Herkese merhaba
Ben foruma yeni katıldım ve bir fshd'li* olarak yaşadıklarımı anlatmak istediğim için hikayemi sizlerle paylaşıyorum.
Her şey ben 5 yaşındayken başladı. Parmak uçlarıma basarak yürüyormuşum. Ailem ilk zaman dikkat etmemiş zamanla geçeceğini düşünmüş ama geçmeyince ortopediye götürüldüm. Kalça çıkıklığı zannedilerek. Tabii olmadığım anlaşılınca nörolojiye sevk edildim.
Nörolog anneme "çocuğunuz kas hastası ileride yürüyemeyecek!"dediğinde hayatım; hastane, olmayan tedaviler ve boşa çıkan umutlarla şekillenmeye başladı.
Ailemin en küçük çocuğu bendim. Şükür ki benden büyük olan kardeşlerim de bu hastalık yoktu. Peki bu nasıl oluyordu? Daha sonraları yaptıtdığım genetik taramalar babam yoluyla bu hastalığı aldığımı saptadı. Fakat aktarım erkek çocuğa geçmesi gerekirken bana ulaşmışdı. Anlayacağınız seçilmiş kişi bendim
Bu duruma genetik alanında uzman sayın HÜLYA KAYSERİLİ hocam da şaşırmıştı.
Hastalığımın tanısı da sayın PİRAYE OFLAZER tarafından konulmuştu.
Tanı koyulduktan sonra hayatımda çok şeyler değişti. Bu yaşıma gelene kadar epey maceralar atlattım. Sırası gelince onları da yazmak isterim.
Hastalığımın hali hazırda tedavisi yok. Mevcut kaslarımı doğru şekilde hareket ettirmeliyim. Çok fazla yormak da hiç çalıştırmamak da kas kayıblarına yol açıyor.
* Fasyo-Skapulo-Humeral Distrofi (FSHD) bir tür kas hastalığıdır.
Ben foruma yeni katıldım ve bir fshd'li* olarak yaşadıklarımı anlatmak istediğim için hikayemi sizlerle paylaşıyorum.
Her şey ben 5 yaşındayken başladı. Parmak uçlarıma basarak yürüyormuşum. Ailem ilk zaman dikkat etmemiş zamanla geçeceğini düşünmüş ama geçmeyince ortopediye götürüldüm. Kalça çıkıklığı zannedilerek. Tabii olmadığım anlaşılınca nörolojiye sevk edildim.
Nörolog anneme "çocuğunuz kas hastası ileride yürüyemeyecek!"dediğinde hayatım; hastane, olmayan tedaviler ve boşa çıkan umutlarla şekillenmeye başladı.
Ailemin en küçük çocuğu bendim. Şükür ki benden büyük olan kardeşlerim de bu hastalık yoktu. Peki bu nasıl oluyordu? Daha sonraları yaptıtdığım genetik taramalar babam yoluyla bu hastalığı aldığımı saptadı. Fakat aktarım erkek çocuğa geçmesi gerekirken bana ulaşmışdı. Anlayacağınız seçilmiş kişi bendim
Bu duruma genetik alanında uzman sayın HÜLYA KAYSERİLİ hocam da şaşırmıştı.
Hastalığımın tanısı da sayın PİRAYE OFLAZER tarafından konulmuştu.
Tanı koyulduktan sonra hayatımda çok şeyler değişti. Bu yaşıma gelene kadar epey maceralar atlattım. Sırası gelince onları da yazmak isterim.
Hastalığımın hali hazırda tedavisi yok. Mevcut kaslarımı doğru şekilde hareket ettirmeliyim. Çok fazla yormak da hiç çalıştırmamak da kas kayıblarına yol açıyor.
* Fasyo-Skapulo-Humeral Distrofi (FSHD) bir tür kas hastalığıdır.
