Biz sma hastaları bu VPA adlı ilacı biliyoruz. Bu ilaç şimdiye kadar smn2 yi bi ölçüde de olsa yükselttiği için bazı kriterlerde uygulanma şansı var. Ama birçok bu kriterlere bakmadan tüm sma hastaları ilaç çıkmış diye denedi ama tabii sonuç olumlu olmadı herkeste. Çünkü hafif seyreden tip 3 teki hastalar sma nın bir bölümünü oluşturuyor. SMA 1 SMA 2 ve bazı ağır SMA 3 ler de bu ilacın etkisi olmadı. Ama hafif seyirli bir sma ise eğer başka da bir müdahale söz konusu olmadıından bu ilaçla bir-iki yıl oturmanın engellenmesi bile önemlidir ama bu durumda hala bir tedavi yok demektir. Haluk hoca sma ve DMD gibi öksüz hastalıklarda uluslararası bilim platformlarında görevli bir bilim insanımızdır. Bilediğimiz bilimsel konularda,bize ilaç sunmadığı için sırf eleştirmek adına yorumlar yaşamımıza pozitif şeyler katamaz. Oysa, diğer konularda da bu derece irdeleyici olabilsek daha olmayan tedavi söylentilerinin tuzağına hemen düşmezdik.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Kas hastalıklarında kök hücre ile iyileşme henüz söz konusu değil
- Konbuyu başlatan fulyaa
- Başlangıç tarihi
benim tip3 hafif seyirli sanırım 10 yıl oldu hala yürüyebiliyorum,kanepe ve sandalyeden kalkabiliyorum tutunarak tabi
kaldırıma düşmüşsem debelenerek 1 kaç dakikalık mücadele ile kalkıyorumtamamen yerdeysem ben kalkmıyorum kaldırıyorlar kesinlikle eliştiri amaçlı yazmadım sadece merak ettim onca doktor hastane gezdim hiç biri hiç bi ilaç tavsiyesinde bulunmadı ve vpa adlı ilacın adını görünce bi umut soruyum dedim sadece e ve b vitamini verdiler bir süre sonra bıraktım zaten.Hasta olarak en iyi birbirimizi anlarız sanırım en küçük umutlara yelken açmaya her türlü olasalıgı denemeye hazırız bize karşı umut vericimi olunmalı yoksa gerçekcimi çözemedim her halukarda hayal kırıklıgı yaşıyoruz nasılsa umut verici olunması daha güzel sanırım umut umutdur
kaldırıma düşmüşsem debelenerek 1 kaç dakikalık mücadele ile kalkıyorumtamamen yerdeysem ben kalkmıyorum kaldırıyorlar kesinlikle eliştiri amaçlı yazmadım sadece merak ettim onca doktor hastane gezdim hiç biri hiç bi ilaç tavsiyesinde bulunmadı ve vpa adlı ilacın adını görünce bi umut soruyum dedim sadece e ve b vitamini verdiler bir süre sonra bıraktım zaten.Hasta olarak en iyi birbirimizi anlarız sanırım en küçük umutlara yelken açmaya her türlü olasalıgı denemeye hazırız bize karşı umut vericimi olunmalı yoksa gerçekcimi çözemedim her halukarda hayal kırıklıgı yaşıyoruz nasılsa umut verici olunması daha güzel sanırım umut umutduraslında bir umut var ama iyi yansıtılmamışAlmanya da, xcell' lin de aralarında bulunan bazı merkezler yakın takibe alınanlar a
Merhaba,
Sanırım Almanya' dan bu haber konuya açıklık getirecek. Bu Almanya nın özeleştirisi değil mi?
http://www.als.org.tr/haber_detay.asp?haberID=123
Merhaba,
Sanırım Almanya' dan bu haber konuya açıklık getirecek. Bu Almanya nın özeleştirisi değil mi?
Ayrıca, bu linkte ALS derneği sayfasındaki bu yazı ile ilgili bilgi var.
http://www.als.org.tr/haber_detay.asp?haberID=123
enson mesaj 2009 da yazılmış.sonra kimseden ses seda çıkmamış.bıraktımı herkes bu kök hücre ilaç çalışmalarını takip etmeyi.?o yıllarda hiçbirşeyden haberi olmayan bi sürünün içindeymişim meğer.taa ki kızım doğana kadar.şimdi aranızda en acemi benim daha tam teşhisi bile koyulamadı 8 ay oldu ama nereden başlayacağımı bile bilmeden deliler gibi saldırıyorum etrafa.ilk doğdugunuz zamanları yada hastalandıgınız ilk günleri düşünün ebeveynlerinizin neyi yapmasını isterdiniz o yıllarda neyi atlamış olabilirler bir fikir verin ben yapmayayım bari aynı hataları??
[FONT=helvetica]Değerli Ailelerimiz,[/FONT]
[FONT=helvetica]Hocamız Ercüment Ovalı'nın DMD projesinde yapılan analizler sonucunda gelmiş olduğu aşamaya yönelik açıklamasını aşağıda bilgilerinize sunuyoruz.[/FONT]
[FONT=helvetica]Yapılan çalışmaların, bundan sonraki çalışmalara ışık tutarak daha iyi sonuçlar alınacağını umuyor, sağlıklı günler diliyoruz.[/FONT]
[FONT=helvetica]Saygılarımızla
DMD Aile Birliği KAYNAK:https://www.facebook.com/AileDMD/
[/FONT]
[FONT=helvetica]Hocamız Ercüment Ovalı'nın DMD projesinde yapılan analizler sonucunda gelmiş olduğu aşamaya yönelik açıklamasını aşağıda bilgilerinize sunuyoruz.[/FONT]
[FONT=helvetica]Yapılan çalışmaların, bundan sonraki çalışmalara ışık tutarak daha iyi sonuçlar alınacağını umuyor, sağlıklı günler diliyoruz.[/FONT]
[FONT=helvetica]Saygılarımızla
DMD Aile Birliği KAYNAK:https://www.facebook.com/AileDMD/
[/FONT]
