[FONT="] [/FONT][FONT="][FONT=inherit][FONT=inherit]Beklenen etkiyi göstermemiş bu nedenle araştırma durdurulmuş maalesef[/FONT][/FONT][/FONT]
ARKADAŞLAR İMUKİN ARAŞTIRMALARI SONUCU OLUMSUZ BİTMİŞTİR.
İNTERFERON GAMMA ÇALIŞMALARI HALA DEVAM ETMEKTEDİ
BU GÜNE KADAR Gunnhild DEN GELEN MESAJLARI ÇEVİREREK BİZLERE YARDIMCI OLAN HER KEZDEN ALLAH RAZI OLSUN
Gunnhild
Önemli olan önemsiz olduğunda.
Aralık 12 2016
Bu hafta sonunun, tüm dünyada bir çok evde, hayal kırıklığı ve üzüntüyle dolu geçtiğini biliyorum. Horizon'ın interferon gamma çalışmasını bitirdiği haberi geçtiğimiz Perşembe FA ailesini derinden üzdü. Interfereon gammanın FA'nın tedavisi için kullanımına dair araştırma, modifiye Friedreich Ataxia Oranı Skalasında temel değerden istatistiki olarak önem taşayacak birincil son noktasına plasebo vs tedavinin 26 haftasında ulaşamamıştır.
Ağladım. Benim için bir değişiklik olacağından değil. Kendi adıma, devam etmek için ihtiyacım olan ilaçlarım mevcut. Kalbim IFGnin hayatlarını olumlu yönde etkileyip etkilemeyeceğini deneyemeyecek olan FA hastası çocukları ve insanları düşünerek kırıldı.
Hepimiz tedaviyi bekliyoruz ve her gün bir adım daha yaklaşıyoruz. Eğer FA hastasıysanız ne kadar yıkıcı olduğunu bilirsiniz. Bana teşhis konduğunda, FA'nın vücudun kendini imha modunda olması gibi olduğunu anlatan bir blog okumuştum. Kırmızı bir uyarı lambasının mütemadiyen yanıp söndüğünü ve alarm çalarken " Dikkat! Kendini imha için geri sayım başladı." uyarısının duyulduğunu düşünün. Ki bu her saniye, her dakika, her gün oluyor. Vücudunuz yavaşça yok oluyor.
Bir insanın yaşamındaki önemli değişiklik istatistiki açıdan önemli olmakla aynı şey değil.
Bende FAnın geç başlangıç versiyonu var. Sağlıklı bir şekilde büyüdüm ve gençliğimi, öğrencilik yıllarımı ve dahasını kaygısızca yaşayabildim. Bolca spor, parti ve eğlenceyle. Sağlıklı bir vücutla FA'lı bir vücudun farkını bilirim. Bir fizyoterepist olarak ayrıca yaşadığım bpzulmalar ve gelişmeleri farkedip analiz etmek için bir yolum da var.
Örneğin şunu söyleyebilirim: Fazla kaslı olmayı seviyorum. Imukinden önce kaslarım kademeli olarak azalmıştı. Bana göre bu günlük yaşamımda önemli bir değişikliktir. Bu, ayak bileklerimde, dizlerimde ya da sırtımda acı hissetmeden daha uzun süre ayakta kalabileceğim anlamına; ya da eklemlerimin yırtılacağını hissetmeden kolumun üzerine yaslanabileceğim anlamına gelir. Imukinden sonra eklemlerim vücudumun ağırlığına direnebilmek için daha iyi desteğe sahipler. Emin olun hiç bir çocuğun "benim kaslarım gelişti baba" dediğini duymazsınız, gelişiyor olsa bile. Bir insan vücudunda önemli ve kayda değer değişimleri bunu anlatabilmek için bir yol olmadan ve günümüzde gelişimleri ölçmek için kullandığımız ölçeklere girmeden de yaşayabilir.
Bitkinlik ve depresyondan kurtulmanın benim için ve ailemin hayatı için ne kadar önemli olduğunu düşünüyorsunuz? Bana göre o kadar önemli ki tereddüt etmeden bunun hayatımı kurtardığını söyleyebilirim.
Benden yeterince bahsettik. Perşembeden bu yana facebookda şoke olmuş bir çok kişinin tepkilerini okudum.:
Bu benim için şaşırtıcı. Kızım bu deneme programında ve hastalığın ilerlemesi durdurmamış olsa da yaşam kalitesini arttırdı. Actiimmune önce sürekli okula gitmek için fazla yorgun olmaktan, neredeyse hiçbir gün okulu aksatmamaya kadar geldi..
Gerçekten moral bozucu bir haber. Torunumda etkisini neredeyse hemen görebilmiştim.
Ben size bunun ne olduğunu söyleyeyim; tamamen saçmalık!! Sekiz uzun yıllık gerilemeden sonra, kızın en sonunda bir umut ışığı bulmuş ve farkı neredeyse hemen hissetmişti!! Yürümesi ve konuşması gelişmiş, bitkinliği azalmış ve umudu yerine gelmişti. Ama şimdi bu çıktı. İki gündür ağlıyor. Birisi bana bunu açıklayabilir mi lütfen!!
İtalyan bir anne, kızının Imukin öncesi ve sonrası el yazısını göstermeme izin verdi.:
Bu genç kız ve annesine bu değişim ne kadar da önemli gelmiştir.
Okula gitmek için enerji bulmak, kendi bardağını kendi tutabilmek, bir kutu kolayı açabilmek, masadan bir kalemi alabilmek, yürüme ve el yazısında gelişmeler görmek o insanlar için önemli birer gelişmedir. Lakin istatistikler bize bunların önemsiz olduğunu söylüyor ve bu yüzden araştırma durduruldu.
İşte önemli olan şu.
Bizler kesin tedavi olmasa da belirtilerimizi geliştirebilecek ilaçları deneyebilmeliyiz. FA hastalığı ve bir tedavi arasında çok fazla yıkıcı aşama var. İstatiksel olarak önem taşımasa da, bir iki gelişim hayatı kötüden iyiye doğru değiştirebilir. Henüz kesin bir tedavi olmasa da..
Peki bundan sonra nereye gidiyoruz?
Bu işin içindeki politikalardan ve oyuna dahil olan sistemlerden pek anlamam, bu yüzden de günümüz sistemini geliştirmek için yapılabilecek şeyleri söyleyemem. Ancak, benim görüşümde, FA ve gelişimin farklı seviyeleri ile ilgili daha hassas bir ölçeğe ihtiyacımız var gibi görünüyor. Bu hastalık, yürüyebilip yürüyemediğinizden çok daha ötesi. Bundan çok daha fazla nüanslar var. bu nüansları potansiyel tedavi yöntemlerini değerlendirirken yakalayabilecek bir yol bulmalıyız. İyi bir fikri olan var mı? Geçen perşembenin şoku yatıştıktan sonra umarım etrafımızdaki parlak zihinler iyi bir adım bulabilirler.
Son bir şey daha, dünyanın her yerinden deneyimler toplayabilsek geçekten harika olurdu.
ARKADAŞLAR İMUKİN ARAŞTIRMALARI SONUCU OLUMSUZ BİTMİŞTİR.
İNTERFERON GAMMA ÇALIŞMALARI HALA DEVAM ETMEKTEDİ
BU GÜNE KADAR Gunnhild DEN GELEN MESAJLARI ÇEVİREREK BİZLERE YARDIMCI OLAN HER KEZDEN ALLAH RAZI OLSUN
Gunnhild
Önemli olan önemsiz olduğunda.
Aralık 12 2016
Bu hafta sonunun, tüm dünyada bir çok evde, hayal kırıklığı ve üzüntüyle dolu geçtiğini biliyorum. Horizon'ın interferon gamma çalışmasını bitirdiği haberi geçtiğimiz Perşembe FA ailesini derinden üzdü. Interfereon gammanın FA'nın tedavisi için kullanımına dair araştırma, modifiye Friedreich Ataxia Oranı Skalasında temel değerden istatistiki olarak önem taşayacak birincil son noktasına plasebo vs tedavinin 26 haftasında ulaşamamıştır.
Ağladım. Benim için bir değişiklik olacağından değil. Kendi adıma, devam etmek için ihtiyacım olan ilaçlarım mevcut. Kalbim IFGnin hayatlarını olumlu yönde etkileyip etkilemeyeceğini deneyemeyecek olan FA hastası çocukları ve insanları düşünerek kırıldı.
Hepimiz tedaviyi bekliyoruz ve her gün bir adım daha yaklaşıyoruz. Eğer FA hastasıysanız ne kadar yıkıcı olduğunu bilirsiniz. Bana teşhis konduğunda, FA'nın vücudun kendini imha modunda olması gibi olduğunu anlatan bir blog okumuştum. Kırmızı bir uyarı lambasının mütemadiyen yanıp söndüğünü ve alarm çalarken " Dikkat! Kendini imha için geri sayım başladı." uyarısının duyulduğunu düşünün. Ki bu her saniye, her dakika, her gün oluyor. Vücudunuz yavaşça yok oluyor.
Bir insanın yaşamındaki önemli değişiklik istatistiki açıdan önemli olmakla aynı şey değil.
Bende FAnın geç başlangıç versiyonu var. Sağlıklı bir şekilde büyüdüm ve gençliğimi, öğrencilik yıllarımı ve dahasını kaygısızca yaşayabildim. Bolca spor, parti ve eğlenceyle. Sağlıklı bir vücutla FA'lı bir vücudun farkını bilirim. Bir fizyoterepist olarak ayrıca yaşadığım bpzulmalar ve gelişmeleri farkedip analiz etmek için bir yolum da var.
Örneğin şunu söyleyebilirim: Fazla kaslı olmayı seviyorum. Imukinden önce kaslarım kademeli olarak azalmıştı. Bana göre bu günlük yaşamımda önemli bir değişikliktir. Bu, ayak bileklerimde, dizlerimde ya da sırtımda acı hissetmeden daha uzun süre ayakta kalabileceğim anlamına; ya da eklemlerimin yırtılacağını hissetmeden kolumun üzerine yaslanabileceğim anlamına gelir. Imukinden sonra eklemlerim vücudumun ağırlığına direnebilmek için daha iyi desteğe sahipler. Emin olun hiç bir çocuğun "benim kaslarım gelişti baba" dediğini duymazsınız, gelişiyor olsa bile. Bir insan vücudunda önemli ve kayda değer değişimleri bunu anlatabilmek için bir yol olmadan ve günümüzde gelişimleri ölçmek için kullandığımız ölçeklere girmeden de yaşayabilir.
Bitkinlik ve depresyondan kurtulmanın benim için ve ailemin hayatı için ne kadar önemli olduğunu düşünüyorsunuz? Bana göre o kadar önemli ki tereddüt etmeden bunun hayatımı kurtardığını söyleyebilirim.
Benden yeterince bahsettik. Perşembeden bu yana facebookda şoke olmuş bir çok kişinin tepkilerini okudum.:
Bu benim için şaşırtıcı. Kızım bu deneme programında ve hastalığın ilerlemesi durdurmamış olsa da yaşam kalitesini arttırdı. Actiimmune önce sürekli okula gitmek için fazla yorgun olmaktan, neredeyse hiçbir gün okulu aksatmamaya kadar geldi..
Gerçekten moral bozucu bir haber. Torunumda etkisini neredeyse hemen görebilmiştim.
Ben size bunun ne olduğunu söyleyeyim; tamamen saçmalık!! Sekiz uzun yıllık gerilemeden sonra, kızın en sonunda bir umut ışığı bulmuş ve farkı neredeyse hemen hissetmişti!! Yürümesi ve konuşması gelişmiş, bitkinliği azalmış ve umudu yerine gelmişti. Ama şimdi bu çıktı. İki gündür ağlıyor. Birisi bana bunu açıklayabilir mi lütfen!!
İtalyan bir anne, kızının Imukin öncesi ve sonrası el yazısını göstermeme izin verdi.:
Bu genç kız ve annesine bu değişim ne kadar da önemli gelmiştir.
Okula gitmek için enerji bulmak, kendi bardağını kendi tutabilmek, bir kutu kolayı açabilmek, masadan bir kalemi alabilmek, yürüme ve el yazısında gelişmeler görmek o insanlar için önemli birer gelişmedir. Lakin istatistikler bize bunların önemsiz olduğunu söylüyor ve bu yüzden araştırma durduruldu.
İşte önemli olan şu.
Bizler kesin tedavi olmasa da belirtilerimizi geliştirebilecek ilaçları deneyebilmeliyiz. FA hastalığı ve bir tedavi arasında çok fazla yıkıcı aşama var. İstatiksel olarak önem taşımasa da, bir iki gelişim hayatı kötüden iyiye doğru değiştirebilir. Henüz kesin bir tedavi olmasa da..
Peki bundan sonra nereye gidiyoruz?
Bu işin içindeki politikalardan ve oyuna dahil olan sistemlerden pek anlamam, bu yüzden de günümüz sistemini geliştirmek için yapılabilecek şeyleri söyleyemem. Ancak, benim görüşümde, FA ve gelişimin farklı seviyeleri ile ilgili daha hassas bir ölçeğe ihtiyacımız var gibi görünüyor. Bu hastalık, yürüyebilip yürüyemediğinizden çok daha ötesi. Bundan çok daha fazla nüanslar var. bu nüansları potansiyel tedavi yöntemlerini değerlendirirken yakalayabilecek bir yol bulmalıyız. İyi bir fikri olan var mı? Geçen perşembenin şoku yatıştıktan sonra umarım etrafımızdaki parlak zihinler iyi bir adım bulabilirler.
Son bir şey daha, dünyanın her yerinden deneyimler toplayabilsek geçekten harika olurdu.
