arkadaşlar benm annem müsküler distrofi hastası dün bir komşumuz ntv de haberlerde kas erimesi için ilaç bulunduğunu bunn kasları gülendırdigini ve ilacn piyasaya sürülecegini duymuş
sizin bir bilginiz var mı?
sizin bir bilginiz var mı?
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
NTV'de kas erimesi ile ilgili bir haber duydum..?
- Konbuyu başlatan nilüfer482519
- Başlangıç tarihi
Merhaba Nilüfer öncelikle Annene geçmiş olsun.ben de PMD hastasıyım.Soruna gelince galiba Ntv deydi yine yanlış hatırlamıyorsam Amerika da bulunan bir madde kasları hareket etmeye gerek kalmadan çalıştırıyormuş.Yani uyurken de kaslarımızı çalıştırabileceğiz.Ancak bu madde henüz fareler üzerinde denenmiş.Spikerin söylediğine göre özellikle şişmanlık problemi olanlar ve kas rahatsızlıklarında bu maddenin etkili olabileceği düşünülüyor şeklindeydi bu haber.
Merhaba Nilüfer Hanım,
Evet son günlerde bu tür haberler sıkça duyulmaya ve gündeme gelmeye başladı,NTV gibi saygın bir medya kanalında böyle bir haberin yer alması ve haber yapılması doğrudur.Fakat haberi dikkatlice izlemek lazım.Çünkü çıkan ilaç her müsküler distrofi hastasında endike olmayabilir,misküler distrofinin onlarca çeşidi var.Bence bu konu hakkında en sağlıklı bilgiyi annenin doktorundan alabilirsiniz diye düşünmekteyim.
Geçmiş Olsun.
Evet son günlerde bu tür haberler sıkça duyulmaya ve gündeme gelmeye başladı,NTV gibi saygın bir medya kanalında böyle bir haberin yer alması ve haber yapılması doğrudur.Fakat haberi dikkatlice izlemek lazım.Çünkü çıkan ilaç her müsküler distrofi hastasında endike olmayabilir,misküler distrofinin onlarca çeşidi var.Bence bu konu hakkında en sağlıklı bilgiyi annenin doktorundan alabilirsiniz diye düşünmekteyim.
Geçmiş Olsun.
Tekrar merhaba.NTV deki sözü edilen bu madde henüz ilaç değil bu madde sadece kasları egzersiz yaptıran bir madde olduğu söylenmişti.Bu madde bir kas hastalığı ilacı değil yanlış anlaşılmasın.Örnek vermek gerekirse yatalak haldeki bir hastanın kilo almasını önlemek için bu madde verildiğinde kaslar bu maddenin etkisiyle egzersiz yapıyormuş gibi çalışacakmış.Bu şekilde yağ yakma gerçekleşeceği için kilo alma önlenecekmiş.Ben bu maddenin biz kas hastaları için pek faydası olacağını zannetmiyorum.Bildiğim kadarıyla vücuttaki yağları kaslar yardımı ile yakacağımız için bizde pek kas kalmadığına göre bu maddenin ne kadar faydası olabilir tartışılır.
bu maddelerle ilgili BBC çıkışlı haberi ben de okudum. farelerde denenen bir ilaç.egzersiz hapı olarak başlık atmışlar ama esas yararlı olacak hastalar kas hastaları ve yatalak hastalar diyor.yani egzersiz yaptırır gibi kasları sıkılaştırıyormuş.(herhalde kasları kuvvetlendiriyor.)
bunu sonucu egzersiz yapmış gibi de zayıflama yapmış.
bildiğim kadarı ile Amerika'da bir ilacın insanlarda deneme süresi 5 ile 10 yıl kadar sürüyor.
sağlıkla ilgili haberler bölümünde bir üye haberi girmiş. ben de alt bölümünde eksik kalan bölümü tamamladım.
bunu sonucu egzersiz yapmış gibi de zayıflama yapmış.
bildiğim kadarı ile Amerika'da bir ilacın insanlarda deneme süresi 5 ile 10 yıl kadar sürüyor.
sağlıkla ilgili haberler bölümünde bir üye haberi girmiş. ben de alt bölümünde eksik kalan bölümü tamamladım.
Merhaba arkadaşlar..
Haberi 3 gün önce bende tv den izledim.Ve duyduklarıma inamadığım için web sitesinden tekrar gözattım.Haberde kas erimesi tedavisi belirtiliyordu..
"Uzmanlar, “Aicar” ve “GW1516” adını verdikleri ilaçların vücuttaki kasları düzenleyen geni etkilediğini bu sayede vücudun hiç egzersiz yapmadan kaslanmasını ve yağ yakmasını sağladığını belirtiyor.
Henüz test aşamasındaki haplar, kas erimesi ve diyabet gibi hastalıkların tedavisinde kullanılabilecek"
Haber aşağıdaki linkte
http://www.ntvmsnbc.com/news/454962.asp
Daha sonra gerçekten böyle bir gelişme varmı diye,Profesör Haluk Topaloğlu'na mail attım.Aldığım cevap biraz kalbimi kırdı biraz moralimi bozdu.
Bana "böyle bir şey olabilir mi?,bu tür şeylere inanılabilir mi?"
diye bir cevap yazmıştı sevgili Haluk bey.(bir şeylere inandığımız için yaşamıyormuyuz ?)Yani anlayacağınız Haluk Topaloğluna göre önemsiz bir haber.
Haberi 3 gün önce bende tv den izledim.Ve duyduklarıma inamadığım için web sitesinden tekrar gözattım.Haberde kas erimesi tedavisi belirtiliyordu..
"Uzmanlar, “Aicar” ve “GW1516” adını verdikleri ilaçların vücuttaki kasları düzenleyen geni etkilediğini bu sayede vücudun hiç egzersiz yapmadan kaslanmasını ve yağ yakmasını sağladığını belirtiyor.
Henüz test aşamasındaki haplar, kas erimesi ve diyabet gibi hastalıkların tedavisinde kullanılabilecek"
Haber aşağıdaki linkte
http://www.ntvmsnbc.com/news/454962.asp
Daha sonra gerçekten böyle bir gelişme varmı diye,Profesör Haluk Topaloğlu'na mail attım.Aldığım cevap biraz kalbimi kırdı biraz moralimi bozdu.
Bana "böyle bir şey olabilir mi?,bu tür şeylere inanılabilir mi?"
diye bir cevap yazmıştı sevgili Haluk bey.(bir şeylere inandığımız için yaşamıyormuyuz ?)Yani anlayacağınız Haluk Topaloğluna göre önemsiz bir haber.
olur böyle şey
peki bu kas hastalıgı gibi bir hastalık neden var ? Saçma sapan bir hastalık ? Bizim ne sucumuz var. Bir gen bozuklugundan kaynaklanıyor ? Böyle bir şey oluyorsa öyle bir şey de olur.
)
Haluk topalogluna böyle cvp verebilirsin.
O olmaz bu olmaz. Peki ne olur Haluk Topaloglu ? Bu doktorlar yillardir bu isin icinde de ne tedavisi bulmuslar. Ne gelistirmisler. Milleti özel muayene edip para kazanmaktan vakitleri yok ki ?
Haluk Topaloglu ne zaman olurunu söylemiş de olmazını söylüyor ?
Haluk Topaloglu degil sadece bu konudaki tüm doktorlar.
Her şey olur arkadaşlar. Deneyin.
peki bu kas hastalıgı gibi bir hastalık neden var ? Saçma sapan bir hastalık ? Bizim ne sucumuz var. Bir gen bozuklugundan kaynaklanıyor ? Böyle bir şey oluyorsa öyle bir şey de olur.
) Haluk topalogluna böyle cvp verebilirsin.
O olmaz bu olmaz. Peki ne olur Haluk Topaloglu ? Bu doktorlar yillardir bu isin icinde de ne tedavisi bulmuslar. Ne gelistirmisler. Milleti özel muayene edip para kazanmaktan vakitleri yok ki ?
Haluk Topaloglu ne zaman olurunu söylemiş de olmazını söylüyor ?
Haluk Topaloglu degil sadece bu konudaki tüm doktorlar.
Her şey olur arkadaşlar. Deneyin.
valla haluk ya çok bilgili bir insan ya da kendini öle sanıyo.bir muayaneden sadece 3.5 dakika muayanaden 250 ytl alıyor yazık ve bana hiçbir şey söylemeden.bu gidişişim 3. kez oldu her defasında kolunu kadır başka bişey yok.arkadaşlar sizde söylüyorum.hangi türk doktoru herhangi bir labaratuvara girip incelemeler yapıp bir hastalığın tedavisini bulmuş, s.kt.r edin türk doktorunu.yine bu hastalığın çaresini yabancılar bulacak.özelliklkle hiç sevmediğimiz amerikallılar.sizden tavsiyem olabildiğince yabancı haber sitelerini tavsiye edin.
dreams
Para mı kazanacaklar yoksa tedavi mi edecekler ? İkisi birden olmaz. Maaşları da yeterli olmadıkları için Türk doktorlar para kazanmayi tercih ederler haklı olarak. Avrupada ve Amerikada bir profesorun Türkiyedekilerden en az 20 kat daha fazla maaş aldıklarını duydum. E bizimkiler de bir yerde haklı. Banane senin kas erimenden. Ben villa taksidimi ödeyecem daha. X6 cikti. x5 i satip x6 alicam. Banane senin kas hastaligindan. ) Mantik bu.
Para mı kazanacaklar yoksa tedavi mi edecekler ? İkisi birden olmaz. Maaşları da yeterli olmadıkları için Türk doktorlar para kazanmayi tercih ederler haklı olarak. Avrupada ve Amerikada bir profesorun Türkiyedekilerden en az 20 kat daha fazla maaş aldıklarını duydum. E bizimkiler de bir yerde haklı.
Banane senin kas erimenden. Ben villa taksidimi ödeyecem daha. X6 cikti. x5 i satip x6 alicam. Banane senin kas hastaligindan. ) Mantik bu.siz profesörlere çalışmaları için para mı veriyorsunuz peki? adam proje yazıyor, projesi güzelse gıdım gıdım bütçe alıyor, ona göre malzeme ve yetişmiş elemana ihtiyacı var, onları da binbir güçlükle karşılıyor. kendi her ne kadar mükemmel de olsa bu çalışmaları tek başına yapamaz. mutlaka doktora öğrencileri ve teknik ekibi olması lazım. Ülkemizin bilimsel şartları son yıllarda daha iyi durumda ama Amerika düzeyinde değil asla.
çare bulmaya çalışan bir adama, size negatif cevap verdi diye (haklı olmasına rağmen) beceriksizlikle suçluyorsunuz. halbuki adam boş hayallere kapılmamanızı istiyor. çok mu kötü ediyor?
öte yandan başka bir adam masajla felci geçiririm diyor, gidin siz ona gidin. o paklar sizin gibileri. bilim insanlarının sizleri kandırması ve bilimsellikten uzak bir üslupla gönlünüzü almaya çalışması daha mı iyi? gidin o gönül almaları annenize yaptırın.
hastalığınız çaresizse şassızlığınıza küsün ve ölmeden bir çaresinin olabileceğine dair inanç tazeleyin. bir ilaç en aşağı 10 yılda çıkıyor. bugün aday ilaç bulsalar, 2021'den önce kullanmanız zor. o yüzden sabırla bekleyin, her yeni gün çıkan bilimsellikten uzak deli saçması ayak masajı gibi "yeni tekniklere" ümitlenmeyin.
Genetik bölümü bitirip doktora çalışmasına devam eden bir doktora adayıyım. söylediklerime inanın.
genetik bir hastalığın tedavisi genetik yollarla (gen terapisi, yapay protein desteği vb.) olur. masajla, sıvazlamayla ancak acınız hafifletilir, sonunuz değişmez. BİLİM ADAMLARINA GÜVENMEKTEN BAŞKA ÇARENİZ YOK.
çare bulmaya çalışan bir adama, size negatif cevap verdi diye (haklı olmasına rağmen) beceriksizlikle suçluyorsunuz. halbuki adam boş hayallere kapılmamanızı istiyor. çok mu kötü ediyor?
öte yandan başka bir adam masajla felci geçiririm diyor, gidin siz ona gidin. o paklar sizin gibileri. bilim insanlarının sizleri kandırması ve bilimsellikten uzak bir üslupla gönlünüzü almaya çalışması daha mı iyi? gidin o gönül almaları annenize yaptırın.
hastalığınız çaresizse şassızlığınıza küsün ve ölmeden bir çaresinin olabileceğine dair inanç tazeleyin. bir ilaç en aşağı 10 yılda çıkıyor. bugün aday ilaç bulsalar, 2021'den önce kullanmanız zor. o yüzden sabırla bekleyin, her yeni gün çıkan bilimsellikten uzak deli saçması ayak masajı gibi "yeni tekniklere" ümitlenmeyin.
Genetik bölümü bitirip doktora çalışmasına devam eden bir doktora adayıyım. söylediklerime inanın.
genetik bir hastalığın tedavisi genetik yollarla (gen terapisi, yapay protein desteği vb.) olur. masajla, sıvazlamayla ancak acınız hafifletilir, sonunuz değişmez. BİLİM ADAMLARINA GÜVENMEKTEN BAŞKA ÇARENİZ YOK.
haluk hocayı az çok hepimiz tanıyoruz geçen bayramdan bir hafta önceydi yanına gittim hacettepede bir bilğilendirme konferansı vardı ayşe hoca ile beraber .
ayşe hocayı bilmem ama bence haluk hoca artık tüccar olmuş oğlum on yaşında DMD hastası ne yapacam dedim 10 senen var ne istiyorsan onu yap anlamında laflar etti. bence naçizane fikrim tek çare kök hücre araştırmalarının sonucunu beklemek bakın ( KÖK HÜCRE ÇARE OLUYOR DEMİYORUM ) sadece araştırmalar olduğunu ve onların sonucunu beklememiz gerektiği kanaatindeyim. bazı bilim adamları kök hücre araştırmalarının rafa kalktığını duyurdu ama o embriyonik kök hücre araştırmaları idi devam eden ve umut veren araştırma ise mezenkimal kök hücreler üzerinde ALATUREN de umut veren araştırmalar dahilinde yani pek çok avrupa ülkesi bu araştırmalara büyük bütçeler ayırıyor ama biz ülkemizde hastanelerde kas hastalıkları birimlerini bile daha yeni kurdurabildik onu da yapana kada göbeğimiz çatladı .
ayşe hocayı bilmem ama bence haluk hoca artık tüccar olmuş oğlum on yaşında DMD hastası ne yapacam dedim 10 senen var ne istiyorsan onu yap anlamında laflar etti. bence naçizane fikrim tek çare kök hücre araştırmalarının sonucunu beklemek bakın ( KÖK HÜCRE ÇARE OLUYOR DEMİYORUM ) sadece araştırmalar olduğunu ve onların sonucunu beklememiz gerektiği kanaatindeyim. bazı bilim adamları kök hücre araştırmalarının rafa kalktığını duyurdu ama o embriyonik kök hücre araştırmaları idi devam eden ve umut veren araştırma ise mezenkimal kök hücreler üzerinde ALATUREN de umut veren araştırmalar dahilinde yani pek çok avrupa ülkesi bu araştırmalara büyük bütçeler ayırıyor ama biz ülkemizde hastanelerde kas hastalıkları birimlerini bile daha yeni kurdurabildik onu da yapana kada göbeğimiz çatladı .
İBRİKCHEE, Kas hastalığını taşıyan hiç kimse bu hastalıktan kurtulabilirim düşüncesiyle alternatif tedavi şekillerine yönelmiyor. Daha uzun süre ayakta kalabilir miyim? Bir süre daha kendi ihtiyaçlarımı karşılayıp, yaşamımı daha kaliteli hale getirebilir miyim mücadelesi içerisindeyiz.
Madem siz genetik bölümü mezunusunuz ne kadar güzel. Ben ve arkadaşlarımda kök hücre çalışmalarının nasıl gittiğini çok merak ediyoruz. Özellikle söz konusu olabilecek tedavilerin bize yetişmesini çok arzu ediyoruz. Siz de bu konudaki öngörülerinizi bize aktarırsanız çok mutlu oluruz...
Madem siz genetik bölümü mezunusunuz ne kadar güzel. Ben ve arkadaşlarımda kök hücre çalışmalarının nasıl gittiğini çok merak ediyoruz. Özellikle söz konusu olabilecek tedavilerin bize yetişmesini çok arzu ediyoruz. Siz de bu konudaki öngörülerinizi bize aktarırsanız çok mutlu oluruz...
İbrikchee, deseler ki biz araştırma, çalışma yapacağız sadece kas hastalıkları üzerine ve devlet gereken desteği vermiyor diye; emin ol ben de dahil olmak üzere tüm kas hastaları gereken yardımı yapacaktır. Genetik mezunu olmuş bir doktora adayıymışsınz ama konuşma tarzınız hiç hoş değil. Boş laflarınızla ucuz kahramanlık yapacağınıza, yazılarını okuduğunuz ve umutla bir şeyler bekleyen bizlere kök hücre çalışmalarıyla iligli bilgi verseniz daha iyi olur. Söyledikleirniz iyi yönde olsun ya da olmasın, biz daha çok mutlu oluruz. Hoşçakalın...
tıp fakültelerimiz sağlık merkezi olacağına ünvan(prof. doç) merkezi gibi çalışıyor. hep dışarılardaki çalışmalar hakkında muhatabının psikolojisini düşünmeden konuşuyorlar.
hocalarımızdan başka yerlerde yapılan çalışmaların çevirisini yapıp,ne manaya geldiği anlatmaya çalışmak yarine,kendilerinin ne gibi umut verici çalışmalar yaptıklarını duymak isteriz.
hocalarımızdan başka yerlerde yapılan çalışmaların çevirisini yapıp,ne manaya geldiği anlatmaya çalışmak yarine,kendilerinin ne gibi umut verici çalışmalar yaptıklarını duymak isteriz.
Konu farklı yerlere gitmiş.
NTV deki haber eger kaslar çalıştıran bir ilaçsa, bunun kas hastalarına fazla bir faydası yok. Sadece exersis yaptırmış gibi olur, iyileşme saglamaz, belki bazı kas hastalıklarının seyrini yavaşlatır.
Diğer konuya gelince, kas hastalıklarının tedavisi çok karmaşık bir süreç. Sadece doktor yeterli olmuyor, genetikçi, biyokimyacı vs pekçok bilimdalı ilaç geliştirmeye, tedavi bulmaya çalışıyor. Bu konularda oldukça fazla yol alınmış durumda, genetik terapi ve kök hücreler şu aşamada en fazla ümit vaadeden uygulamalar. Bazı çalışmalar faz 2 aşamasına da geldi, eger sonuçlar olumlu olursa, faz 3 aşamasına geçilecek. Tabii her kas hastalıgının tedavisi farklı ilaç gerektiriyor, bu nedenle bir hastalıgın çözülmesi digerlerini de çözmüyor, fakat bilgi birikimi ve teknik geliştirildiği için diger hastalıklar için ilaç gelişimi de hızlanıyor. Yine de kısa bir zamanda sonuca ulaşılacagını düşünmek iyimser olur, 10 yıl olmasa da 4-5 yıl beklemek gerekebilir. İlaç geliştirmeleri başlamış durumda, ama bu ilaçların sorun çıkarmayacagı ve ne tür yöntemle fayda saglayacagı anlaşılmaya çalışılıyor.
Bu tür bilimsel çalışmalar çok fazla para gerektiriyor. Kas hastalıkları yetim hastalık olarak anılıyor (orphan diease), yani nufusun küçük bir kesiminde görülüyor. Kanser gibi çok yaygın değil, bu nedenle ilaç üretilmesi kazançlı olmadığından hasta yakınlarının kurdukları dernekler, organizasyonlar ilaç şirketlerine sürekli bağışlarla para saglıyorlar. İngilterede http://www.muscular-dystrophy.org, Fransada AFM (25e Téléthon) ve Amerikada MDA ( Welcome to MDA | Muscular Dystrophy Association ) bu tür organizasyonlardır. Bu organizasyonlar her sene milyonlarca dolar toplayıp, ilaç şirketlerine veriyor. Bu organizasyonların başında işinin ehli doktorlar (kas hastalıkları konusunda uzman) doktorlar bulunuyor ve bu doktorlar uygun ve faydalı gördükleri araştırmaları ve ilaçları destekliyorlar.
Bu tür organizasyonlar Türkiyede yok, genelde biz organize olmayı sevmeyiz, 12 eylül sonrası toplumun örgütlenmesine vurulan darbe her alanda oldugu gibi burada da görülüyor. Yani Türkiyede hasta yakınları bir araya gelip, milyonlarca lira toplamazsa ve bu parayı hastalıgın çaresi için araştırmalara harcamazsa, doktorların yapacagı birşey yok. Sonuça bu hastalıktan etkilenen kişi sayısı az oldugu için saglık bakanlığın-devletin birşey yapacagını beklemek saflık olur.
Doktorları suçlamadan önce biraz biz kendimize bakmalıyız, elin fransızı (AFM) bu hastalık genetiktir o nedenle bu hastalıgın çözümü için genetik çalışmalar yapan araştırma merkezi kuruyor (History > Généthon) ve bu kuruluş şu anda bu çalışmaları Products > Généthon yürütüyor.
Neyse lafı uzattım, fazla karamsar olmayalım, yıllarca süren çalışmaların meyvesi yavaş yavaş alınıyor. 2000 li yıllarda farelerle ilgili bir çalışma görünce heyecanlanırdım, şu aralarda insanlar üzerinde denenen sayısız klinik çalışma var 241 Clinical Trials for: dystrophy, Page 1 of Results ve pekçogu ümit vaadediyor.
Sonuç olarak şu anda tedavi yok, ama yakın zamanda mutlaka bir tedavi bulacaklar.
NTV deki haber eger kaslar çalıştıran bir ilaçsa, bunun kas hastalarına fazla bir faydası yok. Sadece exersis yaptırmış gibi olur, iyileşme saglamaz, belki bazı kas hastalıklarının seyrini yavaşlatır.
Diğer konuya gelince, kas hastalıklarının tedavisi çok karmaşık bir süreç. Sadece doktor yeterli olmuyor, genetikçi, biyokimyacı vs pekçok bilimdalı ilaç geliştirmeye, tedavi bulmaya çalışıyor. Bu konularda oldukça fazla yol alınmış durumda, genetik terapi ve kök hücreler şu aşamada en fazla ümit vaadeden uygulamalar. Bazı çalışmalar faz 2 aşamasına da geldi, eger sonuçlar olumlu olursa, faz 3 aşamasına geçilecek. Tabii her kas hastalıgının tedavisi farklı ilaç gerektiriyor, bu nedenle bir hastalıgın çözülmesi digerlerini de çözmüyor, fakat bilgi birikimi ve teknik geliştirildiği için diger hastalıklar için ilaç gelişimi de hızlanıyor. Yine de kısa bir zamanda sonuca ulaşılacagını düşünmek iyimser olur, 10 yıl olmasa da 4-5 yıl beklemek gerekebilir. İlaç geliştirmeleri başlamış durumda, ama bu ilaçların sorun çıkarmayacagı ve ne tür yöntemle fayda saglayacagı anlaşılmaya çalışılıyor.
Bu tür bilimsel çalışmalar çok fazla para gerektiriyor. Kas hastalıkları yetim hastalık olarak anılıyor (orphan diease), yani nufusun küçük bir kesiminde görülüyor. Kanser gibi çok yaygın değil, bu nedenle ilaç üretilmesi kazançlı olmadığından hasta yakınlarının kurdukları dernekler, organizasyonlar ilaç şirketlerine sürekli bağışlarla para saglıyorlar. İngilterede http://www.muscular-dystrophy.org, Fransada AFM (25e Téléthon) ve Amerikada MDA ( Welcome to MDA | Muscular Dystrophy Association ) bu tür organizasyonlardır. Bu organizasyonlar her sene milyonlarca dolar toplayıp, ilaç şirketlerine veriyor. Bu organizasyonların başında işinin ehli doktorlar (kas hastalıkları konusunda uzman) doktorlar bulunuyor ve bu doktorlar uygun ve faydalı gördükleri araştırmaları ve ilaçları destekliyorlar.
Bu tür organizasyonlar Türkiyede yok, genelde biz organize olmayı sevmeyiz, 12 eylül sonrası toplumun örgütlenmesine vurulan darbe her alanda oldugu gibi burada da görülüyor. Yani Türkiyede hasta yakınları bir araya gelip, milyonlarca lira toplamazsa ve bu parayı hastalıgın çaresi için araştırmalara harcamazsa, doktorların yapacagı birşey yok. Sonuça bu hastalıktan etkilenen kişi sayısı az oldugu için saglık bakanlığın-devletin birşey yapacagını beklemek saflık olur.
Doktorları suçlamadan önce biraz biz kendimize bakmalıyız, elin fransızı (AFM) bu hastalık genetiktir o nedenle bu hastalıgın çözümü için genetik çalışmalar yapan araştırma merkezi kuruyor (History > Généthon) ve bu kuruluş şu anda bu çalışmaları Products > Généthon yürütüyor.
Neyse lafı uzattım, fazla karamsar olmayalım, yıllarca süren çalışmaların meyvesi yavaş yavaş alınıyor. 2000 li yıllarda farelerle ilgili bir çalışma görünce heyecanlanırdım, şu aralarda insanlar üzerinde denenen sayısız klinik çalışma var 241 Clinical Trials for: dystrophy, Page 1 of Results ve pekçogu ümit vaadediyor.
Sonuç olarak şu anda tedavi yok, ama yakın zamanda mutlaka bir tedavi bulacaklar.
