Bende genetik mutasyon bozukluğu var 3 kez pıhtı attı.Ömür boyu kan sulandırıcı kullanacağız hastalık ölümcül sınıfta ama heyete girdiğimde doktor eğer vücutta pıhtı yoksa oran alamazsın dedi bende nasıl dedim pıhtı attığında ölüm veya yatalak kalma riski var bu hastalık genetik iyileşme şansı olmayan bir hastalık bu nasıl bir iş diye tekrar sordum haklısın ama maalesef devlet bu şekilde karar aldı diyor böyle saçmalık olur mu yani ölürsen Allah rahmet eylesin Ölmezsen yatalak kalırsın o zaman oranın kralını alırız diye serzenişte bulunsamda hikaye bunu nasıl yetkililere ileteceğiz kime bildirmemiz gerekiyor
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Ömür boyu kan sulandırıcı kullanacağım ama oran verilmeyeceği söylendi!?
- Konbuyu başlatan Mümin Çelik
- Başlangıç tarihi
bunun için belirli bir oran olabilirdi bu açıdan doktorun değil yönetmeliğin eksikliği. senin kıyaslaman da yanlışçünkü rapor alınca pıhtıyı engelleyecek değil. yolda yürürken kaza geçirip yatalak olma ihtimali de var o yüzden herkese %100 oran verilmeli 
şükür engelli kalmamışsın daha ne raporu arıyorsun ki. engelliler keşke sağlıklı olsam der sağlamlar da sakat kalmaya çalışıyor üç beş faydası için. vay arkadaş
şükür engelli kalmamışsın daha ne raporu arıyorsun ki. engelliler keşke sağlıklı olsam der sağlamlar da sakat kalmaya çalışıyor üç beş faydası için. vay arkadaşBen zaten engelliyim ağır sedef romatizmam var sol dizim protez kalçalarda proteze gidiyor genetik hastalıktan dolayı kullandığım ilaç tedaviye engel oluyor bu genetik hastalık beni çok yoruyor heyette bu hastalıktan oran alamama rağmen %74 verdiler kimse engelli olmak istemez ama böyle hastalıklar yeniden gözden geçirilip değerlendirilmeli
Mutasyon raporunuzda "faktör 5-leiden" yazıyorsa oran %60'a kadar çıkıyor şöyleki; DVT olursa %20,akciğerce yada beyine pıhtı attı ise,"hayatı tehdit eden tromboz"olarak %60'a çıkıyor,ben felç geçirdim %60 verdiler,kan sulandırıcı olarak"coumadin" kullanıyorum ve aylık "INR"tahlili yaptırıyorum.
Bende maalesef coumadin sıkıntı yarattı bir türlü dozu tutturamadılar xralto ya geçirdiler ama bu daha sıkıntılı dozu daha yüksek ama yapacak bir şey yok coumadin kullanırken bir 4.5 bir 1.8 arayı tuturuyorlar diyete uymama rağmen sıkıntı devam edince değiştirdiler ama benim faktör değil pai mtfrh bozuk çıktı pıhtı attıktan sonra yapılan genetik teste çıktı çocuklarım da da var ama onlar çok şükür ki taşıyıcı çıktılar
Pıhtı atmaması için şimdiye kadar 3 kez pıht attı. Hastalık bu maalesef
engel oranı riske göre değil var olan engele göre veriliyor. senin bakış açınla düşünürsek yolda yürürken araba çarpar yatalak oluruz. bu da pıhtı atması gibi bir risk. herkese oran vermek gerekir. engelin olmadan engelli olabilme riskine rapor istiyorsun bu da pek mantıklı gelmiyor açıkçası. herkes engelli adayı herkese mi oran verilsin
ilk kullanmaya başladığımda(8 sene önce) doktor yeterli bilgi vermedi ben hep günde bir tane aliyordum sonra idrardan bir hafta kan geldi,sonra 'INR' tahlili yapılması gerektiğini söylediler Değer 2-3 olması gerekirken(benim için) 5'e çıkmış bu değere gelirse beyin kanama riski varmış,o yüzden her ay tahlil yaptırıyorum,şu an haftada 2 gün(pazartesi-Cuma) tam,diğer günler yarım alıyorum,fatih_123 arkadaşımızın dediği gibi değeri yükselmiş olabilir,onun için bir an evvel tahlil yaptırın.
Arkadaşım bende 2013 yılında beyin kanaması geçirdim akabinde sağ tarafıma 3 adet stend takıldı ve Şeker,Tansiyon rahatsızlıkları başladı.Beyne stend takıldığından banada ömür boyu kan sulandırıcı verildi ve doktorun söylediği tansiyon 16 yı bulunca acilen en yakın sağlık kuruluşuna gitmem gerektiği yoksa aneverizmaların atıp yeniden beyin kanaması geçireceğim söylendi.bu hastalık yüzünden diş çektirmeme bile izin verilmedi.ve bu ameliyatlar sonrasında beyin kanaması ameliyatı ve sonrasında stend takılmasına hiç oran verilmedi.kalıcı hasar oluşmadığı söylendi.daha ne oluşması gerekiyorki acaba? Şeker başladı,tansiyon başladı,ömür boyu mide problemi başladı,kan sulandırıcılar kullanıyorum,sonrasında kanser olduk ameliyatlar olduk,kemotarapiler gördük ve hala 2019 yıl sonunda hastanenin söylediği kalıcı hasar oluşmadı denerek gene oran vermediler gülermisin ağlarmısın %73 oran verildi ama sisteme güvenipte emekli olmaya tırsar hale geldik malesef.
gülermisin ağlarmısın %73 oran verildi ama sisteme güvenipte emekli olmaya tırsar hale geldik malesef.
Kan sulandırıcı kullananlar mutlaka düzenli olarak kan değerlerini takip etmeli ve dozu ona göre ayarlamalı.
Çok dikkatli kullanılması gereken bir ilaç...
Allah şifa versin
Çok dikkatli kullanılması gereken bir ilaç...
Allah şifa versin
Maalesef genetik hastalıklara oran verilmiyor bana heyete girdiğimde vücutta pıhtı yoksa oran alamazsın demişlerdi ki aynen öyle oldu yani ya yatalak olacaz yada ölcez o zaman oran alırız ben bu konu hakkın da Aile sosyal politikalar a e devletten yazdım sonuçta bu ilaçlar hayati öneme sahip bakalım ne olacak
ilacı kullanmazsanız bir süre sonra kan koyulaşmadığı için hastalık gereği pıhtı atar ama Allah göstermesin bu pıhtı ciğerlere beyne atarsa işte o zaman istenmeyen sonuçlar ortaya çıkar benim sol kola atmıştı morarma olmadığı için geç tespit edildi bazen tespit etmekte zor doktor çok önemli
İşte bunu devlet anlamıyor ve oran maalesef vermiyor bakanlığa yazın ben yazdım olumlu olacağını düşünmüyorum ama şansımı denedim
Mümin Çelik, Bende 5 yıl önce ''Sol hemiparezi geçirdim'' sol el ayakta hafif uyuşma olmasına rağmen yürüyorum ömür boyu'' PLAVİX kan sulandırıcı kulanacağım ilk rapor aldığım zaman %35 vermişlerdi 4 ay önce yeni rapor aldım %24 verdiler. bende pıtı attığında 15 gün hastanede yattım kalkıp yürüyemiyrdum ve aynı zamanda Annemde Ankara Üniversite hastanesinde kanser tedavisi görüyordu tedavi görürken akceğerinde pıhtı attı zar zor kurtuldu ama o esnada enfeksyon kapmış oldu ne pıhtıdan nede kanserden enfeksyondan kurtulamadı rahmetli oldu cenazeye zor gittim. yani demem o ki hastalıkların ufağı büyüğü iyisi kötüsü yok.Dr. sizede oran vermeliydi densizlik yapmış!
Arkadaşlar yeni çıkan oran tablosunda HEMATOLOJİ kısmında genetik hastalıklara oran var mı bakabilen oldu mu mesala bende Mutasyon bozukluğu var 2017 Nisan ve Haziran ayları arasında 3 kez sol kola pıhtı attı devamında nedeni araştırıldığında genetik bozukluk çıktı. Ve ömür boyu ilacı kullanacağız ama heyete girdiğimde 2017 sonun da kalp damar doktoru kolda pıhtı olmadığı için oran vermedi neymiş illa pıhtı olması lazım demişti. Şimdi yeni çıkan cetvelde bununla ilgili değişiklik var mı
Mümin Çelik
mutasyonda hangi genetikler çıktı?
mutasyonda hangi genetikler çıktı?
