiyor.’’ dedi.Kaynak/daha fazlası için


İlk Kez Bir İlaç Friedreich Ataksisi Hastalarındaki Nörolojik İyileşmeyi Gösterecek
 
heycanlanma 28gunluk deneyden bisey cikmio
tipki deferriprone gibi deneyleri biraz daha uzatilar o zaman yan etkiker cikti
epi a0001 doktoruma sorlustul emin degilim ama coenzyme q10 bi cesiti demisti sanirim yinede umut verici
 
Felaket tellalı yine sahnede;rahat bırakta içten içe ağız tadıyla umutlanalım.Madem öyleydide neden en küçük bir açıklama yapılmadı Deferripron dan.Bu hastalığın ağır yükünü taşıyan olarak diyorum:''Özellikle bu hastalık umutsuz hiç çekilmiyor''.Madem içindesin,biliyorsun umutlu şeyler yaz.Huyunu biliyorum,tartışma çıkarma.
 
Konu : kevinin cocugunuzun durumlari guncelle
Degerli arkadasim,
Gercekten baya bir zamandir size haber vermedim. Suc istekte degil ama zamanim yok

Kevin bizimle hayatta cok baglandi .liseye normal derslere donusten sonra (bilimsel bolum 1inci sinif).
Gencelerin her ugraslrina dondu ve ozerliligine ve gucune yeniden kavustugna cok memnun.
Bundan sonra, ailece bu mutlulugu yasadik onun gibi.yeni bir handispor actik (sakatlar icin spor salonu) ve sakatlar icin 10 tane buling pisti
Kevin vucuduna ozenle bakiyor ama yinede gencligini yasamayai bakiyor : buling oynuyor, laser game, her hafta dans pistinden cikmiyor dansin mutlugunu yasiyor. Butun biligisayarr ilgi progamlari o yerine koyuyor. Yorulmaktan daha az etkileniyor, hayatta doyuyor ve ilk musigin notalarini duydugun hemen dansa kalkiyor. Sabah kadar kalir ona kalsa (3.00)
Sandalyesini bodruma yerlestirdik. Eliyeti icin hazirlaniyor normal araba uzerinde, uyarlamasiz araba ve doktorlar birligiden onay alarak ve hic uyarlama gerekmeden
Bzim icin hayattimiz guzel bi donus aldi, kevin tedaviye sorunsuz dayaniyor . viruslere karsi daha dayanakli. Yorulursa, hayatinda cok cey ile ugrastigindandir hastaligindan gelen bir sey degil (fa). Bazen dinleniyo cunku geri donus riskini almak istemiyor.cok buyuk gelismeler yasadi
Olumlu devir yasiyoruz
Genc itlyan kadin ve genc espagnol iyilesmeler yasadigini duyduk ve cok mutlu etti bizi. Uzuntumuz bu tedaviye herkes ulasamiyor
Yinede, degisk deney basliyor (sadece deferiprone degil) ve kalbimizi sicakliklarla dolduruyor ; butun hastalara cocugmuzun yasadigi mutluluk :ari yasamasini dilerim
Aile icn, gelecek afiflemesi icin
Soru sorabilirmiyim, benim size gonderdigim mesaji ve mailimi dagatmaniza onay veriyorum
Yardiminiz icin Teşekkürler ederim ,sizin desteginiz olmasaydi denemeye kalkismazdik
Size iyilikler dilerim tum dostlugum ile
beactrice

deferiprone sayesindeydi
 
hatırlıyorum,her doktora gittiğimde bunun tedavisi yok. bu duruma alış. keşke bişeyler yapılsa ama maalesef ki üzgünüz daha kötü olacaksın ama iyiye gidiş olamaz...................
bunlar moral bozan doktorların söylediği şeylerdi. böyle bi gelişmenin olması devrimdir devrim. kimse bizim moralimizi bozmasın. artık yeter lütfen. olumsuzluk çağrıldıkça asla iyi olamayız. bana doktorlar olumsuz konuştukça inadına gülümsedim, ve gerçekten iyiyim. dahada iyi olacak eminim , inanıyorum.

hastalığın ne olduğunu doktorlar bile bilmiyordu. ama şimdi hastalığın RNAsı,DNAsı herşeyi çözüldü. az kaldı az.........
bu süreçte kendinize iyi bakın. antioksidan ve protein ağırlıklı beslenin.ben uzay terapiye başladım haftada 2saat. hareket-beslenme-moral bu süreçte yeterli:)
 
beni nasil anlamak isterseniz oyle anlayin ama gercekci olun epi a0001 4 yil once benim kanimi alarak laboratoire deneylerine baslandi
kanimda ve diger hastalarin kaninda fayda gostermistidoktor adi myriam rai yani 4 yil gecti ve siz burda ikiuc sensonra yurucez diye kimseyi kandirmayin
caresi bulunur ama daha bekllenir

kibele yasadigini bende yasadim
ama gerccekciyim utopist degilim
 
Konu : kevinin cocugunuzun durumlari guncelle
Degerli arkadasim,
Gercekten baya bir zamandir size haber vermedim. Suc istekte degil ama zamanim yok


lazuli61;

bu yazılanlar çok güzel hata inanılmaz :) iş ehliyete kadar gittmiş.
lazuli61 bu yazılanlara nasıl ulaşdın acaba mail arkadaşı falan mı bide kevin abi :) hangi ülkeden
şahsen ben iyileşmeyi beklıyorum ama tabı ki hemen yarın tas gıbı olcak degilde 3-4 seneye belki
 
konuyu anlamadin heralde
bi ilac bulunmustu norologiqie fayda gosteren0
kevin nin adigi ilac ferriprox etken maddessi deferiprone
o ilac muthis fayda gosteriyo ilk basta sonra yan etkiller insani daha gorunuyo biliyom bende denedim
gozluk takardimm, ondan gerek kalmadi bir cok faydagosterdi kisa zamanda
ama sonuc bu ilac zararli

bunu yanilmiyosam 2005 te yayinladim ve artik bu konu kapanmisti

simdi epi a0001o da norolojik fayda gosterdi ve yan etkisi yokmus ama 28gun denediler
bende dedim kurtulduk hemen demeyin kevin gibi o eskiye dondu
simdi uzun vade deney edilecek o guzel gecse biraz sevinirsiniz biilac cikarmasi 3senelik is degil
 
kevın ın tekrar geriye dönmesine çok üzüldüm. evet haklısın ama zaten hemen iyileştik yada hemen ilaç çıkıyor tamam bitti tüm sıkıntılar demiyoruz.
bu büyük bi gelişmedir. umut vericidir, ümidi tükenen çok kişi biliyorum.zamanlama süper:)
birde bir şey soracağım;
babelFamily sitesinden geçen bir mail geldi. mail İngilizce,
mailde diyor ki; fa lılar için avrupa da bi topluluk oluşturuluyor ve kan-idrar gibi tetkikleri toplayıp ,( tabi belli yerler belirleyip bunu ücretsiz yapacaklarmış.) avrupada bi yerde toplanacakmış, ayrıca aileden bir kişi daha katılabiliyorum.
bende abime tercüme ettirdim, aklımda kalanlar bunlar, abim maille cevap vermiş, Türkiye için belli bir nokta var mı diye, ama cevap gelmedi henüz.
ve bu olayı nasıl yorumluyorsunuz.

Bu konuyla ilgili bilginiz var mı.
 
maili gormek gerek
suan avrupada efacts projesi var
hastaligin arastirmas icin gerekli
her hastalarda bilgi topluyorlar suan
bilgi bankasi ulusuyor bu projede kan, kalp, norologik... yapiliyor
bu projenin ortagindan biri repligen firmasi hdac yapan firma
bu bilgi bankasi arastirmayi hizlandircakmis
turkiyexe, bir katilim mumkun degil heralde
suan baska bissey yok varsa haberim yok
efacts projesonde bende varim yakinda kalp kontroleri var
2011 basinda basladi
 
Üst Alt