öncelikle herkese merhaba kaderdaşlarım. size bi kaç konuda danışmak ve bişeyler anlatmak istiyorum. annem ve kardeşim yaklaşık 3 hafta önce fransaya gittiler ve geçen döndüler.pariste kardeşimi muayene ettirdi. burada bu hastalıkla yakından ilgilenen uzman bir prof. e gitmişler. adını unuttum şimdi ama bayağı ünlü biriymiş. anneme söylediği şu: bu hastalıkla ilgili son yıllarda ciddi çalışmalar olduğu ve 2 yıla kadar bir ilacın çıkacağını düşünmesi. umarım doğrudur ve kurtuluruz hepimiz.
kardeşim henüz 8 yaşında. hastalığa ait birşey yok ama o da genlerinde f.a. hücreleri taşıyor. genetik kan test sonuçları henüz çıkmadı ama gittiğimiz tüm doktorlar muayene sırasında reflexleri alamadıklarını ve büyük ihtimal f.a. olduğunu düşünüyorlar. erken tanı sayesinde kardeşimin asla benim gibi olmayacağını söylemiş. ve bunu içinde idebenone tedavisini hemen başlattı. benim içinse yapılacak hiçbirşey olmadığını hatta idebenonenin bile artık faydalı olmayacağını söyledi.
Ben evde oturup iyice kötü olmamı görmemi seçmeyeğim. aklımda bir kaç şey var.
1- yürüme bandı alsam hiç değilse evde oturmaktansa(dışarıda pek çıkmıyorum) onda yürümeye çalışsam? çift taraflı destek de var.
2-bu dakikadan sonra ne yapabilirim?(şu ana kadar spor yapmadım pek. :s)
3-idebenone de devlet artık katkı payı almaya başladı. kardeşim zaten kullanacak uzun bir süre. acaba ben bıraksam mı?
4-spor için başka ne tür aletler önerirsiniz?(dambıl vs.)
en son olarak da fransada doktor kanburlukla ilgili olarak bir ameliyat yapabiliriz demiş. bununla ilgili ne dersiniz? heralde skolyoz ameliyatından bahsetti?
kardeşim henüz 8 yaşında. hastalığa ait birşey yok ama o da genlerinde f.a. hücreleri taşıyor. genetik kan test sonuçları henüz çıkmadı ama gittiğimiz tüm doktorlar muayene sırasında reflexleri alamadıklarını ve büyük ihtimal f.a. olduğunu düşünüyorlar. erken tanı sayesinde kardeşimin asla benim gibi olmayacağını söylemiş. ve bunu içinde idebenone tedavisini hemen başlattı. benim içinse yapılacak hiçbirşey olmadığını hatta idebenonenin bile artık faydalı olmayacağını söyledi.
Ben evde oturup iyice kötü olmamı görmemi seçmeyeğim. aklımda bir kaç şey var.
1- yürüme bandı alsam hiç değilse evde oturmaktansa(dışarıda pek çıkmıyorum) onda yürümeye çalışsam? çift taraflı destek de var.
2-bu dakikadan sonra ne yapabilirim?(şu ana kadar spor yapmadım pek. :s)
3-idebenone de devlet artık katkı payı almaya başladı. kardeşim zaten kullanacak uzun bir süre. acaba ben bıraksam mı?
4-spor için başka ne tür aletler önerirsiniz?(dambıl vs.)
en son olarak da fransada doktor kanburlukla ilgili olarak bir ameliyat yapabiliriz demiş. bununla ilgili ne dersiniz? heralde skolyoz ameliyatından bahsetti?
Destek olmasına rağmen düşürüyordu.. Malum koordinasyon bozukluğu var bizde.. Bir süre sonra "süs aleti" durumuna gelebilir.. 
