izmir 9 eylul hastanesınde ck.genetık test.emg yapıldı ve dmd oldugunu söyluyorlar cok uzulduk yıkıldık perısan bı durumdayız ögrendıklerımızden sorna suan 18 aylık cocuk bugun emg testı sonucunda iyi cıktıgını söyluyorlar 3 ay sorna tekrar randevu alıp gelmemızı söyledıler herhangıbır ilac kullanmıyor suan bol yuzme tafsıye edıyorlar hacettepe hastanesı ve holuk topaloglu dıye bı doktor varmıs bu hastalık hastane ve doktorla alakalı bılgısı olan arkadaslardan dusuncelerınız ve tafsıyelerı benımle paylasırsanız cok sevınırım hasta olan herkese acıl sıfalar dılerım
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Oğluma DMD kas hastalığı teşhisi kondu. Hangi hastane, hangi doktora götürmeliyim?
- Konbuyu başlatan çino1
- Başlangıç tarihi
selamlar bu hastalığın şu anda tedavisi yok ama araştırılıyor istanbulda çapada noroloji bölümü var tel no.02124142478 dahili numara aklımda değil piraye hanım fevza hanım var randevu alırsanız ilgilenirler dr dr dolaşmayın gideceğiniz yer burasıdır size yön verecekler devamlı spor egzersiz yaptırın allah şifa versin
Piraye Hoca emekli oldu...Feyza hoca ve yeşim hoca var....
Allah cümlemize şifa versin BANA KALIRSA EN YAKIN DEVLET HASTANESİNE GÖTÜRÜN hiç doktor aramayın zamanında bizde geçtik bu yollardan dünyanın masrafını ettik ama hepsinin cevabı aynı TEDAVİSİ YOK ÇALIŞMALAR SÜRÜYOR ne zahmet edin nede masraf en yakın devlet hastanesine gidin.
Ben yıllarca Haluk Topaloğlu'nun özel muayenehanesine gittim. Diğer doktorlardan söyleyeceği farklı hiçbir şey yok. Boşuna zahmet edip yorulmayın. Nöroloji bölümünden sizi fizik tedaviye yönlendireceklerdir. Çocuğunuza fizik tedavi yaptırarak, havuza gitmesini sağlayın ki, hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilesiniz. Kök hücre çalışmalarının hızlı ilerleyip başarılı olabilmesi için de dua edelim. Yapacak başka bir şey yok.
suan 19 aylık oldugu için evde fızık verdıler yuzme içinde kurslar almıyor cok kucuk dıye elımızden gelen bısey yok kabullenmesı zor oluyor ama anladım artık derdı veren allah dermanınıda verır işallah cok tesekkur ederım tekrar gecmış olsun sızın durumunuz nasıl nasekılde ilerledı acaba hastalık sakıncası yoksa baylasırmısınız
Aynı şekilde benim de oğluma bu teşhis kondu ama dushen yada Becker ayrımı yapılması daha yapılmadı şu an 14 aylık yürüyor koşuyor kolları baya güçlü tuttum bırakmıyor bende ankaraya götürmek istiyorum ama o kadar okuduğum yorumda sonra kararsız kaldım antalyada yaşıyorum benim gibi ebeveyn lerle bir görüşmek istiyorum en iyi biz anlarız birbirimizi 0 533 573 89 52 whatsapp dan yada mesaj atabilirsiniz
mustafacakmak;
abi ben 15 yıllık kas hastayım gerçi benim hastalığım SMA ve genetik kas hastalıklarının hepsi bir birine benziyor ben size nacizhane bir fikir ile gönül rahatlığı ile DEVLET HASTANESİNE GİDİN diyorum ama illa profa gidip rahat etmek istiyorum derseniz o ayrı ANTALYA ANKARA ARASI NERDEN BAKSAN GİT GEL 150 TL ORDAKİ MASRAFINIZ 50 TL DOKTORA VERCEĞİNİZ 250 TL İLE 450 TL Masrafınız olcak yazık günah alcağınız cevap aynı TEDAVİSİ YOK ÇALIŞMALAR SÜRÜYOR ben bu cevabı 50 tlyede veririm o kadar masraf etmeyin
işin şakası tabi çocuğunuza o parayla bişeyler alırsınız aynı şeyleri söylüyor doktorların hepsi değmez ama kararda parada sizin.
abi ben 15 yıllık kas hastayım gerçi benim hastalığım SMA ve genetik kas hastalıklarının hepsi bir birine benziyor ben size nacizhane bir fikir ile gönül rahatlığı ile DEVLET HASTANESİNE GİDİN diyorum ama illa profa gidip rahat etmek istiyorum derseniz o ayrı ANTALYA ANKARA ARASI NERDEN BAKSAN GİT GEL 150 TL ORDAKİ MASRAFINIZ 50 TL DOKTORA VERCEĞİNİZ 250 TL İLE 450 TL Masrafınız olcak yazık günah alcağınız cevap aynı TEDAVİSİ YOK ÇALIŞMALAR SÜRÜYOR ben bu cevabı 50 tlyede veririm o kadar masraf etmeyin
işin şakası tabi çocuğunuza o parayla bişeyler alırsınız aynı şeyleri söylüyor doktorların hepsi değmez ama kararda parada sizin.dmd kas hastalıgı bıyopsı hakkında
merhaba ogluma ramazan bayramında dmd tanısı kondu genetık testı ck testı ve emg sı yapıldı testlerın sonucuna göre dmd oldugu söylenıyor bırtek kas bıyopsısı yapılmadı cocuk kucuk oldugu ıcın gerek olmadını söyledıler bende hangı hastaneye gıtıysem bıyopsı yapılmadan nasıl emın oluyorlar dıye bı soruyla karsılasıyorum bu durumda bı yanlıslık olupta bıyopsıde cıkmama durumu olabılırmı basına boyle bı durum gelen varmı acaba cunku esımdede tasıyıcılık cıkmamıstı ay basında istanbula gıdıp testlerı tekrar yaptıracaz konuyla alakalı bılgı verbılecek arkadaslardan yorumlarını beklıyorum tesekkurler
merhaba ogluma ramazan bayramında dmd tanısı kondu genetık testı ck testı ve emg sı yapıldı testlerın sonucuna göre dmd oldugu söylenıyor bırtek kas bıyopsısı yapılmadı cocuk kucuk oldugu ıcın gerek olmadını söyledıler bende hangı hastaneye gıtıysem bıyopsı yapılmadan nasıl emın oluyorlar dıye bı soruyla karsılasıyorum bu durumda bı yanlıslık olupta bıyopsıde cıkmama durumu olabılırmı basına boyle bı durum gelen varmı acaba cunku esımdede tasıyıcılık cıkmamıstı ay basında istanbula gıdıp testlerı tekrar yaptıracaz konuyla alakalı bılgı verbılecek arkadaslardan yorumlarını beklıyorum tesekkurler
mrb tahlil sonuçları aynı sevyedemi seyrediyor yoksa düşme oluyormu ?
en son 10 gun önce kontrolum vardı değerler bıraz dusmus ck sı 15000 den 12000 dusmus karacıger enzımlerıde dusmus ama cok değil doktor suan için iyi gidıyor dıye konustuk cok yuksek cıkarsa ilac verıcem valan demıstı cok sukur okadar kötu cıkmadı hatta ben hocaya dedım kas bıyopsısı oladan nekedar emınız dıye oada ilerikı zamanlarda yapıcaz dıyor emın yanı durumdan ama benım halan bı umudum var bı sornakı kontrol 3 ay sorna iple cekıyorum iyi bı haber için ve istanbuldan izmirden bı cok hocayla görustum onlarda sonuclardan emın ama genede yapılması gerektıgını söyluyorlar bıyopsının
Gecmis olsun. Ben de md hastasiyim. Ankarada Ersin Tan'a gidiyorum yillar once 3 dr yanlis teshis koyarken Ersin bey teshis koymustu. Gercekten henuz tedavimiz yok, o yuzden para tuzaklarina gelmeyin ama baska drla da gorusmek insana iyi geliyor. Aman fizik tedavi aksatmayin. Aglasak sizlasak da fizik sart..
boşuna haluk hocaya gitmade ne yaparsan yap ck seviyesi pek çok şeyi anlatıyor aslında emg de yapılmış allah yardımcınız olsun fazla sıkıntı yapmayın bence kendinizi harap etmemin bir faydası olmuyor tepecik araştırma hastanesi D blok 2, katta kas hastalıkları birimi var oraya başvurun bülent çuhadar yönlendirdi beni deyin kontrolleriniz düzenli olarak yapılır ve hiçbir yerde sıra beklemeden bütün testler yapılır bence artık çok fazla doktor ve hastane gezmeyin boşuna çünki sömürüye çok açık bir hastalık ve umut verici araştırmalar ülkemizdede yapılmaya başlandı umarın sonuçlarıda güzel olacak
valla ben bir kas hastası olarak profösör haluk ve coşkun hocaya kesinlikle gitmem kök hücre çalışmalırını baltalamaya çalıştıkları günden itibaren araştırma olmadan tedavi bekleyen 2 profösör araştırma olmadan tedaviyi Allahtan bekleriz Allah verir şifayı lakin insan oğluda araştırmalı ben yaşam standartların artmasından çok tedavi bekliyorum araştırmadan olmaz öyle Avrupa Amerikadan tedavi beklemek yerine bizde araştırsak fenamı oluyor inşallah birşeyler çıkar çalışmalardan.
Benim oglumun 14 aylikken genetik testi yapildi 46-52 arasi delesyon cikti ck 4267 idi acaba dmd mi becker mi bunu bilen birileri varmi 18 aylikken yurumeye basladi suan yuruyor fizik tedaviye baslayalimmi ilaclari kullanan varmi bi faydasi oluyormu arkadaslar
