Mitokondriyal miyopati ne zaman yatağa bağlanıcam acaba....
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Çok eski bir web tarayıcısı kullanıyorsunuz. Bu veya diğer siteleri görüntülemekte sorunlar yaşayabilirsiniz..
Tarayıcınızı güncellemeli veya alternatif bir tarayıcı kullanmalısınız.
Tarayıcınızı güncellemeli veya alternatif bir tarayıcı kullanmalısınız.
Mitokondriyal miyopati hastasıyım. Hastalığım hangi hızla seyreder..?
- Konbuyu başlatan aslan.gibi
- Başlangıç tarihi
Boynumda ve sırtımda tutulma şiddetli ağrı yokuş merdiven çıkmada zorluk peki sizce ilerleme nasıl oluyor cunku bu hastalıktan kimse anlamıyor bıraz bilgi verin nolur
yokuş merdiven çıkmada bende zorlanıyorum o düzelmiyo seneler geçtikçe sallanarak yürümeye başlıyosunuz ben sağ ayağımıda savurarak yürümeye başladım beş sene evvelden, bide kasların zayıflığına bağlı olarak bel ağrıları ayakta ağrılar filan oluyo ağrı kesiciyle idare etcen artık bazan ataklar olur çok kötü olabilirsin sonra daha iyi olursun 15 senedir bu hastalığım var yatırmadı ayaktayım yürümede zorlanıyurum biraz ama her işimide yaparım her şeyi yapmak zorundayım başka yapcek olmadığı için, ha bide düşmelerimiz var arada, moralini bozma takma hastalığı doktorun verdiği hareketleri yap gerçi ben bir türlü yapamadımda sen yap geçmiş olsun sana.
Yaş kaç sorabilirmiyim anne geçişli diyorlar ama doğrumu benım annemde yok bıde bayanlarda oluyomu emeklilik şansımız varmı teşekkurler
Ben de proksimal egemen primer kas tutulumu yaziyor emg de sizinkiyle aynı mı acaba bu hastalik sonunda yürümeyi engeller mi ben daha yeni öğrendim cok endiseliyim
boyacı;
Hic mi tedavisi yok kendimizi yormamalımiyiz gün icinde nasil davranmaliyiz siz neler yapıyorsunuz biraz bilgilendirirmisiniz
boyacı;
Hic mi tedavisi yok kendimizi yormamalımiyiz gün icinde nasil davranmaliyiz siz neler yapıyorsunuz biraz bilgilendirirmisiniz
bu hastalık yorulmayı hiç sevmez yormicen kendini 15 senedir var bende genetikmiş benimkine ad bile koyamıyolarmış ben yoruldummu
baya kendime zor geliyorum hasta olyom yani, hala ev işlerimi yapabiliyorum,yürüyebiliyorum ama biz normal insanlar gibi değiliz sürekli halsiz ve yorgunuz
birde q enzim q 10 alıyorum sabahları bi tane iyi oluyo gibi geliyo bana.
baya kendime zor geliyorum hasta olyom yani, hala ev işlerimi yapabiliyorum,yürüyebiliyorum ama biz normal insanlar gibi değiliz sürekli halsiz ve yorgunuz
birde q enzim q 10 alıyorum sabahları bi tane iyi oluyo gibi geliyo bana.
Ne kötü kimse bizi anlamiyor hayati yorulmadan gecirmek istememizi tembellik olarak algiliyolar agrilarim cok siddetlendi kendimi hala normal yasamaya cabaliyorum sonunda hic bisey olmayacak gibi geliyor doktorlar da kesin bisey söylemiyor
Bir de sizinki genetikmis ya benimki de öyle cocugunuzda da var mi benim 4 yasinda oglum var onda da ayni sikayetler var cok korkuyorum
Bir de sizinki genetikmis ya benimki de öyle cocugunuzda da var mi benim 4 yasinda oglum var onda da ayni sikayetler var cok korkuyorum
ben 15 senedr yatağa bağlanmadm bağlancek gibide görünmüyom böyle düşünüp moral bozmamak lazım her hastalık için doktorların dediği moral
yatağa bağlanma düşüncesini kafandan mutlaka atman lazım, yoksa psikolajinde bozulur daha kötü olursun.
yatağa bağlanma düşüncesini kafandan mutlaka atman lazım, yoksa psikolajinde bozulur daha kötü olursun.
Q ENZİM 10 DA iyi geliyorda bunların yanında hacettepede ki dr lar koktey diyorlar kreatin, L - karnitin, apikopal,folbiol,q enzim 10,bunların yanında omega 3 de olabilir.
sık sık fizik tedavi yormadan bazı hareketler ufak yürüyüşler ama hareket hergün mutlaka yapın...
sık sık fizik tedavi yormadan bazı hareketler ufak yürüyüşler ama hareket hergün mutlaka yapın...
