Nokaka miyopati nedir bilen var mı?

Selam arkadaşlar
Türkiye'de EMG ve biyopsi sonucunda vokuollü miyopati (boşluklu) teşhisi konuldu,
Fransa'da gen araştırması ile Nonaka miyopati teşhisi konuldu.
doktorların söyledikleri klasik hayatını etkilemez merdiven çıkamazsın vs.
ağır spor yapmamak gerekiyor
yüzme - bisiklet - yoga - pilates gibi hafif sporlarla kası yormadan çalıştırmak gerekiyor
sizlerdeki belirtiler aynı biliyorum ama nonaka teşhisi koyulan arkadaşlar var mı acaba? Bilgi verebilirseniz sevinirim =)

Benim yeni yaptırdığın emg'de miyopati dendi yine ama ne tür bir miyopati bilemiyorum koenzim kullanmamı ve bana önerilen hafif egzersizlerimi yapmam önerildi.Zaten vucüdunuzu zamanla doktorlardan daha da iyi siz tanıyorsunuz,ne zaman yoruluyor,neleri yapınca daha iyi veya neleri yapınca daha kötü hissettiğinizi biliyorsunuz.Hastalığımızı ve vucudumuzun tepkilerini iyi tanımlayarak henüz ilacı olmayan bu hastalıkla savaşta kendimiz için yaşamımızı rahatlatıcı yollar bulmalıyız başka yapacak bir şey yok.

robar

Değerli arkadaş,
Eşim için on yıldır kas hastalığı teşhis edilsin diye gitmediğimiz doktor kalmadı.
senin hastalığın tanısı nasıl kondu.

Bizimki CK değeri eşiğin hemen üstünde bazen normal sınırlarda.
Biyopsi yapıldı hafif derecede nonspesifik miyopatik bulgular var dendi ama hiç bir net yanıt çıkmadı Hemde biyopsiyi yapan Doktor ERSİN TAN.

savasci_78
Merhaba, CK değerleri çok da belirleyici olamıyor artık. Biyopsi ve ardından genetik araştırma gerekiyor. Doktorunuz da aslında çok iyi bir doktor.
Benimki şansıma çok kolay bulundu. Biyopside vakuollü miyopati çıktıktan sonra Fransa da gen araştırması yaptım nonaka miyopati dediler. 2009 yılı falandı. Daha sonra nonaka nın ismini HIBM yaptılar. İnternette araştırırken Amerika'da HIBM ile ilgili bir araştırmaya katıldım oraya da biyopsideki lam ları götürdm onlar da doğruladılar.
Çapa ya Dr. Hacer Durmuş a bir görünseniz belki faydası olabilir. Kendisi yeni doktor olduğu için profesörler gibi ezbere iş yapmıyor, araştırıyor.