Limb-girdle muscular dystrophy olan arkadaşlar tecrübelerinizi yazar mısınız?

Limb-girdle muscular dystrophy arkadaşlar hastalığınızdan bahsedebilirmisiniz?

Musküler distrofinin çok çeşidi var ama bunu ilk defa duydum biraz yaşadığın sıkıntıları bu hastalıkla ilgili paylaşabilirsen belki ortak sıkıntıları yaşayan,md türü sizinki ile aynı olan arkadaşlara ulaşıp tecrübelerinden faydalanabilirsiniz.

LGMD 2C,2D,2E,2F OLAN YOKMU ARAMIZDA..

Ben varım

MERHABAkardeşim.ben 2000 yılından beri bu rahatsızlıkla birlikte yaşamaya çalışıyorum.Hayatın insana ne getireceği belli olmaz.ben bir anasınıfı öğretmeniydim.bu yıl malülen emekli oldum.2000 yılında hacettepede biopsi sonucu teşhisim kondu.1996 ya kadar bana kendini belli etmeyen bir hastalık.çocuklarımın doğumundan sonra süreç hızlanmış.önceleri daha kötüydüm.sokakta düşmelerim çok fazlaydı.ELHAMDÜLİLLAH şimdi sokakta düşmüyorum.iyileştim sanıyorsan yanılırsın.ama biraz daha rahatım.yine merdiven çıkmakta zorlanıyorum,minübüse binemiyorum.ama allah razı olsun eşim minübüse binmeme fırsat bırakmıyor.hastalıktan korkma hastalık senden korksun.zamanla ilerleyen bir hastalığımız var.buna alışıp.ONUNLA YAŞAMAYI ÖĞRENMELİYİZ.SELAMLAR.ALLAH ŞİFANI VERSİN

muscular dystrophy = LGMD mi demek?

EVET

tşk glmsr ben pek bişey bilmiyorum hastalığım hakkında ve kas hastalığı hakkında o yüzden tekrar tşk