Mesane extrofisi olan kim var?

Aslında Ekstrofi Vezika başlığı var, ama sayıca çok az iletişim kuran oldu. Bu hastalığın bir de diğer adıyla başlık açmak istedim. Oğlum için hastanedeyken karşılaştığım hastalara bu siteyi söylüyorum, gelin hep birlikte bilgilerimizi paylaşalım diyorum. Umarım bir katkısı olur. Bu sorunla doğan çocukları olanlar bilgi almak için pek çok doktor sitesinde soru soruyor, ama derdi yaşayan onları en iyi anlayacak olandır. Benim gibi çocukları mesane extrofisi ve epispadias ile doğanları beklerim.

Havva hn öncelikle çok geçmiş olsun benim oğlumda mesane extrofisi olarak doğdu 7 kez cerrah paşada ameliyat oldu malesef iyileşmemişti son 2 aydır mucizeler birbirini kovalıyo Allahın izniye ankarada bir doktorun el atmasıyla 8 kez ameliyat olup bu işi bitirdik herkesi bilgilendirip yardımcı olmak isitiyoruz doktorumuzun komik bi lafı var kenidisin -----benim mesane extrofisi HOBİM VAR diyor ----fakat emin olun dediğini yapılor biz canlı şahidiyiz şu an dünyada amerika ingiltere nasıl bu işi yapıyorlar bizim doktorumuz da bitiriyor BELKİ duymuşsanız PHİLİP REANSLEY-bu işin duayeni ingiliz bizim doktorumuz da aynısını uyguluyor zaten --philip reansley-le- zaman zaman birlikte ameliyat yapmışlar başarı yüzde yüz bize bunu sağladı bizde 19 senedir çekiyorduk bu hastalığı BİTTİ KURTULDUK sıra sizde durmak yok tam detay doktorun ismi ulaşım numarısı falan için reklam olmasın diye admine sormadan yazmadım fakat benim mail adresimi veriyorum-------ahmet@puntops.com -------hemen cevaplarım emin olun iyigünler dileğiyle

Havva hanım gelişmeleri bekliyoruz eğer Murat Dayanç ile irtibata geçerseniz bilgimiz olsun biz gitmeyi düşünüyoruz ama biraz daha araştırmalıyız eğer ingilterede kesin çözümü varsa oraya da gideriz. Cerrapaşadaki hocalar yurt dışındaki aynı yöntemler burdada uygulanıyor dediler Geçenlerde bir tanıdık vasıtasıyla Hacettepede bağırsakçı bir prof. bayanla görüşme imkanı buldum uzun uzun konuştuk meseleyi ama türkiyede bu işte bir numara cerrahpaşa diyor. Kafamız karma karışık kızı 4.5 yaşında tek ameliyat oldu yanlış müdahaleler yapılmasından korkuyoruz..Tekrar edeyim Murat Dayanç ile başka görüşenler varsa bekliyoruz lütfen gelişmeleri yazın...

selam arkadaşlar umut oğlumuzu bu gece götürüyoruz murat dayanc e ameliyat çarşamba allahın izniyle hocam zaten gerekeni yapar güvenimiz tam sizde arkadaşlar dua larınız eksik etmeyin

merhaba arkadaşlar benim kızım mesane ekstrofisi 3 aylık 2 günlükken ameliyat oldu ama dikişleri tekrar açıldı evde bakıyorum suan kontrollere gidiyoruz ameliyat olacak tekrar bu hastalık bir engel mi iyileşen kimse yokmu

Herkesin gelişimi farklı zara benim kızım 5 yaşına geldi. Allah sabırlar versin ama üzülme daha hayatta neler var aslında esas forum "ekstrofi vezika olan var mı?" orda biz senelerdir yazışıyoruz ordan gelişmeleri takip et kendine ve bebişe iYi bak

selam arkadaşlar umut oğlumuzu bu gece götürüyoruz murat dayanc e ameliyat çarşamba allahın izniyle hocam zaten gerekeni yapar güvenimiz tam sizde arkadaşlar dua larınız eksik etmeyin
umut oğlumuzda iyileşti arkadaşlar durmak yok iyileşmek isteyen yokmu başka kesinlikle türkiyede tek adres tek isim hocamın dediği gibi MESANE EKSTROFİSİ benim hobim gelin hep birlikte yüzümüz gülsün artık

merhaba arkadaşlar bende mesane eks hastasıyım 23 yaşındayım....gelişmelerden bende haberdar olmak isterim asıl iletişim kuruyorsunuz

zeynep hanım sizin kızın mesane açıklığı kapandımı benim kizım çok ağlıyo mesanesi açik diyemi ben çok üzülùyom piskolojim bozuldu artık sizin nasıl geçti sürekli ağlıyormuydu kızınız

selam ayşem şu anda iyileştinizmi bilmiyorum fakat hiç-- prf dr MURAT DAYANÇ ile göründünüzmü kendisi bu konuda tek isim emin olun biz kendi çocuğumuzu tamamen üstüne basarak söylüyorum tamamen iyleştirdik hocamın sayesinde daha fazla orda burda vakit kaybetmeyin diğer yazılarımıda okuyun hocamın teli- var bazı arkadaşlarda kendisiyle görüşmüşler zaten kesimlikle görüşün derim

Zara benim kızım 3 aylık olana kadar mesanesi açıktı. 3 aylıkken kapandı ve bir daha açılmadı. Doktorlar onun acısını hissetmez diyorlardı ama benim kızım 3 aylık olana kadar çok ağlıyordu nerdeyse hiç durmadan ameliyattan sonra ağlaması hiç kalmadı ama karnı tamamen düzelecek diye beklemeyin çok derin izler var karnında ama olsun yeterki sağlıklı olsun en azından avantajımız görünmeyen bir yerinde sosyal hayatta normal bir çocuk gibi yaşıyor sadece biz biliyoruz bu durumu zaten etrafa çokta yayak mantıklı değil çocuk açısından. Eğer isterseniz telefonla görüşelim sizin zamanlarınızda bende çok arıyordum bu hastalığı yaşayan kimseleri... özelden mesaj atın cepten görüşebiliriz.

Merhaba arkadaşlar bende mesane ekstrofi hastasıyım.

Merhabalar..

22.09.2014 gunu oglumuz dunyaya geldi cok şükür. Ama mesana extrofisi idrar kesesi disarda dogdu ve pipi tam olusamamis ayrik duruyor böyle bir durumla karsilasan var mi.

bizi bekleyen surecler nelerdir ameliyatlar sonucu olumlu mu lutfen cevap yazin.

Bu sabah ameliya alacaklar ilk ameliyat sonrasi nasi bi durum oluyo paylaşabilir misiniz..

Nrlheymen Allah şifa versin. Uzun bir süreç sabir lazim. Benim kizim 6 yasinda okula başladı. Bez bagliyoruz hala. Ama herkesin gelişimi farklıoluyor. Hangi hastanede ameliyatiniz?

Dokuz Eylül Üniversitesi de suanda çarşamba günü ameliyat edildi erkek bebek doktorlar gelismelerin iyi yonde oldugunu soyluyor ureterlerde ve mesanede sondalar var suanda idrar icerde kaçırma olmadan geliyo dediler.siz kac ameliyat gecirdiniz.

selam nrllheymen öncelikle geçmiş olsun yazılarımı okumuşunuzdur umarım öncelikle şunu söyliyim benim çocuğumda mesane extrofili olarak dünyaya geldi 8 kez ameliyat oldu neden 8 kez çünkü 7 kez çerrahpaşada olduğu için tüm açıklamalarım var yazılarımda şimdiye kadar tamamenn normal kişiler gibi tak veya başka şeyler yapmadan iyileşene hiç rastlamadık fakat biz tamamen iyileştik
8 inci ameliyatta çünkü bu işin gerçekten mesane extrofili üzerine bence duayen olmuş bir doktorumuz var MURAT DAYANÇ kendisi ankarada telefonlarıda var çok yoğun tabiki kesin iyleştirdiği onlarca kişi var kız erkek farketmiyo tek söylediği ne kadar bana önce gelinirse daha ellenmeden başkaları tarafından yanlış eksik yapılmadan başarı yani iyileşme oranı buna bağlı o yüzden ısrarla murat hocanın fikrini almadan çook rica edeyorum bizim çektiklerim yaşamayın diye yani biz cerrahpaşada7 ameliyatı boşuna olmuşuz bunu duyunca tokat yemiş gibi olduk gelin hep beraber iyileştirelim kuzucuklarımız ahmet@puntops.com

biliyoruzki anne babalar en değerli varlıklarımız çocuklarımız ve onların sağlığı malum ilahi takdirdir bu bir kaderdir böyle doğmak fakat bizde ana baba olarak sınırlarımızı araştırmalarımızı sonuna kadar kullanmak zorundayız hiç bir ana baba çocuğun ne çocukluğunu ne gençliğini altında bez ile yaşamasını istemez heleki okul ortamı iş hayatı sosyal etkinlikeri büyüdükçe sorulara isyan edişlerine kulak tıkamak biz ana baba olarak yapamayız fakat uzun seneler bez kullanan hala insanlar var fakat biliyorumki bilseler iyileşebileceklerini hiç düşünmeden sınırlarını zorlarlar keşke bize bunları birkişi çıkıpta biz iyileştik falanca doktorda sizde gidin en azından bi konuşun deseydi kendim ve eşim adına söyliyorum yeminlen ellerini bırakır ayaklarından öperdim yani uzun lafın kısası önceden bizde sizler gibi bu işin çaresi ingiltere amerika diye düşünü yorduk varı yoğu satalım yeterki çocuğumuzu iyileştirelim diyoduk--fakat gördük ki bu şi bana göre amerikadan daha iyi yapan ve bizi anlayan bi doktorumuz var MURAT DAYANÇ ankarada kendisi bence elleri gerçekten sihirili allah‘ın izniyle mükemmel işler mucizeler yaratıyon gelin dahafazla ne zaman kaybı ne maddi kayıplar nede çocuğumuz bu hastalığı ileriki yaşlarına taşısın yeterki bir ana baba olarak benim bilgilerime kulak verin sonra bol bol dua edeceğinize yüzde yüz garanti veriyorum yeni bilgilerle söyliyim bi minik yavrumuz bu hafta murat hocamızın ellerinde şifa buludu hala hastanede iyileşme sürecinde hocamızla konuştuk çok çok süper geçti ameliyat hiç problem yok allahın da izniyle bu çocuğumuzda iyileştiğni söyledi zaten murat hoca birkere tanıştınızmı hertürlü sorununzla sonuna kadar var olan biri bunu tüm kalbimle inanarak söylüyorum iyiki varsın MURAT HOCAM SEN BİZİM VE ÇOCUĞUMUZUN YÜZÜNÜ GÜLDÜRDÜN ALLAH da senin ve TÜM SEVENLERİRİN YÜZÜNÜ HİÇ SOLDURMASIN diyorum ve daha birçok kardeşimizi iyileştire bileceğini biliyorum sizin dediğiniz gibi yeterki size ulaşsınlar diyorum şimdiden herkese tüm mesane extrofisi olan çocuklarımıza geçmiş olsun diyorum ahmet@puntops.com 0554 818 04 78 gece gündüz hiç çekinmeden herşeyi sorabilirsiniz daha güzel günlere

https://www.cocukuroloji.com/tr/

Facebooktaki "Ekstrofiliyiz" adli kapalı grubumuzda aktif görüşmeler devam etmekte. O nedenle burda fazla paylaşım yapmıyoruz. Son güncel olan bir bilgiyi paylaşmak istiyorum. 15 yaş üstü erkeklerle ilgili mini bir organizasyon planlandı. Katılmak isteyenler bu duyuruyu değerlendirin derim. Sevgilerr

Selam arkadaşlar,

Bugün Atv Avrupa kanalında Sağlığım İçin programında 13:50de Mesane ekstrofisi konusu işlenecek, izleyelim bakalım. Programda ikinci bir konu da tüp bebek ilk hangi konu işlenecek bilmiyorum, hani bizim hastalık diyip kapatmayın izleyelim bakalım neler anlatılacak.

Merhaba öncellikle tüm hastalara Allah'tan şifalar diliyorum.Benim oğlumda aynı hastalık var şu an 20 yaşında yaklaşık 28 operasyon geçirmiş sıkıntı devam ediyor doğuştan mesanesi dışardaydı hemen bölgedeki fakülteye götürdük acil amaliyat olacak dediler sonra vaz geçtiler niye sorduğumuzda hayati tehlikesi var diye yaz sıcağından 6 ay bizi oyaladılar başka ilde fakülteye götürdük çok geç kalınmış hemen amaliyat olması gerekiyordu dediler mesane dokusu dışarda ölmüş ilk amaliyatı yaptılar doku öldüğü için olmadı ikinci amaliyat için mesaneyi kestiler bağırsaktan mesane yaptılar küçük geldi 3 defa denediler en son biraz büyük yaptılar çocuk tak kulanıyor bağırsak akıntı yapıyor mesane idrar yolu düz olmadığı için birikiyor sert leşiyor taş gibi oluyor her sene kapalı operasyonla kırıyorlar mesane boynu sıkıntılı pipispi sıkıntılı askerlikten'de muaf oldu çok üzülüyor durmuna arkadaşları gibi yaşayamadığı için bazen isyan ediyor ağlıyor sabırlar diliyoruz ona bakıp hepimiz üzülüyoruz yardımcı olursanız çok seviniriz şimdiden teşekkür ediyorum.sayglarımla MEHMET ŞİRİN Aksal 530 6950821

Merhaba Facebook kullanıyorsanız “Ekstrofi Vezika” isimli kapalı grubumuz var. Üye olun orda sohbet edebileceğiniz anne babalar ve oğlunuzun yaşına yakın arkadaşları var. Hangi şehirdesiniz bilemiyorum ama üzülmeyin lütfen, grubumuzda tanışıp evlenen çiftimiz de var, evlenen çocuk sahibi olan genç ekstrofili evlatlarımız da var. Allah’a şükür hayat her zorluğa rağmen yaşamaya değer yeter ki farkedelim Grubumuza bekliyoruz

Merhaba bende bu gruba üye olmak istiyorum fakat facede bulamadım. Yardımcı olurmusunuz?