Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) için araştırmalar, bilgiler, yeni tedaviler

suan tek kabul edilmis tedavi idebenone dur

5mg/kilo/gun

yani 50 kilosan = 50*5 = 250mg gunluk

bu hastalikta kalp sisme oldugu icin aliniyor
ilerde kalp buyuk sorunlar yapabilir
hipertofi
ayrica kalbi her sene kontrol etmek tabsize ekografi

bazi hastalar yuzde 30da dyabet ulasabiliyo ilerde
o nedenle her sene kaninizi kontrol etmeniz gerekir
kanda glisemiyi baktirin (seker)


spor

spor yapmak guzel ama bazi insanlar hic yapamiyor bi zaman sonra
spor yatiginizda fazla zorlanmayin kalp atisi olcme aletini varsa 170 atisa ayarlayin bu oran gencler icin yoksa bazen hastalar icin 140-150 atis yeterli
yoksa oyle alet kendinizi yormayin
spor dediginizde aslinda vudut kaslari cekmek
ayak bileklerini her gun oynatmak
bunlari masajcim ediyo

nefes almak, konusmak bazen zor olabiliyo tekerleme yaka bazi seyler soyleme dein nefes almak lazim bunlari hafta bi kac kez etmek gerek
bunu calistirmak icin bizim logopede var

hastalik bazen toilette gitme sorunu olabiliyor hic utanmadan ve cikinmeden doktora gorulmesiniz hastallik baska boyut almadan once caresi var

skolioz olusuyo dik duramiyorsunuz o zaman bel eriliyo ve agri ediyo onun tedavisi yok ama yuzmek suda olmak fazlalikca rahatlatiyo

spazmm olursa kaslari rahatlakmak icin ilac var myoblast, lioresal, vallium var

suan aklima gelen baska sey yok
:p
 
bu hastalıın sorunlar kadar dtr masraflarıda büyük. :x
 
arkadaslar bu hastaligin ilerlemesini durdurmakicin ne yapmak gerekiyor,hergün yapilan egzersiz hastaligin durmasina yardimci olur mu
 
Hayır.. Durdurmaz ama yavaşlatır. :) Bu forumun çeşitli başlıklarında bir çok arkadaş yazdı bu konuyu..

Bir de rahatlatıyor.. Yani hareketsizliğin neden olduğu/olacağı ağrıları azaltıyor/önlüyor.

Egzersiz, sağlıklı insanlar için bile şart, aslında. Bizim için iki kere şart. ;)
 
mrb

evet baben abı haklı inanın egzersıze bı alıssanız ozaman hastalıgın yavas yavas ılerler bunu farkedersınız mesela ben 2 yıl oncede yuruyemıyodum sımdıde ama hıc bı ılerleme gormedım kendımde mutlaka yatmadan veya kalkınca fazla degıl yarım saat veya bı saat kesın egzersız yaparım sızede tavsıye ederım
 
egzersizler!
çok fazla hareket bilyordum... bir ara rehabilitasyona düzenli olarak gitmiştim, sonra çok masraflı olduğu için bırakmak zorunda kaldım.5 - 6 ay evde kaldım, bu süre içinde doktorumun tavsiyesine uyarak bildiğim tüm egzersizleri, bazen anne ve kardeşlerimin yardımıyla bazende kendi başıma yaptım. bu egzersizleri aksatmadan yapmama rağmen 6 ay sonra baya bir ilerleme oldu. artık bacaklarım daha ağırdı gözlerim daha çok titriyordu bu titremeler yüzünde en sevdiğim şeyi kitap okumayı bırakmıştım...
aradan 6 sene geçti ve ben artık tekerlekli sandalyedeyim :roll: şiddetli ağrılarım sayesinde tekrar doktora gittik. hiç bir ilacı tavsiye etmedi çünkü ilacı yok dedi! daha sonra bir tanıdığın yardımıyla bir masör tuttuk doktorumuda tanıyormuş... 1 kaç ay devam ettik masaj çok iyi gelmiş ayağımda olşan kramplar geçmişti.. kontröl için doktoruma gittik bana yapılan masajdan bahsettik. "bence büyük bir para kaybı ayrıca hiç bir yararı olmaz bence kesin" dedi ve bizde kestik. bende ümidimi kestim artık egzersiz falan yapmıyorum.
 
Aynı mesajı buraya da atma gereği gördüm affınıza sığınarak.

Gördüğüm kadarı ile birçok arkadaşımız hastalığımızla ilgi birçok eksik ve yanlış bilgiye sahip. FA pek yaygın bir hastalık olmadığı için doktorların da, hastalığımızla ilgili pek bilgiye sahip olmadıklarını, ancak FA'lı bir hasta ile karşılaşmaları durumunda literatüre göz atıp biraz bilgi edindiklerini düşünüyorum. Aşağıda anlatacaklarım konu hakkında sıfır bilgisi olan insanları düşünerek klavyeye aldım, sakın sitedeki siz arkadaşlarımı küçümsediğim gibi bir algılamaya kapılmayın lütfen.

Öncelikle FA hepimizin bildiği gibi otosomal resesif (Türkçesi: cinsiyet kromozomlarında yer almayan çekinik) bir hastalık. Bu ne demek, insanlarda 23 çift yani toplamda 46 kromozom (hücre içerisinde genetik bilgilerin paketlenmiş olduğu yapılar) bulunur. Bu kromozomlardan bir çifti yani 2 adedi cinsiyet (meşhur X ve Y) kromozomudur. Cinsiyet kromozomlarında meydana gelen mutasyonların neden olduğu birçok kalıtsa hastalık vardır (Klinefelter sendromu, Turner sendromu gibi).
Bizim hastalığa yol açan bozuk genimiz ise bu cinsiyet kromozomu olan 23. çift kromozomda yer almadığı için otosomal olarak adlandırılır. Hastalığımıza neden olan gen 9. kromozomda yer alan, frataxin adlı bir proteini üreten bir gendir. Peki bozukluk nasıl meydana gelmektedir. Çoğu durumda mutasyona uğramış bozuk genler, ilk intron (genin protein üretiminde kullanılmayan bölgesi) içerisinde normalden fazla sayıda GAA (Guanin-Adenin-Adenin) bazlarından oluşan üçlü tekrar dizilerini içerirler, bununla birlikte çok nadir olarak bazı hastalarda nokta mutasyonları gözlenmiştir. Genetik bozukluk proteinin üretimi öncesi mRNA dizisinden çıkartılan intron içerisinde yer aldığından, bu mutasyon bozuk frataxin proteinlerinin üretimine neden olmamakta, ancak genin verimini azaltarak üretilen frataxin miktarını düşürmektedir. Bu nedenle hastalığın şiddeti kişiden kişiye değişir. Bunu belirleyen frataxin üretiminin ne kadar baskılandığıdır.

Gelelim sadede. Peki, Frataxin'in işlevi nedir. Bu soruya tam olarak verilebilecek bir cevap yok ne yazık ki. Halen Frataxin proteininin tam olarak ne işlev gördüğü araştırılmakta. Bununla birlikte mitokondri (hücre içi enerji reaktörleridir kendileri) içerisindeki demir metabolizması ile yakından ilişkili olduğu tespit edilmiş bir gerçektir. Nereden nereye geldik. Önce gen, sonra üretimi azalmış protein ve şimdide demir...... Evet demir, hastalığın temelinde yatan şey işte bu demir arkadaşlar. Demir atomları tüm canlılar açısından olukça önemlidirler ve hücre içinde enerji üretiminde çok önemli role sahiptirler. Mitokondri içerisinde enerji üretimi elktron taşıma zinciri adı verilen bir sistem üzerinden gerçekleştirilir ve bu sitemin en önemli bileşenlerinden biri demir-kükürt kompleksidir. Ayrıntılara girmeyeceğim. Kısaca bu zincir üzerinde elektronlar aktarılırken demir (Fe) atomu yükseltgenerek +2 formundan +3 formuna dönüşür ve bizim bütün derdimiz burada başlar. Fe+2 suda çözünme özelliğine sahipken, Fe+3 suda çözünemez ve çöker. İşte tam bu noktada Frataxin devreye girerek, Fe+3'ü bağlar ve mitokondri içerisinde çökerek birikme yapmasını engeller ve tekrar +2 formuna dönmesini sağlar (bu bölüm teoriktir, kesin olarak böyle olduğu söylenemez ancak kişilerin anlaması bakımından en basit anlatımı bu olacaktır).

Ancak biz hastalarda Frataxin proteini az üretildiğinden, bu demir atomları mitokondriler içerisinde çökerler ve onları işlev göremez hale getirirler. Bu da bir süre sonra hücrelerin işlevlerini yitirmesine ve sonuç olarak normal insanlardan daha hızlı hücre ölümlerine yol açar. Bu durumdan en çok etkilenen hücreler de doğal olarak sinir ve kas hücreleridir. Bu iki hücre tipi de yüksek oranda enerjiye ihtiyaç duyarlar ve bu durum Farataxin eksikliğinin yol açtığı etkilerin bu hücrelerde daha çabuk ortaya çıkmasına yol açar. Dayanıklılık sıralamasına koyacak olursa, sinir hücreleri, kas hücrelerine kıyasla bu proteinin eksikliğine karşı daha hassastırlar. Bunun nedeni, insan vücudunda yerine yenisi oluşamayan yani belirli bir yaşa geldikten sonra (1-2 yaşından itibaren) yenilenemeyen tek hücre tipi, sinir hücreleridir. Sinir hücrelerinin sayıları sabittir ve ölen hücrelerin yerine yenisi konulamaz. Bu nedenle hastalık belirtileri, yeterli sayıda sinir hücresi deforme olduktan sonra ortaya çıkar ve sinir hücrelerinin deformasyonuna bağlı olarak yavaş yavaş ilerler. Kas hücrelerindeki yıkıcı etkisi o kadar olmamakla birlikte aşırı derecede frataxin eksikliği bulunan kişilerde kalp problemleri ortaya çıkabilmektedir.

Gelelim en bilinen ve burada en çok tartışılan iki ilaca. Koenzim Q10 (Coenzyme Q10) ve Idebenone. Şunu açıklıkla kabul etmeli ve bilmeliyiz ki ilaç diye bahsettiğimiz bu maddeler aslında hastalığı iyileştirmeye yönelik değiller. Asıl amaç hastalığın etkilerini hafifletmektir. Bu ilaçları kullanırsak hastalığımız geçecek diye bir durum söz konusu değil, çünkü hastalığımız grip değil.

Koenzim Q10, son dönemlerin popüler vitamini, antioksidan bir molekül olup mitokondri içerisinde yer alır ve daha önce bahsetmiş olduğum enerji üretme mekanizmasında rol alarak, elektron taşıma zincirinde yer alır. Normal şartlarda vücut bu molekülü kendisi üretebilir ancak yaşlandıkça veya bizim gibi mitokondriyal hastalıklara sahip insanlarda bu üretim azalır. Dışarıdan destek olarak alınan bu molekül hem demir atomlarının indirgenmesinde rol oynarlar hem de eksik olan koenzim Q10'u mitokondriye sağlayarak işlevini yitirmesini engeller ya da geciktirirler. Ancak bu teoriktir ve vücut içersinde tam olarak ne olduğunu anlamak uzun süreli araştırma ve gözlemleri gerektirir. Yinede biyokimyasal süreçteki eksik noktalar göz önünde bulundurulduğunda bu molekülün biz FA'lılara yararlı olabileceği, bu nedenle de kullanılması görüşü egemendir. Gözle görülür bir yararı olmazsa da, bir zararı da olmayacağına göre, bana göre de kullanmak şart. Ancak, devletin, yüksek dozlarda alınması gereken bu vitamini, biz hastalara SSK üzerinden vermesi gibi bir durum söz konusu değil maalesef. Bu konuda ne yazık ki kimsenin bir şey yaptığı ya da yapacağı yok. Çünkü daha önemli konular var, tartışacak ve kavga edecek!!!

Gelelim Idebenone, adlı herkesin mucize ilaç olarak baktığı ve çıkmasını 4 gözle beklediği ilaca. Hayalleriniz yıkmak istemem, ancak Koenzim Q10 için ne anlatıysam, bunlar Idebenone içinde geçerli maalesef. Idebenone da antioksidan özelliklere sahip, bunun yanı sıra mitokondrileri uyaran ve daha çok çalışmalarını sağlayan bir molekül. Bu nedenledir ki FA' tedavisi için uygun olabileceği düşünülmüş ve yapılan bazı çalışmalarda umut verici sonuçlar alınmış. Ancak bu sonuçlar tamamen hastalığın etkilerinin azaltılmasına yönelik sonuçlar. Örneğin bazı hastalarda kardiyomiyopatiye yol açan bir kalp kasının aşırı büyümesinin azaltıldığı ve yüksek dozlarda nörolojik belirtilerin azaldığı yönünde sonuçlar alınmış. Ancak bu ilaçların hiçbiri ölen sinir hücrelerimizi geri getiremeyeceğinden, tek etkileri hastalığın ilerlemesini azaltmak olacaktır.

Buna karşılık hiç mi umut verici bir çalışma ya da araştırma yok diye soracak olursanız, ilerisi için umut vadeden iki tedavi edici yöntem teorikte var. Bunlardan birincisi ve uzak bir ihtimal (önümüzdeki 100 yıl içerisinde olabileceğini sanmıyorum) olanı gen tedavisi. Ayrıntılara girmeyeceğim. Bu tedavi yöntemindeki hedef, eksik genin hücrelere aktarılarak sorunun kökten çözülmesidir.

İkinci ve daha olası bir ihtimal ise kök hücre tedavisidir. Kök hücreler her insanda bulunan ve gerekli uyarı ile vücudumuzdaki herhangi bir hücre tipine dönüşebilme potansiyeline sahip hücrelerdir. Şöyle açıklayayım, ileride geliştirilecek metotlar ile kök hücreleri sinir hücrelerine dönüştürülebilir ve bu sinir hücreleri işlevini yitirmiş sinir hücrelerinin yerini alarak onların işlevlerini yerine getirebilir. Ancak bu da öyle burada bahsettiğim kadar kolay bir iş değil ve örümcek kafalılar bilim adamlarının önünü tıkamaya devam edip kök hücre çalışmalarını kısıtladıklar sürece bunun da pek yakın gelecekte uygulamaya sokulabilecek bir yöntem olduğunu düşünmüyorum.

Sonuç olarak egzersizlere devam edip en azından Koenzim Q10 alarak hastalığın etkilerini azaltmaya çalışmak yaşam kalitemiz açısından oldukça önemli diye düşünüyorum. Her ne kadar yapabilecek fazla bir şeyimiz olmazsa da! Bir de lobi oluşturup şu ilaçları devletten söke söke almamız gerektiği düşüncesindeyim. Kurunun yanında yaşta yansın mantığı ile daha ne kadar gidebiliriz ki. Vatandaşından E vitamini bile esirgeyen bir sağlık politikası kime hizmet etmektedir acaba?
 
Ayrıntılı açıklamaların için çok çok çok teşekkür ederiz, sevgili delfin. :D

Elbette zaman içerisinde birbirimizi daha iyi tanıyacağız, bilgi mozayiğimizi genişleterek tamamlayacağız, yanlışlarımızı düzelteceğiz.. Burası zaten bunların yapıldığı bir ortam..

***
Kopyala/yapıştır bile olsa uzun yazıları forumda iki ya da daha çok sayfaya yazmana hiiiiç gerek yok.. ;) Bir başlığa giren arkadaş, zaten öbür başlığa da bakıyor. Olmazsa ilgili yazının linkini öteki başlığa da kopyalarsın..
 
gozler icin bi ilac var bi yerde gordum buriye yazarim
frataxin mitokondride enerji uretimi icin cok onemliymis
kaslari rahatlatmak icin bisuru yontem var
mesele kaslari etkisiz eden ilaclar var
dogal urunler kamomi cayi iyi gelebilir
alkol rahatlatiyo
akupunktur etki edebilir
masor onun sana etiklerinin aynisi ailen edebilir
idebenone hastaligi yavaslatir
hastallik bazi insallarda cabuk ilerler ve bazilarda yavas ilerler kendi ornek gostermek iyi degilgir
egzersiz etmek cok onemli yoksa agrilarin artar
bu aralar pek giremiyorum
ama sunu soyleyebilirim
farelerde hastaligi gerceklestirmek icin frataxini azaltiyorlar ve fare hasta oluyor
fare butun frataxini aldigin zaman fare oluyo
arkadasin yazdigi guzel ama simdiye kadar baya mesafe edildi
tekrar yazarim sorulara acigim
 
unutum manyesiyum alabilirsin o kaslar icin cok iyi mesele muzda cok magnesium var

kan kontrolden gec belki iyi beslenmiyon vitaminsin ya baska sey eksik olabilir
 
yüksel, kasılma bende de çok.. Hatta sırf bu yüzden 16 yıldır"lioresal" kullanmaktayım. Bu ilacın yan etkilerinden dolayı da başıma gelmeyen kalmadı.. :(
 
lieoresal taniyorum o ilaci bana yetersiz geliyo yani etkilemiyo bana daha guclusunu verdi bir tane icitigim zaman butun kazlarim gevsiyor ve uyku veriyor ancak iki gunde kendime geliyorum
mecbur kalmadigim zaman almiyorum
kasilma bende var sadece ayak bileginde en fazla sag taraf
 
lazuli61' Alıntı:
.. bana daha guclusunu verdi bir tane icitigim zaman butun kazlarim gevsiyor ve uyku veriyor ancak iki gunde kendime geliyorum
..
:( O kalsın o zaman.. Ben almıyim. :wink:

Lioresali bi zaman günlük 6 doza kadar çıkartmıştım. Şimdi 1 tane yetiyor..
 
Delfin öncelikle yaptığın açıklayıcı bilgilerin için tesk ederim.
Birçoğumuzda 2008 de ilaç çıkacak ve hastalık (FA) tarih olacak gibi algı oluşmuştu.YAptığın açıklamalarla daha gerçekçi düşünmemeizi sağladın.

YÜXEL67; FA da kasılma beklenmeyen birsey demişsin,tam aksine kasılma az veya çok hepimizde var vede olur.

LAZULİ61; alkol rahatlatıyor demişsin; bütün FA lı dostları ayyaş yapacaksın:)) Tabi bu işin şakası,
Alkol sağlıklı insanlarada yalancı bir rahatlık verir.Bu yüzden alkol bağımlılığı oluşur zaten.Delfinin yazısında belirttiği gibi, FA genlerdeki mutasyon ve özellikle sinir hücrelerindeki dejenerasyon sonucu meydana gelir.ALKOL ise; günümüzde tıbbın dediği gibi genleri etkileyerek genlerde ve hücrelerde mutasyon ve dejenerasyona sebep olur.
Kısa vadede rahatlayalım derken ,birkaç yıl gibi bir zamanda zararlı çıkarız.Yani kaş yapalılım derken göz çıkarmış oluruz...
Verdiğiniz diğer bilgiler için tesk ederim,
HEPİMİZE SAĞLIKLI GÜNLER DİLERİM...
 
SEVGİLİ DELFİN BENDE KİTAP OKUMAYI ÇOK SEVİYORUM.BEN 1976 DOĞUMLUYUM.BENDEDE 5 SENE ÖNCE YOĞUN GÖZ TİTREMELERİ OLUYORDU.BİR MASÖR ABİMİN TAVSİYESİ ÜZERİNE BİR AVUÇ PAPATYAYI KAYNATIP SUYUNU AKITIP ENSENE TÜLBENTLLE BAĞLIYOSUN GÖRME SİNİRLERİ KAFANIN ARKASINDADIR VE SİNİR ACAYİP YUMUŞUYOR BU PAPATYANIN ÜÇ GÜN KALMASI YETERLİ DAHA SONRA BİRDE HERGÜN EN İKİ SAAT BOYUNCA SAKIZ ÇİĞNEDİM BUNU DA ŞUANDA BİLE ACAYİP FAYDASINI GÖRMEKTEYİM. SANADA BUNU YAPMANI TAVSİYE EDERİM.
 
Sevgili baben, acemiliğime denk geldi. Bir dahaki sefere daha dikkatli olacağım. :oops:
ALIRIZA, kitap okumayı bırakmamla başlamam bir oldu diyebilirim çünkü zaten kitap okumak gözler için en iyi jimnastikmiş. Bunun yanı sıra kitabı okurken sesli okumak, çıkarmaya zorlandığınız kelimeleri tekrar tekrar söylemek çok yararlı tabii bunun yanında ağız kaslarımızı çalıştırmanın en iyi yolu sakız çiğnemek... Ama papatyayı ilk defa duydum bunu en kısa zamanda deneyeceğim: wink: Bu tavsiye için çok teşekkür ederim.
 
frda ilerlememesi için ne yapılmalı

merhaba arkadaslar iki tane maalesef fa lı kardeslerim var bir kız erkek
yasları 26 21 sıcak havalar harici hep evdeler yaptığımız hic bir sey yok
canları cok sıkılıyor fizik tedavi görmiyorlar ilacta kullanmıyorlar evde bizim tavsiyelerimizle spor yapıyorlar hic arkadasları yok aileden baska kimse yanlarında olmuyor içlerine kapanmış durumdalar sosyal faaliyetleri olmadı yani bize tavsiyeniz nelerdir bu durumda kardeslerim için neler yapmamız gerekiyor mesala fizik tedaviyi önerirmisiniz ve kullanmamız gereken ilaç varmı bu hastalıgın uzman doktoru kimdir nasıl ulasabiliriz
herkese acil sifalar diliyorum
sağlıklı huzurlu yarınlara
 
delfin: Hiiiç önemli diil :D Hepimiz acemi olduk.. Kimse daha doğmadan öğrenmediki forum kullanmayı.. ;)

***
yasmin_akın:

Siteye ilk üye olduğum günlerde şu başlığı açmıştım: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=78653#78653

Oradaki bir mesajımda şunları demişim:
Baben' Alıntı:
...
Ama bugünkü gençlerin işi gerçekten zor :x

Onların yaşındayken benim dünyam çok daha farklıydı. Gerçi, teknik olarak, şimdiki dünya daha ileri. Hastalığımın tanısı bile 36 yaşımda ancak konulabildi. Ancak, insanların aile ve arkadaşlarıyla, yani yakın çevreleriyle ilişkileri bu tür hastalıklarda daha bir önem taşıyor, bence. O yüzden gençlerin işi “zor” diyorum. Yine de bazı şeyleri, kısaca anlatmaya çalışayım:
* “Dünya Görüşü” çok önemli.. “Olanı, olduğu gibi görmek” gerekir.
* Fizyoterapi ya da diğer bir deyişle “düzenli spor” önemli.. Hele gençlerde çok daha önemli! Daha önceki mesajımda dediğim gibi, hareketsizlik, kaslarda erimeye neden oluyor. Hattâ “hidroterapi” dedikleri “fizyoterapinin su içinde yapılanı” çok daha yararlı. Mümkünse bu da yapılmalı. Bunun önemini 25 yıl önce kavramış olsa idim durumum şimdikinden çok daha farklı olurdu..
* Bunun yanı sıra “sigara, içki” benzeri alışkanlıklardan kesinlikle uzak durmalı.
* Yalnızken bile,[SIZE=4] [/SIZE]sürekli olumlu bir şeylerle meşgul olunmalı, “kendini dinleme” olayı yaratılmamalıdır.
* Tedavi edici ilaç yok! Ancak “rahatlatabilen” ilaç var. Lioeresal, spazm giderici olarak iyi geliyor. Ancak, uzun süreli kullanımda, yan etkileri çokça olan bir ilaç. Laroxyl rahat uyku sağlıyor. E ve B vitaminleri kompleksleri de yararlı oluyor. Yine de bu ilaçları doktor kontrolü olmadan kullanmamak gerekli!

...

Sağlıcakla kalın..
Kardeşlerin için bunlara ekleyeceğim: (Gerçi bu alışkanlık daha küçük yaşlarda elde dilir ama :roll: ) Bol bol OKUSUNLAR!
 
baben abiye katılıyorum ve ayrca bir hatırlatma yapmak istiyorum.

yasmin-akın;hicbir sosyal faliyetleri yok, çok canları sıkılıyor demişsin.
kardes lerimize selam söyle ve onların bu fOrumla tanışmalarını sağla.cünkü burası sanal da olsa bir sosyal aktivite alanı.
kendi durumundaki hatta (bazıları daha kötü cünkü 4kardesin 4 üde FA hastası olanlar var)insanların olbdugunu bilme ve onlarla paylasımda bulunmak onlar icin cok iyi olacaktır.
 
alkol bagimlisi degilim sadece fark ettim
bunu bugun doktoruma soyledim
guldu ve hastalara alkol icin dememimi bekleme
bence alkol zararli ama sigaradan fazla degil yani care degil ki
bugun konustum doktorumla bu ay deneye girmeliyim bakalim :d
 
Baben ve mugoaytu'ya katılıyorum bende;
özellikle bu gibi hastalığa sahip olanlarda Baben'in de dediği gibi 'kendini dinleme' tehlikeli olabiliyor kesinlikle,,, sürekli olumlu şeylerle meşgul olsunlar bu konuda aileye büyük iş düşüyor ki ben senin gibi ablaları olduğu için kardeşlerinin şanslı olduklarını düşünüyorum yasmin:).. ayrıca mugoaytu'nun dediği gibi internet ortamı sanalda olsa sosyalleşmek için en iyi aktivite alan... ki umarım interneti kullanabiliyorlar...
+
bu hastalığın en iyi doktoru yine bu hastalığı taşıyanın kendisidir diye düşünüyorum ben bunuda kendimden biliyorum yasmin :wink: herkesin bildiği gibi her hastalıkta olduğu gibi moral çok çok önemlidir ama işte moralimizi hep aynı seviyede tutmak çok zor bunun için dediğim gibi ailenin yükü 1 kat daha ağır...
hepimzin yüzünde tebessüm oluşturacak bir fıkra anlatmak istiyorum :lol:

Karadenizli Temel ile Adanali Birol birlikte tatile
cikarlar.Fethiye'de, Kelebekler Vadisi'nde kamp
kurarlar.Aksam güzel bir yemek yiyip sonra uykuya
dalarlar. Bir kac saat sonra Biroluyanir ve Temel'i de
dürtükleyip uyandirir.Temel uyku sersemidir:
-'Ne oldu? Ne istisun?'
-'Temelciğim.Yukariya bak ve bana ne gördügünü
söyle.'Temel gökyüzüne bakar ve cevap verir:
-Ha punun icun mu uyandirdun benu?. Paktum iste.
Milyonlarca yilduz cörirum... isil isil parliyan milyonlarca yilduz...
Birol tekrar sorar:
-'Peki, bu sana neyi gösteriyor?'Artik iyice uykusu
kacan Temel sinirlice cevap verir:
-'Teolojik olarak Allah'in kudretinu ve kendu acizligimuzu cörirum.
Felsefi olarak, evrenun sonsuzlugunu ve onun karsisındaki
önemsizligimuzucörirum.
Astironomik olarak galaksilerun, yildizlarun, gezegenlerun varligini
corirum.
Meteorolojik olarak pucün havanun çok güzel olacaginu cörirum.
Yilduzlarun konumuna bakarak da gecenun körü ve saatin 3 oldugunu, penu
luzumsuz
yere uyandirdugunu cörüyurum...
niye sordun punu paa? Ha sana neyi costerur?
Birol cevaplar:
-'Ulan hiyar, cadirimizi calmislar...
 
refleksoloji ile tedavi mümkün aslında !!!İzmirde 2004 yılında Belçikada eğitim görmüş ESAT BAŞARAN ın açtığı psiko akademi isimli merkezde bir çok engel grubuyla ilgili başarılı sonuçlar alındı incelemeye değer.you tube da da tedavi olan vatandaşlarımızın görüntüleri mevcut..söylenecek fazla birşey yok aslında sadece biraz araştırmamız gerekiyor sanırım !!!ben kolaylaştırayım biraz;;
http://www.youtube.com/user/efo3333
 
refleksoloji

ben hasta olduğumu söylemedim ama refleksoloji sayesinde çözüm bulabileceğinizi söylüyorum.şu konuda kesinlikle eminim...daha ileriye gitmez.!!!tanıdığım birisine uygulattırıyoruz ve refleksoloji sayesinde vücut nöron üretiyor!!!esat başaran yada refleksoloji olarak google da arama yaparsanız daha detaylı açıklamalar var.doktorların bırakın yürümeyi oturamaz dediği hastalar sağlığına kavuşabiliyor insanlar.size iki haber sunabilirim bununla alakalı solediğim adrestede bazı televizyon programlarında aileler kendi ağızlarından anlatıyorlar...mesela alakasız gibi gözükebilir ama mide reflüsünün tedavisi tıp ta yok denilir ama refleksoloji ile bu mümkün...nitekim çalışma bakanımız faruk çelik bununla ilgili esat beyin katıldığı bir programda ne şekilde iyileştiğini anlatıyor....ben sadece yplu gösteriyorum inceleyip incelememk size kalmış tabiki.Allah acil şiflar versin.benim sorunum başaka bende tedavi görüyorum..
mesela aşağıdaki haber ve gönderdiğim linkteki videoları inceleyebilirseniz refleksolojiile neler başarıldığını görebilirsiniz....

bir de şu link var::
http://psikoakademi.blogcu.com/REFLEKSLOJININ+FAYDALI+OLDUGU+PROBLEMLER/
 
tam olarak refleksoloji ne oldugunu bilmiyorum
ben belcikada yasiyorum oyle bi tedaviyi duymadim ama ona benzer seyler ediyorum
yani el ve ayagima masaj eden adam her gun geliyor ve ayak el kol masaj ediyor ve hareket ettiriyor
5 senedir devam ediyom faydasi var ama iyilestirmiyo
kucuk bi anlatim yaparsan iyi olur cunku butuun yazdigin sayfanin tamini okumadim okuyamadim dogrusu tebellik sanirim
 
refleksoloji

şimdi refleksoloji ile ilgili bilimsel çalışmalar yapılıyor...el ve ayakları ayrı ayrı değerlendiriyorlar..çok bilimsel olarak bilmiyorum ben ama prof.dr. şenol dane .esat başaran,halill taburun ortak yürüttüğü projeler var bu konuyla ilgili makaleler yayımlıyorlar dünyaya,eğer arama şansınız olursa bizzat esat beyi arayıp sorabilirsiniz daha detaylı olarak .
 
Sibel972' Alıntı:
GÖNDERDİĞİN LİNKİN BİZLE ALAKASI YOK.BİZ MONGOL VEYA OTİSTİK DEGİLİZ.MORALMI BOZZZMAYA ÇALIŞIYON. :evil:

kesinlikle öyle bir düşüncem yok!!!!!!!!
sanırım adresi detaylı inceleyemediniz ama ben soleyeyim refleksoloji nörolojik rahatsızlıkların %90 ında başarılı olmuş bir tamamlayıcı tedavi yöntemidir tamamen ilaçsız ve ameliyatsız birçok engel grubunda dünya çapında çok büyük başarılara imza atmıştır.eğer ki verdğim adresten (http://psikoakademi.blogcu.com) yada www.refleksoloji.org sitesinden daha detaylı inceleme yapıp size en yakın şubesini arayıp bilgi alırsanız hem birşey kaybetmezsiniz hemde böyle önyargılı davranmak yerine belkide teşekkür edersizniz.
saygılarımla.
üç adreside tekrar veriyorum:
www.refleksoloji.org
www.psikoakademi.com.tr
http://psikoakademi.blogcu.com
 
Selam arkadaşlar...

Ben de ( FA ) lıyım ben daha çok yeni sayılırım ( FA ) da, ama en önemli olan bir kaç sorundan bir tanesi de.
DENGE...
Hastalığımızdaki, diğer önemli olan bir kaç sorunun az veya çok ilaçları veya da egzersizle giderilebilen agrılarına da çare var sayılır..

Nootropil' in yeterli olmadıgını görüyoruz denge ile ilğili...
Nootropil den başka bir ilaç' ını bilen yada kullanan varsa yazabilir mi??...

Ayrıca site de gördüğüm, okuduğum, baben abimizin, bu hastalıkla yaşayıp hala ayakta durabildiğini, tek başına yürüyebildiğini okumak bana da güç ve azim verdi...
Kendisine,
Bu bilğilerini ve tecrübelerini, bizlerle paylaştıgı için çok teşekkür ediyorum...
Hepimize geçmişler olsun.
 
Üst Alt