Kas hastalıkları merkezleri hakkında bilgisi olan var mı?

selamlar
araştırma devlet hastaneleri noroloji klinikleri içinde kurulan kas hastalıkları merkezleriin çalişmaları hakkinda bilgi sahibi olan varmi?
bu merkezlerde neler yapilmakdadır hastalar için ? en buyuk sorunumuz hala dogru teşhisin konulamamasi.bu amaçla degişik bir metot varmidir? bu merkezlere başvurmayı onerirmisiniz?
bu merkezlerle ilgili yaşadıklarınızı paylaşirsaniz çok sevinirim.
geçmiş olsun

slm kas hastalıkları birimlerinin kurulmasına sebep olanlardan ve izmir tepecik araştırma hastanesinde kayıtlı biri olarak bildiklerimi paylaşmak isterim kas hastalıklarının tam tanısını koymak malesefki halen ülkemizde %30 hata payı ile yapılabilmekte. bu birimlerden herhangi birine kayıt yaptırmanızı şiddetle tavsiye ederim çünki birime verilen gün ve saatte gittiğinizde hiç bir işlem için sıra beklemek zorunda değilsiniz yanınızda bir hastane çalışanı ile birlikte doktorun direktiflerine göre gidilmesi gereken doktorda yapılması gereken tetkiklerde asla sıra beklemek zorunda değilsiniz .ancak bütün bu işlemler tedavi amaçlı değil yapılması gerekli olan rutin kontroller içindir amaç hastalık gidişatını kotrol ve takip etmek bunun yanısıra kas ile ilğili olmayan diğer hastalıklarla ilğilide gidip gerekli doktorlara muayene olabilirsiniz. daha pek çok faydalarını zamanım olduğunda yine burada paylaşırım .

hocam

yeniden teşhis koymak gibi yani kan alinip yada kas alinip avrupayA gönderilme gibi bir şey yapiyorlarmi ?ben hala dogru teşhise sahip olmadıgımı düşünüyorum.

herşey için şimdiden tşk ederim

bence bu konuyu doktorunuz ile konuşup en doğru bilğiye ulaşabilirsiniz ama henüz bir birime kayıtlı değilseniz bunu sizin adınıza ben kendi birim doktorumuza sorum size gerekli bilğiyi verebilirim

neden doğru teşhis konulmadığını düşünüyorsunuz
kas biyopsisi ve genetik analiz yapıldımı size?

akd.üni.tıp.fak.hastanesinde yapildi kasbiyopsi .çıkan sonuç hepimizi şok etti ; '' kas hastalıgına uyumludur'' yapilan kas biyopsinden boyle bir sonuç çıkıyor.emg ile 1985 yılındaki teşhis devam ediyor ama onada kimse inanmiyor.

benden çapanın isteği doğrultusunda teşhis için boğaziçi üniversitesine kan verdim araştırılıyor şu an 4 aya yaklaşmasına rağmen daha sonuç çıkmadı dediklerine göre 4 aydada 6 aydada 1 senedede tam sonuç elde edilebilirmiş diğer illerdende kan yollandığında bakılıyormuş

bende duydum bu şekilde.yani kan aliniyor gönderiliyor.sonuçlaının gelmeside bir seneyi buluyor.kesin ve net olarak hastalıgın ne ise belli oluyor.en kısa zamanda gidecem hastaneye inşallah.

kas hastalıkları birim doktoru ile konuştum ve kan örneği alıp yurt dışına gönderme işleminin kendi bünyelerinde olmadığını söyledi .

Teşhis kesinlikle sınıtılı.KArdeşim ve bana farklı türde kas hastalığı teşhisi yaptılar.

gittim bu hafta ant.araştırma dev.has. kas hastalıkları merkezine.odada bir tek görevli EBE vardı onla konuştuk.sali sabahı bir şey yemeden içmeden gelmemi tahlil için kan alinacagını soyledi.sanırım ck degerlerine bakacaklar.hiç bir degişik uygulama soz konusu degil gibi 6 mart da kesim durumu ogrenecem inş.