Hepinize merhaba.Aranızda yeniyim.Adım Hasan.18 yaşında lise son sınıf öğrencisiyim.
Yaklaşık 2 sene önce ellerimi sıktığımda açamama ve çabuk yorulma gibi şikayetlerden 2016 yazında hastaneye gittim.Miyotonik distrofi tanısını konuldu oranı ise %20.Kalbimi de etkilemiş bu hastalık bunun için ilaç kullanıyorum ancak foruma kayıt olmadan önce bir çok konuda bu hastalığın ilerlendiğini duydum.Ben bunu doktoruma sorduğumda "seninkisi ilerlemez" demişti.Defalarca sordum ilerlemez demişti.Bu konuda bilgisi olan var mı?
Bir de neler yapmamız gerekiyor bu hastalık için?
Yaklaşık 2 sene önce ellerimi sıktığımda açamama ve çabuk yorulma gibi şikayetlerden 2016 yazında hastaneye gittim.Miyotonik distrofi tanısını konuldu oranı ise %20.Kalbimi de etkilemiş bu hastalık bunun için ilaç kullanıyorum ancak foruma kayıt olmadan önce bir çok konuda bu hastalığın ilerlendiğini duydum.Ben bunu doktoruma sorduğumda "seninkisi ilerlemez" demişti.Defalarca sordum ilerlemez demişti.Bu konuda bilgisi olan var mı?
Bir de neler yapmamız gerekiyor bu hastalık için?
