Selam arakadaşlar kukas hasta kayıt sistemine kayıt yaptıran?? Ya da bu konu hakkında net bilgisi olan var mı?? Dmd ve sma için atlatma yöntemi kullanılarak hastalığın daha hafif seyir göstermesi yaşam kalitesinin yükselmesi sağlanabiliyormuş...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
KUKAS (kas hastalıkları kayıt sistemi) hakkında bilgisi olan var mı?
- Konbuyu başlatan yagmurunisan
- Başlangıç tarihi
kukas hacettepe iniversitesi tarafından oluşturulan ulusal bir veri tabanıdır diye biliyorum hatta prof. ayşe karadumanın önerisi ile bende kayıt yaptırmıştım ayrıca dmd hastalığı için yürütülen ekson shiping yada atlama araştırmaları halen devam ediyor ancak henüz tam anlamı ile bir sonuç elde edilmiş değil bu araştırma sonunda inşallah sonuçlanırsa dmd hastalığı bmd ye dönüştürülebilecek yani dmd hastalığının ilerlemesi durdurulabilecek ancak yıkıma uğramış kaslar geri kazanılamayacak ama olsun bu da bir devrim niteliğinde zira bunu sabırsızlıkla bekleyenlerden biride benim
cevabınız teşekkür ederim içinde bende kayıt yaptırım hayırlısı...
beker tipli müsküler distrofi (bmd)... ankara
