Selamlar yaklaşık 5 aydır bir koşuşturma içindeyim eforla yorulma hatta nefes alamıcak kadar yorgunluk oluşuyor, artık en son glikojen depo hastalıklarına odaklandım bunun için hangi bölüme gitmek gerekiyor ...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Glikojen Depo Hastalıkları için nereye başvurmalıyım?
- Konbuyu başlatan oguzhanilhan
- Başlangıç tarihi
@oguzhanilhan
Endokrin ve Metabolizma hastalıkları da bakar nöroloji de bakar, nörolojide alt birimi ise nöromüsküler hastalıklardır. Hacettepe'de bu işle ilgilenen doktorlar vardır ama doktorların bile zor koyduğu bu teşhisine siz neden vehmettiniz?
Endokrin ve Metabolizma hastalıkları da bakar nöroloji de bakar, nörolojide alt birimi ise nöromüsküler hastalıklardır. Hacettepe'de bu işle ilgilenen doktorlar vardır ama doktorların bile zor koyduğu bu teşhisine siz neden vehmettiniz?
oguzhanilhan
Benim glikojen depo hastalığı teşhisim Bursada bir devlet hstanesinde tesadüfen bir araştırma grubunda yer almamla birlikte konuldu.Ankaraa yaşadığım için de Hacettepe Nörolojiden Prof.Dr.Sevim Erdem ÖZDAMAR'a yönlendirdi (pompe miyopati tanısını aldıktan sonra ilaçla ilgilenen firma aracılığıyla diyelim) Sevim hanımda muayene etti ve yine bazı tetkiklerden sonra ben iki haftada bir olacak şekilde bir enzim almaya başladım.Bu bence henüz başlangıçtı çünkü sadece o enzimi almakla olay bitmiyor eğerki metabolik artı birde nörolojik hastalık bir arada ise.Kendim araştırarak tecrübe ederek bu işin aslında birde beslenme yönünün önemli olduğunu buldum(hala da deneme yanılma şu iyi geliyor şu gelmiyor sürecim devam etmekte) Enerji metabolizmasında bir sıkıntı oluyor glikojen birikip glikoza çevrilmekte zorlandığı için kaslarında ilk enerji kaynağı glikozu kullanamayınca sürekli bir yorgunluk güçsüzlük hayatınızın ayrılmaz bir parçası ve bununla yaşamak baş etmek bedenen ve zihnen oldukça yorucu.Yinede bir parça yol kat edebildiğimi düşünüyorum ama sizin öncelikle bu teşhisinizin konulması gerekki sonrasında nasıl bir yol izleyeceğinize karar verebilesiniz.Çok geçmiş olsun dileklerimle.
Benim glikojen depo hastalığı teşhisim Bursada bir devlet hstanesinde tesadüfen bir araştırma grubunda yer almamla birlikte konuldu.Ankaraa yaşadığım için de Hacettepe Nörolojiden Prof.Dr.Sevim Erdem ÖZDAMAR'a yönlendirdi (pompe miyopati tanısını aldıktan sonra ilaçla ilgilenen firma aracılığıyla diyelim) Sevim hanımda muayene etti ve yine bazı tetkiklerden sonra ben iki haftada bir olacak şekilde bir enzim almaya başladım.Bu bence henüz başlangıçtı çünkü sadece o enzimi almakla olay bitmiyor eğerki metabolik artı birde nörolojik hastalık bir arada ise.Kendim araştırarak tecrübe ederek bu işin aslında birde beslenme yönünün önemli olduğunu buldum(hala da deneme yanılma şu iyi geliyor şu gelmiyor sürecim devam etmekte) Enerji metabolizmasında bir sıkıntı oluyor glikojen birikip glikoza çevrilmekte zorlandığı için kaslarında ilk enerji kaynağı glikozu kullanamayınca sürekli bir yorgunluk güçsüzlük hayatınızın ayrılmaz bir parçası ve bununla yaşamak baş etmek bedenen ve zihnen oldukça yorucu.Yinede bir parça yol kat edebildiğimi düşünüyorum ama sizin öncelikle bu teşhisinizin konulması gerekki sonrasında nasıl bir yol izleyeceğinize karar verebilesiniz.Çok geçmiş olsun dileklerimle.
minerva
Yarın yani 19 eylül de Sevim Hocamla ikinci randevum var ilkinde bana sinir kas kavşağını atlamayalım dedi ve bir EMG daha istedi onu yaptırdım Düzen lab. da Zeki hoca yaptı ve MG ile ilgili bir şey çıkmadı artık bi an önce kas biyopsisi vermek istiyorum inş yarın kas biyopsisi için gün verir sizde seğirme oluyor mu ? en ufak bir kas hareketinde ilgili kas grubu bazen anlık bazende uzun süre seğiriyor cidden çok yorucu 3 aydır işe gidemiyorum artık her gün daha kötüye gittiğini hissediyorum.
Yarın yani 19 eylül de Sevim Hocamla ikinci randevum var ilkinde bana sinir kas kavşağını atlamayalım dedi ve bir EMG daha istedi onu yaptırdım Düzen lab. da Zeki hoca yaptı ve MG ile ilgili bir şey çıkmadı artık bi an önce kas biyopsisi vermek istiyorum inş yarın kas biyopsisi için gün verir sizde seğirme oluyor mu ? en ufak bir kas hareketinde ilgili kas grubu bazen anlık bazende uzun süre seğiriyor cidden çok yorucu 3 aydır işe gidemiyorum artık her gün daha kötüye gittiğini hissediyorum.
oguzhanilhan
Büyük kas grubumla ilgili herhangi bir seğirme problemi yaşadığımı hatırlamıyorum ancak dönem dönem parmaklarımda seğirme olabiliyor ?! Kas biyopsisi emg sonrası hastalığınızı netleştirmede daha aydınlatıcı olacaktır.
Büyük kas grubumla ilgili herhangi bir seğirme problemi yaşadığımı hatırlamıyorum ancak dönem dönem parmaklarımda seğirme olabiliyor ?! Kas biyopsisi emg sonrası hastalığınızı netleştirmede daha aydınlatıcı olacaktır.
