Miyotonik Distrofi hastalığı hakkında bilgisi olan var mı?

Miyotonik Distrofi hastalığı hakkında bilgisi olan var mı acaba.tedavi aşaması ne durumda.yeni gelişmeler varmı.yardımcı olacaklara teşekkürler.

bilgi verirseniz sevinirim

Ben de daha çok son gelişmeler ve tedavi konusunda merak içindeyim, çünkü gittiğim doktor hiç bir ilaç ya da fizik tedavi önermedi. Bu hastalığa yenilmek istemiyorum.

Bu hastalıkla ilgii siteler:
Myotonic Dystrophy Foundation - Home Page - Myotonic Dystrophy Foundation
Facts About Myotonic Muscular Dystrophy | MDA Publications

Klinik çalışmalar:
Search of: Myotonic Dystrophy | "Myotonic Dystrophy" - List Results - ClinicalTrials.gov

Henüz bir tedavi yok, gelişmeleri internetten takip edebilirsin.

Siteler çok faydalı, teşekkürler. Beklenen bir tedavi de mi yok?

Miyotonik distrofi hastasıyım. Geçen sene doktorum farketti. Bazen ellerim takılıyordu bekleyince normal hareket ettiriyordum. Şimdi dizlerimde takılmalar oluyor. Ayrıca dilim ve çenemde de zor hareket ettirme oluyor. Doktorum Tegretol kullanmamı ama hastalığımın genetik olduğu için takılma sıklaştığı zaman kullanmamı önerdi. Ama yaklaşık 6 aydır ilacımı kullanmıyorum. Çünkü aşırı derecede yorgun ve uyku yapıyor. Tavsiye edeceğiniz bu yan etkileri olmayan, hayat kalitemi bozmayacak ilaç var mı?