Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Nefrotik sendrom için engelli raporu alabilir miyim?

M

mehmetcan123

Yeni Üye
Üyelik
16 Eyl 2013
Konular
2
Mesajlar
22
Reaksiyonlar
0
Selamlar 10 yili askin olarak bobreklerimde nefrotik sendrom fsgs var ayrıyeten tip2 diyabet ve hipertansiyon tanim var
Kullandigim önemli olan ilaclar : enapril , sandimun neoral ,norvasc , deltacortil antiasidoz lansor, konyada yasiyorum ankara hacettpede 5 yildir tedavi goruyorum ama konyada yasiyorum
Bu ilaclar ile rapor alma oranim nedir e kpss icin rapor almak istiyorum en son haziran 2018 deki sonuclarim


Protein, Total (kan) 6,75 6,4 - 8,3 g/dL
Normal

Albumin (Kan) 3,66 3,5 - 5,2 g/dL
Normal

Üre azotu Kan) 23,61 6 - 20 mg/dL
Yüksek

Kreatinin (kan) 1,17 0,67 - 1,17 mg/dL
Normal

Ürik asit 9,32 3,5 - 7,2 mg/dL
Yuksek

Siklosporin 52 100 - 500 ng/mL
Düşük
 
mehmetcan123


sakatlık oranı cetveli'nde ilgili bölüm:

NEFROLOJİ
Nonnefrotik proteinüri ile seyreden nefropatiler (6 (altı) ay tedaviye rağmen cevap vermeyen, kreatinin normal) % 40
Nefrotik sendrom 6 (altı) ay tedaviye rağmen cevap vermeyen, (kreatinin normal) % 60
Diyaliz tedavisi gerektirmeyen Kronik Böbrek Yetmezliği
a) Kreatinin Klerensi 50-65 ml/dakika % 20
b) Kreatinin Klerensi 40-49 ml/dakika % 40
c) Kreatinin Klerensi 25-39 ml/dakika % 60
Diyaliz tedavisi gerektiren Kronik Böbrek Yetmezliği % 90
Renal Transplant % 70
 
merhaba mehmet can öncelikle geçmiş olsun bende nefrotik sendrom hastasıyım 2009 yılında teşhis konuldu o günden beri rutin kontrollerim oluyor ben rapor için başvuru yaptım yaşadığım şehirde ki üni.hastanesine ve %46 rapor verdiler hiç beklemeden git başvur derim.
 
Sonuçlarınız bir karar verebilmek için yeterli değil ama rapora başvurabilirsiniz. %40 alma olasılığınız var.
 
Tesekkurler hocam oncelikle sizde tedaviye cevap veriyor mu benim hastaligimsa nasil oluyor anlamiyorum ama tedaviye cevap veriyor.bu sanirım buyuk bir etken Sonuç degişebilir korkum var alamam diye

Baska ne gerekiyor suan sonuclar elimde hepsini atabilirim

Gerxi tedaviye cevap verse bu sonuçlar olmaz acaba cevap verip vermedigini nerden ogrenebilirim ki baya bi raporlu ilacim vs var bu konulardan da pek anlamiyorum yaşım 21 bu zamana kadar hep git gel şu ilaca devam et olarak ilerledim doktorlar ne derse oydu 1 sene üniversiteye gittim yapamadim agir geldi sonra boyle bir sansim oldugunu ogrendkm bakalim ne olursa kısmet
 
Valla nelerin gerektiği burada çok fazla yer işgal eder. Ancak hipertansiyonunuz var... %10 oradan alırsınız. Diabetten %10 alırsınız. Bu arada bu yaşta nasıl 5ip2 diyabet pek anlayamadım, o da ayrı.

Böbrekle ilgili otoimmün hastalığınız var. Kreatin klerensi, idrar tahliliniz, antidna vs gibi pek çok tahlil yapılmıştır sanıyorum. Nefroloji tüm bunları dikkate alarak ve böbrekte ne düzeyde hasar olduğuna bakarak oran verecektir. Bana %40'ı aşarsınız gibi geliyor.

Tedavinin ektiki olması sizin için olumlu bir durum. Çünkü bunlar süreğen (kronik) hastalıklar. Ne kadar uzun süre kontrol altında olursa diyaliz, böbrek nakli vs. gibi gereksinimler de o kadar ötelenir. Eh teknoloji de sürekli ilerliyor. Şunun şurasında belki 10-15 yıla böbrek nakli diye bir sorun kalmayacak.
 
Tip2 diyabet ve tansiyon fsgs ile birlikte gelişen bir durum bir nevi sebebi bobrekler napalim yaş 21 aliştik artik. Umarım 40ı aşarım.
 
24 Saatlik idrar tahlili yaptırdınız mı, yaptırdıysanız sonuçları paylaşabilir misiniz.
 
Kreatinin (spot İdrar) (24s) 50,92
Protein (spot idrar) (24s) 168,9

Protein, Total (24 Saatlik İdrar) 4729,2 < 80 mg/gün
Yüksek


Albumin (Spot idrar) (24s) 106

Albumin (24 Saatlik) 2968

Boyle hocam
 
%40'ı kesin aşarsınız gibi gözüküyor.
 
Kardeşim diyaliz hastasi birkaç daha kronik rahatsizligi var %97 aldı. Herkes 40ı aşar diyor ama bende nedense kuşku var buna cok ihtiyacım var saat gece 1 vallahi kafayi yiyeceğim şeytan diyor 3 ay bekle yap şeker yüklemesini diyabeti tip2 den tip1 e çek al %50 rapor bi rapor içinde insüline gecmek istemiyorum :) Bu arada diyabet tip1 den tip2 ye geçti 3 sene önce sanirim bununda etkisi olur
 
mehmetcan123 kardeş bende nefrotik sendrom dediler endoxan tedavisi görüyorum. Protein kaçağı 2500den 1200e düştü kreatin 1.90dan 1.33 e geriledi şuan tedavi devam ediyor. Sen aldın mı acaba engelli raporu?
 
MeTePe
S.a kardeş bende de nefrotik sendrom dediler protein kaçağı var böbrek yetmezliği görünüyor dediler bu sebeple ENDOKSAN tedavisi görüyorum bu ilaç kemoterapi olarak görünüyor google da acaba bu ilacı alıyorum diye engelli raporunda sadece bu ilacı aldım diye %20 kesin verirler mi? Değerler de mehmetcan123 ile hemen hemen aynı benim kreatin daha yüksek fakat protein kaçağı en son tahlilde 1100mg geldi?
 
Alırsınız diye düşünüyorum. Kullandığınız ilacın önemi yok.
 
Rapor almak için kurula girdiğimiz de hangi bölümlere gireriz acaba? nefroloji den başka? ben de talesemi taşıyıcılığı da var bundan da 3-5 bişey verirler mi dahiliyeden veya hematoloji den? Sft ye felan girer miyim?
 
Selam dostum brn bugun hastaneye gittim sana kisaca hayat hikayemi anlatayim yasım 21 bu arada dostum dedim bilmedigim icin yasini :)
14 yasimda kabakulak oldum o zaman protrin atilimi cikti endoksan ile basladim baya kullandim 5 ay yanit vermedi sandimun neorala gectim 2 sene sonra tip1 diyabet cikti insulum kullandim 3 sene sonra tip2 cevirdi 7 senedir kullaniyorum bu ilaci sandimunu ekstra hipertansiyonda var.

Ilaclar şöyle enapril sandimun matofin(tip1den sonra insülini biraktim tip2 oldu buna basladim) norvasch deltakortil lansor calsiyum d sandoz vs. Ankarada tedavi gordum 4 sene. Bu paylasimi yaptigim zaman ankaraya gittim epikiriz(hayat hikayesi detayli) almaya cikmak icin aldim ve dün konyada rapor almak icin kurula gittim bolumleri yazdim nefroloji Dahiliye(seker icin once buraya git dedi) ve göz.

Herneyse gittim kan vs verdim göz bir şey demedi halbuki 2 kusur derecem var oran yazmadi bugun nefrolojiye gittim sonuc gostermeye 60 dedi sasirdim 40 vermez saniyodum ama verdi.yarin endokrine gitcem dahiliye sevk etti seker yok sende vermem dedi oda vermez oran buyuh iht. Kisacasi 60 aldim sayilir heyete gircem. Benim kardesim diyaliz hastasi onuda soyledim genetik yani pree.. bir sey diyorlar adina onu soyledim ankaradan aldigim epikirizi gosterdim 60 dedi .

Ozelden bana mesaj atarsan detayli konusuruz bu hastalik gercekten zor ben hic dikkat etmiyorum hergun kola vs iciyorum ama bu zamandan sonra etcem cunku urem yuksek cikti sana tavsiye verebilirim hayatta cok sey ogrendim mesela doktorlarin bizi deney faresi gibi kullandigini kardesimden bitirdiler bobregi eger yeni basladiysa hastaligin sana gercekten onemli tavsiyeler veririm burdan yazarim yine istersen . Bana detaylica anlat sonuclarini at hayat hikayeni yaz ben sana ne verirler nasil alinir her seyi anlatirim
 
Güncelleme * dün heyete girdim 30 saniye sürdü %60 oran tek hastalıktan nefroloji bölümü verdi şekerden alamadım çünkü şeker çıkmamış tip2 diyabeti silmişim. 21inde raporunu gel al dedi. Bakalım sürekli mi olacak süreli mi alınca yine yazarım belki ilerde bakan birisi olursa bilgilenir. Umarım 2 veya sürekli olur 1 yıl olursa ekpss kaçırırım uğraşmak istemiyorum
 
** Bugün heyete gittim tek bölüm nefroloji %60 sürekli olarak aldım + efor sarfettiren işlerde calisamaz ibaresi var.

Hocam efor sarfettiren islerde calisamaz yazisi var bu nedir ekpss memur olmama engel olur mu bilginiz varmi acaba

Sende son durum ne ?
 
Kardeş yaşın önemi benim yaş 27. Sevindim mi deyim raporu almana bilemedim ki keşke rapor almamıza iyileşsek daha iyi. Bende bugun endoxan ın 6.kürünü aldım haftaya cuma da kontrolüm var. Ben özelden yazmayı bilmiyorum da 0539 676 37 24 müsait olduğunda beni arayabilir misin? @mehmetcan123

Sabah endoxan verilmeden önce kan ve idrar tahlili yapıyorlar biliyorsun @mehmetcan123 kreatinin 1.50 geldi bu kez düşmüyor bu deger. Egfr 60 protein kaçağı 1100mg geldi senin kurula girerken degerler nasıldı? Bende talesemi taşıyıcılığı da var sen üroloji ye de gittin mi endoxan kullanırken kısırlık testi için vs? Bizim doktor bi test yapsınlar dedi endoxan bittikten sonra.
 
Ayrıca benim kendi tecrübem ilacın bu hastalığa pek faydası yok daha çok kendinle alakalı yediğin içtiğinle alakalı.
 
Kaçak 5500 oldu kreatinin 1.45 sandimunu ve deltakortuli icmeyi aksatmiştim 4 ayda 2 binden 5500 olmuş cok yüksek ne yapacagim bilmiyorum saat 5.41 şuan tuvalete gitmek icin uyandim bu bile bir işaret insan uykusundan uyanip tuvaleti geliyorsa elbet ters giden bir şeyler vardir. Kreatinin genelde böbrek süzemesse olur ben bu ay koladir falan cok kacirdim ondan yukseldi ama kaçak için yapilacak bir şey yok. Doktora gittim biopsi istedi ilaclari onermiyorum dedi istemedim ilaci keseceklerdi 20 gün sonra kontrolüm var . Bi keresinde de böyle 3 bine cikmisti ilaclari duzenli icince dusmustu 2 bine umarım düzelir kaçak . Kisirlik icin gitmedim hic ama ne zamandir aklimdaydi gitmeyi dusunuyorum rapor oranina gelirsek 40 60 arasi alirsin sende ama 2 yil olr tahminimce cunku hastaligin henuz yeni sanirim bende 7 senedir var hayirlisi olsun keske dedigin gibi hic hasta olmasak da hic almasak
 
Son düzenleme:
Gecen sene benim de polis okulunda çıktı senin memlekette Ereğli POMEM de öğrenciydim okul bitti bu durum dan dolayı atama yapmadılar bende o yuzden ugrasıyorum. Senin protein kaçağı çokmuş benimde bi ara 2500 e kadar çıktı. Ben tedaviye başladığımdan beri kola vs içmiyorum tuz da kullanmıyorum ama verilen diyet var ona da pek uymuyorum canım ne cekiyorsa tuzsuz yiyorum.:) Benim tedavi başlayalı 6ay olacak yakında bu engelli rapor oranı cetvelinde 6ay tedavi sonrası iyileşmeyen böbrek hastalarına verilir diyor. 6. Endoksan kürünü de aldım bu önümüzdeki cuma kontrolde bakalım ne diyecekler. Bana da iki gün önce gittiğimde yine bıopsi gerekebilir dediler umarim gerekmez

Şu İngiliz sodasına baktım biraz netten iyi gelir sanırım. Sen faydasını görüyor musun? @mehmetcan123
 
Yenu basladimda yoruma yazmistim sonra sordum bizimkilere onun tedavisi yeni dedi belki herkese gore olmayabilir bende yorumu duzenledim. istersen dene ingiliz karbonati gunde 2 kere sabah aksam ilac ictikten 2 saat sonra daha 3. günüm. 20 gün sonra tekrar gitcem kontrole. Doktorlar ilaci kesecek oldu biopsi istedi ama ben denemek istedim bi kerede boyle 3 bindi ilaci kullaninca 2 ye dusmustu aman hocam ilaci aksatma cok zor hastalik cidden :) ilacli film falan isterlerse kabul etmicem ben kacagi arttiriyor coook uzun işim var daha napcaz bakaljm Allah hayirlisini versin
 
Kimi insan da düzeliyormuş da bizde ne olacak bakalım göreceğiz. Sen o karbonatı kullan bakalım faydası olursa yazarsın bana. Ben sabahları aç Karnına kırmızı kantaron yagı içiyorum iyi geliyor dediler de şimdilik Bi faydası var mı yok mu bilmiyorum.
 
ben böbrek nakilliyim 2 seneyi geçti.sana ne yapacağını detaylıca anlatmamışlar mı? ilaçlarını asla bırakmamalısın çok tehlikeli. ilaçlarını bırakırsan böbrek yıkımı ilerler olay böbrek iflası ve nakile kadar gider. şekerli ve tuzlu yiyecekleri özellikle tuzluyu minimal düzeyde tutmalısın. kreatinin değerlerin güzel dikkat edersen mis gibi yaşarsın.ben de nakilliyim. immünosupresan kullanıyorum. prograf=sandimmun myfortic ve deltakortril. ben tuzlu cips yediğim zaman tansiyonum çıkıyor. şekerli yediğim zaman ise şeker yükseliyor. sarımsak,egzersiz, yeterli ve düzeyli beslenme bana çok iyi geldi. testlerim çok güzel. 1-2gün ilaçları içmeyince bun ve kreatinin artıyor. bir daha asla aksatmadım.
 
Bizde genetik tanisi oldugu icin ilaçlarin fayda etmeme ihtimalide vardı. Kardesimde etmedi şuan diyalize giriyor bende 14 yasindan beri ediyordu ama ilk defa bu kadar yuksek cikti 5600 civari kacak kretein 1.45 di sanirim bakalim belkide bu yaşa kadar devam fayda etmiştir. Doktor bu düzeyde ilaci onermiyorum dedi biopsi istedi ama bende daha once 2 binken ilaci aksattigimda 3 bin olmuştu be seferde deniyim dedim 20 gün ama doktor 14 yasindaki biopsiye gore bakip oyle dedi persembe ankaradan detayli epikirizle 17 yasinda oldugum biopsiyi alicam tekrar gitcem bakalim 20 gun aonra kaca duscek kacak kretein iyi ama kacak 6 7 binden sonra diyaliz gerekiyor diye demişlerdi bana şuan sinirdayim dün tam 15 sefer lavaboya gittim suyu da iciyorum ama acaba limit var mi ki bazen ben 4 litreye kadar iciyorum zarari olur mu . Ilaci cok aksattim ozellikle deltacortil 1 hafta icmedigim oldu sandimunda ayni 3 gun ictim 2 gun kaldi falan Allah hayirlisini versin ne diyelim
 
Benim doktor da kreatin önemli değil önemli olan protein kaçağı. Kaçağı engellersek kreatin zaten düşer diyor. Bide bana bıopsi olacağım zaman hastanede 10gün yattım orada bana çeyrek ürikoliz verdiler iki gün içtim sonra bu hapı bidaha kullanma dediler elime de kağıt verdi doktor bunu başka hastaneye gidersen orada ki doktora vs göster dedi. Siz ürikoliz kullanıyor musunuz? Bana hastane yatarken profesör günlük 3lt su iç enfazla 2,5lt nin altına inme ama karpuz çay ayran meyve vs yersen suyu ona göre ayarla dedi fazla su da böbrekleri yorar mış
 
Aynen kaçak daha önemli ben kullanmadim hiç o ilactan neoral almistim en başta o fayda etmedi 15 yasindan beri sandimuna devam oda dozu artti yukseldi vs bu nefrotik sendromdan tip1 diyabet baslamisti 1 sene sonra tip2 cevirdi rapor almaya gittigimde hic kalmamis dediler ilac falan atmiyorum simdi seker icin su icin ben bazen gaza gelip 4 litre falan iciyorum da onu doktora sorayim . Kardeşimde son zamanlar böyleydi Ankara hacettepede ne olduysa orda oldu deney yapa yapa ilac deneye denege bitti böbrekleri fazla doktora gitmekte iyi değil aslında ben bunu öğrendim. En son kalple ilgili vardi sikinti doktor demiş yaşam Riski cok ya kabul edeceksin ya dua edeceksin diye. 10 tane doktor anneme imza attirdi kabul etmedi. Cunku bir kere ettiginde bobrek iflas etmisti 6 7 ay cabaladik ne varsa denedik şuan allaha sukur sağlam diyalize gidip geliyor benden daha saglam ilk başlarda tekerlekli sandalye ile gidiyordu 100m yuruyemiyordu simdi yuruyor normal nefes darligi falanda yok sukur o yuzden doktora guvenmeden once 1 kere daha dusunuyorum ben. Alternatif tipa yöneldik faydasinida cok gördük diyaliz hastalari biliyorsun cok yoruluyor macun falan aldik suan gecti rahatladi. Bakayim su karbonati kullanayim fayda ederse herkese önerecem etmesse de zaten son aşamadayim yapacak bir şeyim yok :)
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt