Konjenita myotonia ve yaşam..

Konjenita myotonia bildiginiz gibi kas hastalıgıdır.Hastalıgın belirtileri ise,kaslarda kasılma olup,ğevşemede zorluk çekmektir.
Bendeniz bu hastalığa tabi oldugum için,bu hastalıgın sıkıntılarını sizinle paylaşmak ve çektiğim çileleri sizlere anlatmak istiyorum..

Myotonia bende küçüklükten beri işlevini sürdürmekte ve hayatımın sonuna kadar işlevini sürdürmeye devam etmekte olaçaktır.Bu ise bariz bellidir..

Küçüklükten beri bu konuda çok sıkıntılar çektim,bir türlü istediğim gibi hayat yaşayamadıgımdan dolayı ise üzüntüler yaşadım.İstediğim gibi hayattan kastım ise,zenginlik içinde bir hayat degil,yapmak istediğim şeyleri yapamamaktır.Zaten en büyük zenginlik,insanın istediği şeyleri yapması ve belirlediği hedevlerde zafere ulaşmasıdır.Bundan büyükte zenginlikte yoktur bence...


Yapı olarak hiperaktif bir insanımdır ama bunu hastalıgımdan dolayı bir türlü dışa vuramıyorum.Bir türlü istediğim gibi hayat yaşayamadıgımdan dolayı ise üzüntüler yaşıyorum.Bazen egoistçe düşünüp neden ben diyorum,neden bu hastalık geldide benim gibi bir insanı buldu diye düşünüyorum.
Sonrada yine egoistçe düşünüp;benim yine durumum iyi,elleri ayakları olmayan insanlara göre ben daha iyim diyorum.Elleri ve ayakları olmıyan insanlarda benim gibi düşünüp,bizden daha kötüleride ver deyip kendilerini tatmin ediyorlarmı acaba!Ya dünyadaki en kötü hastalığa sahip olan insan ne yapıyordur,oda benden daha kötüsü var deyip kendini tatmin edemeyeçegine göre ne yapıyordur acaba!

Aslında burda anlatmak istediğim,kötünün kötüsü var deyip bir yerlere teşekküretmek bana tuhaf geliyor.Neden benden kötü hastalıgı olan insanı görüp bir yerlere teşekkürü bir borç bileyim!Neden iyikide ben öyle değilim deyip benden kötü olan insana acınası bir varlıkmış gibi bakayım!Açıkcası bu bana tuhaf geliyor,benden kötü hastalıga sahip olan insanlarıda gördügüm zaman,sizi görüpte teşekküredenler utansın diyorum..

Ötedünya dünşünçelerine sahip olan insanlar için bu yazılarım biraz tuhaf geliyordur.Çünkü o insan bu dünyasına sırf ötedünyada mutluluğa kavuşaçagı için sabrediyordur.Ama malesef buna ben inanamıyorum,kendimi bir türlü kandırıp adaletli bir yaratıcı var diyemiyorum.
Bu dünyaya sonuçta biz insanlar isteğimiz dışında geldik ve bu sıkıntılara maruz kaldık.Biri bana gelip,seni böyle bir hastalıkla dünya diye bir yere atcam deseydi,bunu asla kabuletmez ve varlıgı yokluğa tercihederdim.Ama var olduk ve bu sıkıntıları istegimiz dışında yaşıyoruz işte..Bu arada biri ''ADALET''mi dedi....!


Yazımın içine felsefi düşünçelerimide kattıgım için sizlerden özürdilerim,ama bu düşünçemide belirtmeden edemedim işte..

Başa dönersek,hastalıgımdan dolayı iş ve sosyal hayatım biraz zor geçiyor.Aslında şuan herhangi bir işte çalışmıyor ve bununda zorlugunu çekiyorum tabii.Hastalıgımdan dolayı ise bazı istediğim işleri yapamıyorum.
Mesela polis olmak,spor akedemisinde ögretim görevlisi olmak,askerde komutan olmak yada güvenlik görevlisi olmak isterdim.Ama sevgili devletimiz benim bu işleri hastalıgımdan dolayı yapamıyaçagımı söylüyor ve beni bu işlerden men ediyor!Yukarda saydıgım 3 meslek sadece teferruattan ibarettir,bu işler ğibi çok işlerde çalışmama hakkına sahibiz..
Devletimiz bizim gibi hastaların yapamayacagı işleri söylüyor ama yapaçak oldukları işleri neden söylemiyor, buda muamma tabi.Keşke devletimiz bizim gibi hastaların çalışabileçeği ortamlar hazırlasada bizim gibi insanlarda maruz kalmasa..

Bu konudan dolayı heyete girmiştim,%40 rapor alırsam devlet tarafından geri hizmet olarak çalıştırılaçagımı duymuştum.Bu raporu bazı konuştugum arkadaşlarım almış,bende alırım diye umut ediyordum!
Sonuç ise hüsran oldu,heyetin bana verdiği rapor sadece %9'idi.Bu da bir işe yaramıyor tabi.Dokturlarımla bu konunun mantıksızlıgını konuştugumda ise,porosödürün bu oldugunu ve bunun dışına çıkamıyaçaklarını söylediler.Bunun saçma oldugunu dokturlarıma söyledigim zaman ise onlarda bana haklı oldugumu söylediler.
Sonuç olarak sağlık bakanlıgına bir dilekçe yazıp bu konuyu dile getireçeğim.Eğer hüsranlı bir sonuçla karşılasırsam'ki bu olasılıklar içinde var.Ozmanda ne yaparım artık bilmiyorum!
Anlataçaklarım bunlardan ibaretti,kafanızı agırtıysam özürdilerim.
Sonuç olarakta,ENGELLİYİZ BİZ AMA ÖLÜME TER EDİLMEMELİYİZ deyip yazıma son veriyorum....

Saygılar.

sevgili zann,seninle yazdıkların beni gecenin bu saatinde biraz düşündürdü ve sana cevap yazma isteği uyandırdı bende.....öncelikle yaşını merak ediyorum,bu önemli....bak güzel insan her insanın hayata dair bakışı ve gelecek için hedefleri olabilir,ancak elde olamayan nedenlerden dolayı hayatta bir iş edinemiyorum demek,özellikle senin gibi bir hastalığa sahip olanlar için lüks bir kelime............tamam kabulleniyorum,futbolcu,sporcu yada fiziksel aktivite isteyen polislik yada askeri makamlardan bir işin olamaz ama gerisi tüm işler sana açık......bu konuda mağduriyet rolü oynamaya gerek yok çünkü;hayatta değiştilebilecek şeyler vardır ve değiştirilemeyecek...bu hastalığın değiştirilemeyecek bir şey ama meslek edinme özgürlüğün isteğin doğrultusunda değişebilecek birşey.....bunu öncelikle kabullenmen lazım!hayatta iş edinme sadece bahsettiğin işlerle sınırlı değil.sana kimse bu hastalıktan ötürü neden bilgisayar mühendisi oluyorsun,neden kimya öğretmeni oluyosun yada okumak istemiyorsan neden kimse sana kendine ait bir iş açıyorsun diye sormaz!!!!!bak sana çok açık bir şey söyleyeyim,benim çocukluğumdan beri her gece rüyalarımı süsleyen meslek savaş uçağı pilotu olmaktı ama senin gibi bu hastalığa sahip olduğumu öğrenince yaşam çizgimi farklı bir yöne çizdim ve şu an doktorluk yapıyorum ve bana hastalığım bu mesleği yapmaya engel olmuyor.....kimseye de engel olmaz...şunu bence kabullen,ne kadar istesen de kas hastalığı ile fiziksel aktivite gerektiren meslekler(ki bu meslekler iki elin parmakları kadar değil) de görev yapamazsın ama o meslekler dışında yüzlerce mesleğe sahip olman için seni bağlayan hiçbirşey yok....ne yani ben zamanında pilot olamıyorum diye hayata mı küsseydim?????yaşınız kaç merak ediyorum ama yaşın ne olursa olsun elinden gelebilecek başka mesleklere yönelmek hayata atılma konusunda seni daha avantajlı kılacaktır....ha yazdıklarının bazı kısımlarına katılıyorum;mesela bende senin gibi enerjik,dolu dolu yaşamayı seven bir insanım,mesela denize dalmayı 10 metre derinlikten midye çıkartmaya bayılıyordum,zıpkınla balık vurmayı çok seviyordum ama artık yapamıyorum...bu kısım işte dedim ya değiştiremeyeceğimiz kısımı yaşamın....ama hem kendi hayatımızı değiştirebileceğimiz hem de çevremizdeki insanların hayatını değiştirebileceğimiz çok şeyler ve meslekler var........kucak dolusu sevgiler....fatih

'''Yukarda saydıgım 3 meslek sadece teferruattan ibarettir,bu işler ğibi çok işlerde çalışmama hakkına sahibiz..''' yani sevgili zann benim itirazım bu yazdığın cümleye..........

Sevgili drfatiqu.

Herhalde sizde benim hastalıgıma sahip olan bir insansınız,bunun için çok üzgünüm,çünkü bu hastalıgın düşmanımın başına gelmesini bile istemem.

Sizin yazınızda belirtiginiz gibi,bu hastalıga sahip olan insanlar fiziksel aktivite gerekeçek işlerde çalışamıyorlar ama bunun hariçinde işlerde çalışabilirler.Burda haklısınız ama benim itirazım bu konuda deildi.Bunu kısaca açıklıyayım isterseniz...

Ben 25 yaşında ilkögretim mezunu ve okumaya aşık olan bir insanım.Bu yaşıma kadar pek çok işlerde çalıştım,çalıştıgım işler genelikle hep insaat işleri oluyordu.İnşaatta çalışırken aşırı derecede kasılmalar ve bunun hariçinde bitkinlikler yaşıyordum,ama durumumuz nedeniyle çalışmaya ve para kazanmaya mecburdum.Kısacası ızdırap çekmeye!

Hastalıgımın ne oldugunu askerliği yaptıktan sonra öğrenmiştim,askerliği nasıl yaptın dersen,bunu ne sen sor,nede ben söliyeyim.Dayaksız bir günüm olmadı!.

Bu hastalıgımı ögrendikten sonra internette bu hastalıgımın araştırmalarını yapmaya başladım.Hastalıgımla ilğili çok olmasada yeteri kadar bilgi sahibi oldum.İnternette araştırma yaparken bir video'ya rasladım,başlıgı ise konjenita myotonia'lı keçiler,sende izlemişsindir bunu herhalde..

Bu video'yu izlerken aklıma takılan birşey oldu,bu hastalıga sahip olan ve dogada yaşıyan keçiler acaba nasıl düşmalarından kaçıyorlar.Bunun cevabı ise kaçamıyorlardı, çünkü;kaçmaya kaktıkları zaman kasılıp yere düşüyor,düşmanlarına ise kolayça yem oluyorlardı.

Ama bu hastalıga sahip olan keçileri hayvan severler koruma altına alıp,bakımlarını üstleniyorlardı.Kısacası ölüme terk etmiyorlardı!Hayvanlara gösterilen insiyatif acaba insanlar için neden gösterilmiyor onu merak ediyorum.Bu arada hayvan ve insan ayrımı yapmıyorum,evrimi tamamiyle onaylıyan bir insanda yapmaz zaten!

Senin bu yazıma karşılık yapaçagın yorumları tahmin ederek;hayvan ve insan arasındaki yorumumu biraz daha açayım..

Evet ben insanım,insanlar ise bazı işlerini beyinsel olarak yapabiliyor,ellerini ayaklarını kullanmadanda para kazanabiliyorlar.Ama ben okumadım,bunun acısını çekiyorum zaten.Yaşımda 25 oldu,maddi durum desen oda kötü,başka meslek dallarına kendimi versem,bunuda ögrenmem zaman alır..Kısacası tekerlekli sandalyede kalan bir insanda hayatını idame edebilir ama gerekli bilgisi varsa tabi!Ama yoksa,yapaçak oldugu bir iş bulamıyorsa,devlet ona zamanında ögrensemiydin diyeçek açaba!

Ben diğer insanlar ğibi devlete elimi açıp para istemiyorum,sadece bana yapabileçeğim bir iş imkanı sağlamaları.Yoksa çok şeymi istiyorum sence!

Bu arada sen biraz şanlısın,doktorlukta fazla yorulmadan hayatını idame edebilirsin,ama birde doktor olmıyan ve maddi zorluklar çeken birisini düşünsene!.

Siz karnınızı doyurmuşsunuz,size ne kadar benim karnım aç,benim yaşadıgım duyguyu anlamaya çalışın desemde anlıyamazsınız.Anlamanız için aç olmanız lazım!

Not:Arada insaat işlerinde çalışmak zorunda kalıyorum,birgün gelde senle çalışalım istersen........

zann'cım ''polis olmak,spor akedemisinde ögretim görevlisi olmak,askerde komutan olmak yada güvenlik görevlisi olmak isterdim.Ama sevgili devletimiz benim bu işleri hastalıgımdan dolayı yapamıyaçagımı söylüyor''yazmışsın ama bunları hastalıktan öte mezun olduğun okuldan dolayı olamazsın ki zaten..senin bu yorumundan anladığım hastalığını herşeyin bahanesi yapmak...açlığı,işsizliği bilip bilmediğim bana kalsın ama billdiğim bir şey var;çok yakın bir dostum(orta okul mezunu) her iki gözüde %2 ve 5 cm mesafeden görebiliyor,yaşı 33 olmasına rağmen kendini bilgisayar konusunda geliştirdi ve şu an ankarada çok önemli bir şirketin santral görevlisi olarak 1 milyar yüz milyon maaş alıyor...''başka meslek dallarına kendimi versem,bunuda ögrenmem zaman alır'' diyorsan işsizlik senin seçimin oluyor,devletin yada özel şirketlerin seni ittiği bir şey değil yani işsizlik....bu işsizlik konusu altında daha fazla yazışmak istemiyorum..ben bu siteye hekimliğim nedeniyle insanlara en ufak bir faydam olabilir ihtimalini düşünerek girdim,yazdıkların beni etkiledi ve bak ben bu hastalığa sahibim ama doktor oldum diyip yaşında gençse okumanı tetiklemek içindi.ama madem ilköğretim mezunusun bak sana başka örnek verdim,kör diyebileceğim kız yıllardır azmetti ve kendini geliştirdi sigortası ve işi var..sana bu örneklerden yüzlerce veririm çünkü çok hastam var böyle tanıdığım....ha şunu kabulleniyorum zann bizim ülkemizde resmi rakamlara göre genç yaştakilerin işsizlik oranı zaten %25 toplam işsizlik oranı % 13 olan bir ülkede çok fazlada iş şansı yok,ama yapabilecek şeyler var inanki...ben bir daha ki yazışmalarımızda ''evet fatih abi şu konuda kendimi geliştirmeye karar verdim'' demeni istiyorum açıkçası....şimdilik hoşçakal.kib
NOT:keçiler konusundaki düşüncem seninkinden farklı,bende evrime inanan biriyim ama hayvan severlerin bunları koruma altına almasını tasvip etmiyorum,çünkü evrimde doğal seleksiyon diye bir olay var ve bunu engelliyorlar sonucunda da hastalıklı tür popülasyonu artıyor...

ayrıca yazdıklarım seni kırdıysa özür dilerim,herhangi birşekilde kırıcı olmak istemem...sevgiler...

Tamam fatih abi,kendimi bir konuda geliştirçem..........