Kalp damar rahatsızlığım var ama cetvelde yeri yok. Rapor alabilir miyim?

Merhaba arkadaşlar ,

36 yaşındayım..1998 sigorta başlangıç...3658 prim gün sayım var...

Doğuştan Kalpte damar fazlalılığı ( Pulmoner arter fistülller - Pulmoner arter malfarmasyonu )

Hastalığın açılımı

Ana damar vazifesi gören aktif kan akışı olan çok sayıda damar tesipiti
Ana damar vazifesi görmeye aday pasif sayısız damar tespiti

Geçirmiş olduğum operasyonlar...

Mayıs 2013...1.Kapalı kalp ameliyatı

( Aktif fazla damarlar İngiltereden getirilen Türkiyede ilk kez kullanılan türde çelik koillerle kapatıldı..Sonuç 20 gün sonra koiller açıldı..Pasif damarlardan 4 tanesinde daha kan akışı tespiti edildi.

Ağustos 2013...2.Kapalı kalp ameliyatı

( Aktif fazla damarlar sıvı silikon enjekte edilerek kapatıldı.3 gün sonra bunlarda açıldı ve 45 günlük bir yoğun bakım süreci 3 hastane 7 doktor değişikliği

Ekim 2013...Açık kalp ameliyatı

( Uludağ Üniversitesi Tıp fakültesi Bursada açık kalp ameliyatı ile damarlar dikildi.1 yıl sonra yeni aktif damar tespit edildi.Belirtiler ; akciğerlerde biriken kan nefes alamama çok yoğun kan tükürme...)

Tarih...21 Ekim 2016..

Yaşanan operasyonlara rağmen devam eden şiddetli sancılar , ağrılar , çarpıntı şikayetleri , fiziksel kısıtlıklar sonucu Bursa devlet Hastanesi Heyete başvurdum.kardiyoloji doktoru daha önce karşılaşmadığım hiç duymadığım bir vaka türü diyerek kalp damar sevketti..kalp damarda benzer şeyler söyledi...dahiliye doktoru şekerin varmı dedi..bildiğim kadarıyla yok dedim sağlam yazdı...

Bu arada çıkan sonuçlar ;

ekg...normal
ef... % 67
kalp boşlukları... LA 3,3 ... LV 5,1
duvar kalınlıkları... IVS 1,0 ... PW 1,0
aort kök genişliği...3,6
sol vertikül...67

solunum testi

fvc ... 3,74 ... % 83
fev1 .. 3,63... % 96
fev6 .. 3,74... % 83
fef25..5,81 ... % 75
fef50..5,10 ... % 102
fef75..3,12 ... % 144
pif ... 4,29 ... % 47
fıv1/fvc..100.. % 124

Tecrübesi veya bilgi sahibi olan varsa benim özür raporu alma imkanım nedir ?
Tıpta görülmemiş bir vaka olması sebebi ile özür listesinde de yeri olmamasından dolayı nasıl bir puan gelebilir bana ?

çok geçmiş olsun öncelikle. eğer cetvelde yok ise bu konuda bilgim yok. özürlülük ölçütünü hazırlayan kurum a dilekçe göndererek veya arayarak sorabilirsiniz ?

bu arada bendede pulmoner arter dilatasyonu (genişlemesi) mevcut. ordan bi yakınlık duydum size şikayetleriniz kalp damar hastalıklarında gözüken şikayetler. ama ekg normal ef güzel orada sağlıklı gözüküyorsunuz. hastalık sizi ne kadar etkiliyor orası önemli.

umarım iyileşirsiniz şifa bulursunuz.

Çok teşekkürler...
Size de acil şifalar dilerim...

Maalesef çok zor şartlarda yaşıyorum..24 saat şiddetli sancılarım var..fiziksel olarak en ufak bir zorlamada ufak bir stres heyecanda perişan oluyorum...lakin kontrollerimde ekg + ef + aort vb tüm tetkikler normal çıkıyor..hatta açık ameliyatım öncesinde kalp zarımda sıvı birikmesi oluşmuş ve yoğun bakıma girmişim orada doktorum demiş ki eşime ; bu nasıl bir vaka ise bu durumda bile ekg normal ef düzeyi normal tansiyon normal...( Acıbadem Bursa... 1 hafta sonunda kortizon desteği ile müdahale edildi ve sonrasında doktor benim için ne yapılacağı konusunda tecrübeleri olmadığını ve taburcu kararı aldıklarını söyledi...)( sonrasında Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesine yattım 25 günlük araştırmalar sonrasında açık ameliyatım gerçekleşti. )

hmm öyle ise tavsiyem şudur. Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Kardiyoloji Anabilim Dalı Doktorlarından herhangi birine mümkünse Profesör olsun mesela Kudret Aytemir ' randevu alıp muayene olabilirsiniz.

Yani bir tedavi çare var ise mutlaka yardımcı olurlar. zannediyorum hoca parası olarak 180-200 tl civarı bi para ödersiniz sonra zaten dr la konuşup daha para vermenize gerek kalmaz. hastaya yardımcı oluyorlar yani ama ilk kez gittiğiniz için prof randevu parası ödemeniz gerekebilir.

İlginiz için teşekkür ederim...
Lakin pek umudum kalmadı tedavi için....
En azından devletin bazı imkanlarından faydalanmak istiyorum lakin teknik açıdan rahatsızlığımın karşılığı yok diye ciddiye alınmıyor malesef...

Arkadaşım öncelikle tedavini olmaya çalış aksi halde aldığın haklar ne işine yarayacak